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Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

Am 28.02.2015 begehen wir den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen, und sind damit Teil einer internationalen Bewegung - in diesem Jahr unter dem Motto "Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand". Rund um den 28. Februar finden allein in Deutschland 20 verschiedene Aktionen statt.

Perfektionierte Selektion oder erweiterte Selbstbestimmung?

Wir laden Sie herzlich ein, am 22. April 2015 zwischen 13 und 17.00 Uhr in der Landesvertretung Niedersachen beim Bund (In den Ministergärten 10, 10117 Berlin) im Raum Lessing mitzudiskutieren: Genetische Tests vor der Schwangerschaft spielen beim Wunsch nach einem gesunden Kind eine immer größere Rolle, denn die Forschung macht hierbei große Fortschritte. Wissenschaftler aus Göttingen und Frankfurt am Main stellen die Ergebnisse ihres Projekts "Präkonzeptionelle Genträger-Tests auf Seltene Erkrankungen" vor. Die Patientenperspektive wird durch die ACHSE vertreten. Gemeinsam mit Ihnen wollen wir darüber diskutieren, wie sich die Gesellschaft verändert, wenn kranke Menschen gar nicht erst geboren werden. Erweitern genetische Tests vor einer Schwangerschaft die Entscheidungsspielräume zukünftiger Eltern?

Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2015

In feierlichem Rahmen sind heute an der Charité - Universitäts- medizin Berlin zwei Kinderärzte mit dem Eva Luise Köhler For- schungspreis für Seltene Erkran- kungen ausgezeichnet worden. Das Team um Prof. Dr. Heymut Omran aus Münster erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern. Der mit 15.000 Euro dotierte Anerkennungspreis für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stephan Lobitz von der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Gemeinsam mit seinem Team plant er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie. Zu den Gästen zählten Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, Bundesfor- schungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und Bundesge- sundheitsminister Hermann Gröhe.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.