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Warum ACHSE?



Foto Hände tippen auf Laptop

Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen für Onlinestudie gesucht

04. Mai 2016 – Für die Online-Studie „Bedarf an psychosozialer Unterstützung von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“ sucht das UKE Hamburg freiwillige Teilnehmer. Anonym werden Sie nach Ihrer aktuellen Versorgungssituation, Ihrem Befinden, Ihrem Unterstützungsbedarf sowie Ihren Wünschen in Bezug auf mögliche Interventionen gefragt.

Sie können teilnehmen, wenn Sie: eine seltene chronische Erkrankung haben, Zugang zum Internet, mind. 16 J. alt sind.

Link zur anonymen Onlinebefragung
http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

Die Erhebung ist eine Teilstudie des Forschungsprojekts „Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“, gefördert von der Robert Bosch Stiftung und unterstützt von ACHSE e.V.

ACHSE und die Seltenen singen

ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!

29. Februar 2016 – Menschen mit Seltenen Erkrankungen rufen heute am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ ACHSE, Netzwerk und Stimme der „Seltenen“, appelliert an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“ jetzt!

„Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der Gesellschaft gefragt“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V.

Auch ACHSE hat eine bunte Aktion gestartet. Sehen Sie das Video hier: https://youtu.be/INObjtBEYhw

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

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