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se-atlas - eine interaktive Landkarte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu bündeln und sowohl in einer interaktiven Landkarte, als auch als ausführliche Auflistung darzustellen. Der se-atlas richtet sich an Betroffene und deren Angehörige, Ärzte und nicht-medizinisches Personal.
Damit die Daten patientenorientiert sind, das bedeutet den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst und dem Wissensstand der Selbsthilfe entsprechen, ist die ACHSE einer der 5 Projektpartner.

Vernetzen • Bewegen • Verändern

Die ACHSE - Broschüre Vernetzen Bewegen Verändern beinhaltet verschiedene  interessante Fach- beiträge und stellt die wichtigen Akteure im Bereich Seltener Er- krankungen vor. Neben der ACHSE und ihren Mitgliedsorga- nisationen werden auch alle NAMSE-Akteure, die Zentren für Seltene Erkrankungen, Projekte des BMGs und der Robert Bosch Stiftung sowie viele weitere Part- ner der ACHSE dargestellt, die sich mit uns dafür engagieren, dass die Lebens- und Versor- gungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert wird. Die Broschüre ist das einzige Printprodukt in Deutschland, das so umfangreiche Informationen rund um Seltene Erkrankungen zusammenführt und damit den Be- troffenen, aber auch Ärzten, The- rapeuten und anderen Involvier- ten eine Orientierung im Dschun- gel der Informationen bietet.
Wir danken den Unterstützern, die uns bei der Realisierung der Broschüre finanziell unterstützt haben: BMG, DAK-Gesundheit, AstraZeneca und DocMorris

Ausschreibung läuft: achse-central-Preis 2015

Bereits zum fünften Mal in Folge schreiben die ACHSE und die Central Krankenversicherung Ag den achse-central-Preis aus. Mit der Auszeichnung werden innovative Konzepte und Projekte gewürdigt, durch die Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser versorgt werden. "Es fehlen Konzepte, die sicherstellen, dass die Betroffenen eine fachkundige und bei Bedarf interdisziplinäre sowie sektorenübergreifende Versorgung erhalten", sagt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.
Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und wird vom Generali Zukunftsfonds, in dem die Generali Deutschland ihr gesellschaftliches Engagement bündelt, unterstützt.
 Bewerbungsschluss:
   22. Februar 2015
- Ziel ist es, die Versorgungssituation für Betroffene zu verbessern.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.