Seitenaufbau

Rare Disease Day 2010

Rund um den 28.02.2010 vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schaffen! Auch in Deutschland finden in Nord und Süd, Ost und West Veranstaltungen statt, an denen Sie teilnehmen können...

Bild: Plenum des GBA

ACHSE kritisiert GBA

Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) führt mehrere, nach Auffassung der ACHSE rechtswidrige Argumente an, um Menschen mit Seltenen Netzhautdegenerationen eine ambulante Versorgung am Krankenhaus gemäß § 116b SGB V zu verwehren. Hat der Ausschuss dabei an die Betroffenen gedacht?

ACHSE unterstützt Petition an den Bundestag

Die Petition fordert die Veröffentlichung aller Studien über Medikamente.
Die ACHSE unterstützt diese Forderung, weil ein öffentlich verfügbares Studienregister die wichtige Zusammenarbeit zwischen Forschung und Patienten stärkt. Diese Veröffentlichungspflicht ist insbesondere im Zusammenhang mit Bewertungsverfahren beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) bedeutsam. Doppelarbeit muss verhindert werden, das Lernen auch durch Misserfolge steht im Vordergrund. Hier kommen Sie zur Petition...

Mitglieder der ACHSE

90 Selbsthilfeorganisationen sind bereits Mitglied bei ACHSE. Werden auch Sie Teil des Netzwerks.

Informationen verbessern - den Weg zur Diagnose verkürzen

Medizinische Informationen findet man heute in verschiedenen Medien im Überfluss. Nicht so bei Seltenen Erkrankungen! Hilfe kommt hier von der Selbsthilfe, die ihren Erfahrungsschatz anderen zur Verfügung stellt und kontinuierlich weiterentwickelt. Lesen Sie mehr...