Nephie e.V.
Seltene Nierenerkrankungen bei Kindern sind für die Familien ein unglaublicher Schock. Die Familien brauchen kompetente Ansprechpartner, um die Lebensperspektive ihrer Kinder realistisch einschätzen zu können. Bei Nephie finden sie Eltern und Betroffene, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen: Alle Mitglieder haben Kinder, die am idiopathischen nephrotischen Syndrom erkrankt sind oder sind selbst betroffene junge Erwachsene.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Das idiopathische nephrotische Syndrom hat eine Prävalenz von 2 von 100.000 Kindern. Es handelt sich damit um eine sehr seltene Erkrankung
- Die Diagnosen reichen von Minimal Change Nephrotisches Syndrom (MCNS) bis zu Fokal Segmentaler Glomerulosklerose (FSGS)
- Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch ein Jahr gar nicht. Diese Kinder können mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert werden, andere entwickeln eine starke Cortisonabhängigkeit und in der Folge Rückfall auf Rückfall - die schwereren Fälle des Minimal Change Nephrotischen Syndroms
- Manche Kinder sprechen auf Cortison nicht an; es kommt zu starken Vernarbungen des Nierengewebes, sodass die Nierenfunktion eingeschränkt ist oder die Niere ganz aufhört zu arbeiten (FSGS). Diese Kinder müssen oft sehr schnell transplantiert werden, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt
Angebote des Vereins
- Zweitmeinungssprechstunde
- Jährlicher Familienkongress
- Öffentlichkeitsarbeit rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen