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Diamond – Blackfan – Selbsthilfegruppe e.V.

Die Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, die in den meisten Fällen bereits im 1. Lebensjahr auftritt. Sie beruht auf einer bisher nicht geklärten Störung bei der Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark. Ein Viertel der Patienten haben noch weitere Fehlbildungen des Körpers (z. B. Daumenstellung, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte). Sie sind meist eher kleinwüchsig. In manchen Fällen ist die Erkrankung vererbt, so dass weitere Familienmitglieder betroffen sein können. Weltweit sind etwa 800 Fälle beschrieben, in Deutschland gibt es zurzeit ca. 210 Patienten.
Der Verein wurde 1998 gegründet und hat derzeit 40 Mitglieder. Auf einem jährlichen Treffen tauscht man Informationen und Erfahrungen aus. Laut Orphanet tritt die Erkrankung bei 1-9 zu 1 000 000 Geburten auf.

http://www.diamond-blackfan.de