Unsere prominenten Unterstützer

Viele prominente Persönlichkeiten unterstützen die Arbeit von ACHSE seit Beginn an.

Ob bei Veranstaltungen, in Fernseh- oder Radiosendungen und in Publikationen, unsere ACHSE-Freunde geben den Seltenen eine Stimme und erreichen dabei eine breite Öffentlichkeit. Für ihr Engagement möchten wir uns besonders herzlich bedanken. Lesen Sie hier, was sie bewegt ...

Andrea Ballschuh - ACHSE Botschafterin

Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin der ACHSE. Foto Tom Lanzrath.
Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin der ACHSE. Foto Tom Lanzrath.

Vor drei Jahren lernte ich die Arbeit der ACHSE und viele Menschen aus ihrem Netzwerk kennen und schätzen, als ich das 10-jährige Jubiläum des Vereins moderieren durfte. Mit Seltenen Erkrankungen, vielmehr mit einer ganz bestimmten, kam ich schon viel früher in Kontakt: Nach der Schule war ich als Au-pair in den USA und betreute ein schwer krankes Mädchen mit einem seltenen Gendefekt namens -4p Syndrom. Es war eine unglaublich prägende Erfahrung für mich und deshalb ist es mir eine Herzensangelegenheit die Arbeit der ACHSE als Botschafterin zu unterstützen, als Sprachrohr in die Öffentlichkeit zu gehen und zu sagen, schaut her, nicht weg, die „Waisenkinder der Medizin" sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene allein in Deutschland sind keine „Seltenheit". Für sie setzt sich die ACHSE ein und ich will ihr dabei helfen.

Jörg Thadeusz

Jörg Thadeusz - Journalist, Moderator, Autor und ACHSE Freund.

"In meinem Beruf als Journalist begegnen mir viele Menschen mit „seltenen“ Lebensgeschichten – schillernde Erfolge, aber auch Schicksalsschläge. Als ich die ACHSE kennenlernte, war ich erstaunt darüber, wie viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in Deutschland mitten unter uns leben. Menschen, die das schwere Schicksal tragen, keine Behandlung, kaum Informationen oder Experten zu finden. Die wenig Hoffnung haben, dass an ihrer Erkrankung geforscht wird. Ich war erschüttert zu erfahren, dass in unserem fortschrittlichen Land mit einem hoch gelobten Gesundheitssystem so viele Menschen durch das Netz der Versorgung fallen. Deshalb ist die ACHSE so wichtig! Sie steht den vielen Betroffenen zur Seite, berät sie und kämpft für grundlegende Verbesserungen. Sie schenkt den Menschen Hoffnung. Als ACHSE Freund möchte ich Sie ermutigen, sich einzubringen, zu helfen und zu spenden."

Ulli Zelle

Ulli Zelle - Moderator und Reporter beim rbb, Sänger und ACHSE Freund.

"Als ACHSE Freund unterstütze ich die ACHSE und ihren unermüdlichen Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schon seit vielen Jahren. In dieser Zeit habe ich mit vielen betroffenen Familien gesprochen – mit und ohne Mikrofon in der Hand, vor und hinter der Kamera. Diese Begegnungen bewegen mich immer wieder aufs Neue, denn dabei erfahre ich, wie groß die Probleme und Herausforderungen sind: Irrwege durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Diagnose, Therapie, Ärzten und anderen Experten. Wie gut, dass die ACHSE den Betroffenen als Lotse zur Seite steht und sich dafür stark macht, dass die Patienten mit Seltenen Erkrankungen irgendwann nicht mehr die „Waisen der Medizin“ sind."

Jan-Henrik Scheper-Stuke

Jan-Henrik Scheper-Stuke - Unternehmer und ACHSE Freund.

Für eine Seltene Erkrankung kann niemand etwas, die Genlotterie entscheidet über Krankheit und Gesundheit. Ich bin ACHSE Freund, weil ich helfen will, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht mehr im Schatten der Aufmerksamkeit stehen. Sie brauchen unsere Hilfe!“

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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