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Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 - nur noch 3 Tage!

Am kommenden Samstag begehen wir den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen, und sind damit Teil einer internationalen Bewegung - in diesem Jahr unter dem Motto "Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand". Rund um den 28. Februar finden allein in Deutschland 20 verschiedene Aktionen statt.

ACHSE - Broschüre

Die ACHSE - Broschüre Vernetzen Bewegen Verändern beinhaltet verschiedene  interessante Fach- beiträge und stellt die wichtigen Akteure im Bereich Seltener Er- krankungen vor. Neben der ACHSE und ihren Mitgliedsorga- nisationen werden auch alle NAMSE-Akteure, die Zentren für Seltene Erkrankungen, Projekte des BMGs und der Robert Bosch Stiftung sowie viele weitere Part- ner der ACHSE dargestellt, die sich mit uns dafür engagieren, dass die Lebens- und Versor- gungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert wird. Die Broschüre ist das einzige Printprodukt in Deutschland, das so umfangreiche Informationen rund um Seltene Erkrankungen zusammenführt und damit den Be- troffenen, aber auch Ärzten, The- rapeuten und anderen Involvier- ten eine Orientierung im Dschun- gel der Informationen bietet.
Wir danken den Unterstützern, die uns bei der Realisierung der Broschüre finanziell unterstützt haben: BMG, DAK-Gesundheit, AstraZeneca und DocMorris

Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreis 2015

In feierlichem Rahmen sind heute an der Charité - Universitätsmedizin Berlin zwei Kinderärzte mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet worden. Das Team um Prof. Dr. Heymut Omran aus Münster erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern. Der mit 15.000 Euro dotierte Anerkennungspreis für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stefan Lobitz von der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Gemeinsam mit seinem Team plant er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie. Zu den Gästen zählten Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.