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Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

Am 28.02.2015 begehen wir den Rare Disease Day, den Tag der Seltenen Erkrankungen, und sind damit Teil einer internationalen Bewegung - in diesem Jahr unter dem Motto "Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand". Rund um den 28. Februar finden allein in Deutschland 20 verschiedene Aktionen statt.

ACHSE trauert um Gernot Beier

ACHSE trauert um Gernot Beier, Vorsitzender Alpha1 Deutschland e.V.
Am 7. März 2015 ging Gernot Beier unerwartet von uns. Unser tief empfundenes Mitgefühl gilt seiner Familie und allen ihm nahe stehenden Menschen!
Gernot Beier engagierte sich über zehn Jahre für den "Alpha1 Deutschland e.V.", dessen
Vorsitz er vor sechs Jahren übernommen hatte. Seit 10 Jahren war er Teil des ACHSE
Netzwerkes und gestaltete es von Beginn an mit.
Wer mit ihm zu tun haben durfte, konnte sich glücklich schätzen: stets zugewandt und offen für die Probleme und Sorgen anderer, ausgestattet mit Lebenserfahrung und Ideenreichtum. Eine Kämpfernatur: er trotzte vielen Widrigkeiten und begegnete ihnen mit Humor und Tatkraft.
Gernot Beier war selbst gleich von zwei Seltenen Erkrankungen betroffen: Sarkoidose und Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Unmittelbar nach der gestellten Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wurde Gernot Beier berentet. Er wollte und konnte sich nicht vorstellen, ab jetzt herumzusitzen oder lediglich Hobbies nachzugehen.

Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2015

In feierlichem Rahmen sind heute an der Charité - Universitäts- medizin Berlin zwei Kinderärzte mit dem Eva Luise Köhler For- schungspreis für Seltene Erkran- kungen ausgezeichnet worden. Das Team um Prof. Dr. Heymut Omran aus Münster erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern. Der mit 15.000 Euro dotierte Anerkennungspreis für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stephan Lobitz von der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Gemeinsam mit seinem Team plant er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie. Zu den Gästen zählten Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, Bundesfor- schungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und Bundesge- sundheitsminister Hermann Gröhe.

Veranstaltungen

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.