Unter Dystonie versteht man eine Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen, die vom Gehirn ausgeht und unbeeinflussbar ist. Die Folgen sind unwillkürlich auftretende Fehlhaltungen oder Fehlbewegungen, die sehr schmerzhaft sein können. Sie kann … mehr
Beschreibung: Krankheitsbild:
eine seltene vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagensynthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht … mehr
Sechs Familien schlossen sich 1988 zu einer Interessengemeinschaft zusammen. Diese Gemeinschaft ist die Wurzel der "Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.". Der Verein will die Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen … mehr
2001 wurde die Initiative gegründet und hat sich u. a. zum Ziel gesetzt, geeignetes Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom - auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ benannt - und seine Varianten zu erstellen. … mehr
An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Einwohner (1 von 100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell … mehr
Seit 1965 setzt sich die DGM für die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen und für die umfassende Beratung der Betroffenen sowie die Aufklärung über Therapiemöglichkeiten ein. Unter Muskelkrankheiten werden alle … mehr
Seit 1984 setzt sich die Selbsthilfeorganisation bundesweit für die Interessen von Menschen mit Osteogenesis imperfecta und deren Angehörigen ein. In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der … mehr
Zu den Mitgliedern des Selbsthilfeverbandes gehören Patienten mit Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), Patienten mit dem Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen selteneren Blutungsleiden, deren Angehörige sowie medizinische und soziale … mehr
In Deutschland gibt es mehr als 15.000 Ataxie-Kranke. Mit Ataxie wird mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein … mehr
Die Huntington-Krankheit ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung
des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen
dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch
in der frühen Kindheit oder im … mehr
Die „DIG-PKU“ entstand 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert worden war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene aber auch Betroffene mit verwandten … mehr
Der Terminus Klinefelter-Syndrom bezeichnet eine Gruppe von Chromosomenanomalien mit mindestens 1 überzähligen X-Chromosom. Jeder 500. Mann hat ein X-Chromosom zu viel und ist damit Träger des Klinefelter-Syndroms (nicht seltene Erkrankung). … mehr
Der Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. - gründete 1995 die „Deutsche Kinderkrebsstiftung“. Ziel ist es Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die … mehr
Die häufigste wichtige Begleiterkrankung an Leber und Galle bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen stellt die primär sklerosierende Cholangitis (PSC)
dar. Es handelt sich um eine Vernarbung der kleinen in der Leber gelegenen … mehr
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. "DNG" wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Etwa 40.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland leiden … mehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehr
Die Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP), auch bekannt als Steele- Richardson- Olszewski-Syndrom, ist eine Seltene Erkrankung des Gehirns. Die PSP beeinträchtigt u.a. Sehen (Augenbewegung nach unten), Sprache (u.a. undeutlich, … mehr
Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Seit der Gründung im Jahre 1970, erhöhte sich die Zahl der Mitglieder auf über 300.000. Die Angebote der Deutschen Rheuma-Liga reichen von … mehr
In den überaus meisten Fällen der Sarkoidose wird die Lunge von Granulomen (mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen) befallen. Jörgen Schaumann erkannte 1924, dass es sich um eine Systemerkrankung handelt. Das heißt, dass sie alle … mehr
Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, befindet sich in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen … mehr
Die Uveitis ist ein Sammelbegriff für viele entzündliche Erkrankungen des Augeninnern, die ihren Beginn in Strukturen der sogenannten Uvea haben. Nicht selten entsteht eine Uveitis im Rahmen anderer Erkrankungen. Besonders häufig sind dies … mehr
Die Alkaptonurie ist gekennzeichnet durch die Akkumulation von Homogentisinsäure (HGA) und ihrem Oxidationsprodukt Benzochinon-Essigsäure (BQA). Folgen sind die Dunkelfärbung
des Urins an der Luft, grau-blaue Färbung der Skleren und der … mehr
Die Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, die in den meisten Fällen bereits im 1. Lebensjahr auftritt. Sie beruht auf einer bisher nicht geklärten Störung bei der Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark. Ein … mehr
Der Verein entstand Ende der 1990er Jahre aus einer Interessengemeinschaft von Eltern mit Kindern, die mit einer Schilddrüsenunterfunktion geboren wurden. Heute arbeitet der Verein europaweit und ist bisher die einzige Institution dieser Art, die … mehr
Menschen mit angeborenem Immundefekt fehlt ein wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr, sie bilden keine oder zu wenige Antikörper. Sie leiden an immer wiederkehrenden, schweren Infektionen, wobei vor allem die Atemwege betroffen sind. Daraus … mehr

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