Pressemitteilungen

Forscher wollen mithilfe von zerebralen Organoiden die molekularen Ursachen von Autismus und Intelligenzminderung aufspüren
Berlin, Februar 2017 - Für die Entwicklung eines neuartigen stammzellbasierten Modellsystems zur Erforschung des Phelan McDermid Syndroms (PMS), …
Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!
Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen.
Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. In diesem Jahr lautet das Motto „Forschen hilft heilen!". Jede/r kann mitmachen.

Dr. Jörg Richstein ist neuer Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die sich bundesweit für die Belange der etwa 4 Millionen Betroffenen Seltener Erkrankungen

Welche Hilfe Menschen mit Seltenen Erkrankungen wo finden, war das Thema einer gemeinsamen Veranstaltung.

Berlin, 04. November 2016 – Patienten, Mediziner und Forscher haben sich am Donnerstag,
03. November, in der Berliner Urania getroffen, um die Herausforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu beleuchten.

Forschung hilft heilen: Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zehnten Mal ausgeschrieben.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2017 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. erneut einen Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin von ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.
Logo Rare Disease Day 2016 bunte Hände
ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!
„Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der Gesellschaft gefragt.“
Logo Rare Disease Day 2016 bunte Hände
„Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day – Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Die Orphan-Drugs-Verordnung funktioniert. Es werden mehr Arzneimittel für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gebraucht. Bestehende Regeln sollten nicht eingeschränkt, sondern genutzt werden.

Pädiatrisches Zentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim mit achse-central-Preis ausgezeichnet
Am Abend des 15. Juli 2015 wurde dem Pädiatrischen Zentrum Hildesheim der achse-central-Preis  für das „Hildesheimer Behandlungskonzept für …
Foto: Kollektion für Menschen mit Kleinwuchs auf Laufsteg Fashion Week Berlin
Menschen mit Kleinwuchs präsentierten erstmals Modekollektion auf der Berliner Fashion Week
Berlin, 10.07.2015 - Begleitet von tosendem Applaus präsentierten am Donnerstagabend auf dem Laufsteg der Berliner Fashion Week am Brandenburger Tor …