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se-atlas - eine interaktive Landkarte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu bündeln und sowohl in einer interaktiven Landkarte, als auch als ausführliche Auflistung darzustellen. Der se-atlas richtet sich an Betroffene und deren Angehörige, Ärzte und nicht-medizinisches Personal.
Damit die Daten patientenorientiert sind, das bedeutet den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst und dem Wissensstand der Selbsthilfe entsprechen, ist die ACHSE einer der 5 Projektpartner.

Neuer ACHSE-Vorstand

"Unser Augenmerk wollen wir in den nächsten Jahren darauf rich- ten, dass der Nationale Aktions- plan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird und Betroffene einer Seltenen Erkran- kung nicht nur auf dem Papier, sondern tatsächlich auch Zugang zu den Möglichkeiten unseres Gesundheitswesens haben; sie sollen nicht am Rande stehen“. so Dr. Andreas Reimann, der den Vorsitz des Vorstands übernom- men hat. Zum ACHSE-Vorstand gehören: Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stv. Vorsitzender), Turid Auweiler (Selbsthilfegruppe Blasenekstro- phie e.V., 2. stv. Vorsitzende), Anja Klinner (Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.), Willibert Strunz (BAG SELBSTHILFE e.V., Schatz- meister) und Ute Palm (PRO RETINA Deutschland e.V.).
Das Vorstandsteam vereint nicht nur viel Know-How in den Bereichen der Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen, es ist durch eigene Betroffenheit von besonderem persönlichen Engagement getragen.

Ausschreibung läuft: achse-central-Preis 2015

Bereits zum fünften Mal in Folge schreiben die ACHSE und die Central Krankenversicherung Ag den achse-central-Preis aus. Mit der Auszeichnung werden innovative Konzepte und Projekte gewürdigt, durch die Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser versorgt werden. "Es fehlen Konzepte, die sicherstellen, dass die Betroffenen eine fachkundige und bei Bedarf interdisziplinäre sowie sektorenübergreifende Versorgung erhalten", sagt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.

Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und wird vom Generali Zukunftsfonds, in dem die Generali Deutschland ihr gesellschaftliches Engagement bündelt, unterstützt.

•    Preis mit 10.000 Euro dotiert
•    Bewerbungsschluss ist der 22. Februar 2015
•    Ziel ist es, die Versorgungssituation für Betroffene zu verbessern.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.