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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet.

Um mit vereinten Kräften aller relevanten Akteure im Gesundheitswesen die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern, wurde am 08.03.2010 im Bundesgesundheitsministerium in Berlin das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.

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Private Kantschule Berlin für die ACHSE

Die Schüler der Privaten Kantschule in Berlin tauchten bei einem Projekttag am 24. Februar 2010 in das Thema "Seltene Erkrankungen" ein. Die Ergebnisse, die die Kinder zusammen mit Claudia Groth (Tuberöse Sklerose e.V.) und Franziska Müller (Proteus Syndrom e.V.) erarbeitet hatten, wurden am 26.02. bei einer Assembly präsentiert. Außerdem wurde ein Scheck über fast 1600,- an Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE, übergeben, deren Hälfte der ACHSE zugute kommen soll. Die ACHSE bedankt sich für das Interesse und die Unterstützung! Lesen Sie hier mehr...

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010

Eva Luise Köhler verlieh am 01.03.2010 in Anwesenheit von I.K.H. Letizia Prinzessin von Asturien und Bundespräsident Horst Köhler den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) an Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber für ihr Forschungsprojekt zur Verbesserung der Arzneimitteltherapie für Patienten der hypokaliämischen periodischen Paralyse.
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