Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• PFFD, Fibula- oder Tibiadefekte sind angeborene, komplexe Fehlbildungen
• Sehr selten; genaue Ursache noch immer unbekannt
• In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren
   

Angebote des Vereins

• Bereitstellung unabhängiger, medizinischer Information
• Hilfe bei der Vermittlung kompetenter ärztlicher Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher medizinischer und therapeutischer Versorgung
• Unterstützung der Betroffenen und deren Familien bei Krankheitsbewältigung, Umsetzung von Therapien und Integration im Alltag
• Hilfe zur Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch betroffener Eltern und Kinder unterschiedlichen Behandlungsstatus
• Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen, wie z.B. Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld