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achse-central-Preis 2015: Preisträger steht fest

Das deutsche Gesundheitssystem ist auf die Versorgung von Menschen mit komplexen Erkrankungen noch nicht ausreichend eingerichtet. Der von ACHSE und der Central Krankenversicherung AG ausgeschriebene achse-central-Preis hat das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Nun steht der Preisträger 2015 fest: Wir gratulieren dem Pädiatrischen Zentrum Hildesheim mit seinem Projekt für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom.

Präkonzeptionelle Genträger-Tests auf Seltene Erkrankungen

Eine gemeinsame Diskussionsveranstaltung zum Thema "Perfektionierte Selektion oder erweiterte Selbstbestimmung?" wurde am 22. April 2015 in Berlin von Forschern der Universitäten Göttingen (UMG) und Frankfurt am Main und der ACHSE, mit Experten des Deutschen Ethikrats, der Ethikkommission, der Humangenetik und des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) abgehalten. Neue biomedizinische Technologien machen es seit Kurzem möglich, bis zu 600 Anlageträgerschaften für schwerwiegende rezessiv vererbte Seltene Erkrankungen kostengünstig und in einem einzigen Testvorgang zu untersuchen.  In der Praxis könnte das bedeuten, dass sich Paare mit Kinderwunsch demnächst erst einmal einem sog. prädiktiven Testverfahren unterziehen, in dem untersucht wird, ob im jeweiligen Erbgut der Eltern die Veranlagung für eine Krankheit vorliegt und so bei einem gemeinsamen Kind zum Tragen kommen könnte.

Titelseite ACHSE Aktuell Mai 2015

ACHSE Aktuell - Informationen für Mitglieder und Freunde

Verpassen Sie nicht die neueste Ausgabe unserer Mitglieder-
zeitschrift „ACHSE Aktuell“: Erfahren Sie darin Aktuelles zum Informationsaustausch zwischen MDS/MDK, ACHSE, BAG Selbsthilfe und GKV-Spitzen-
verband. Lesen Sie eine Zusammenfassung der ACHSE-Stellungnahme zum geplanten Versorgungsstärkungsgesetz in der gesetzlichen Kranken-
versicherung. Wir berichten Ihnen vom Parlamentarischen
Abend im Februar  und von unserem Treffen mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung sowie von der Diskussionsveranstaltung zu Präkonzeptionellen Genträger-
Tests auf Seltene Erkrankungen.
Außerdem blicken wir zurück auf den erfolgreichen „Tag der Seltenen 2015“, stellen Ihnen die Gewinner des  „Eva Luise Köhler Forschungspreises 2015“ vor und berichten Neuigkeiten aus den ACHSE-Mitgliedsorganisationen und zum „SE-ATLAS“.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE-Projekte

Hier finden Sie eine Übersicht über die Projekte der ACHSE.