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achse-central Preis 2014: vier Nominierungen

Die Jury des achse-central-Preises hat in den letzten Wochen aus insgesamt 20 Bewerbungen vier Projekte nominiert. Diese entsprechen in besonderem Maße dem Ziel des Preises: einer Verbesserung der Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das Gewinner-Projekt wird im Mai bekanntgegeben.

Fotoausstellung WAISEN DER MEDIZIN geht auf Wanderschaft

ACHSE schickt zusammen mit der AOK die Fotoausstellung "WAISEN DER MEDIZIN - Leben mit einer Seltenen Erkrankung" auf Wanderschaft durch das Rheinland und nach Hamburg. Die Ausstellung zeigt fünf Kinder und Erwachsene mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen - es ist ein sensibler Einblick in die Lebenswelt der Betroffenen. Wir wollen mit der Ausstellung, die unter der Schirmherrschaft von NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens steht, an 12 Orten (und darüber hinaus) den Blick der Aufmerksamkeit auf die Anliegen der Betroffenen legen. Am 25. Februar landet die Ausstellung in Hamburg und kehrt dann zurück ins Rheinland.

Grenzübergreifende Vernetzung

Die nationalen Allianzen für Menschen mit Seltenen Erkran- kungen aus Deutschland,  Österreich und der Schweiz vernetzen sich: Die ACHSE arbeitet zukünftig enger mit ProRaris, aus der Schweiz, und Pro Rare Austria, aus Österreich, zusammen. Durch den Erfahrungsaustausch sollen neue Impulse in der Gesundheitspolitik gesetzt werden.
Die grundlegenden Probleme für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind in allen drei Ländern gleich: Langwierige Wege zur Diagnose sowie Mängel in den Versorgungsstrukturen. Ein wichtiger Schritt zu einer gemeinsamen Strategie für die Seltenen wurde auf dem Careum Congress am 17. und 18. März in Basel gegangen.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

EURORDIS Patient Award für die ACHSE

Die ACHSE wurde ausgezeichnet! "In ihrer Arbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist sie Vorbild in Europa".
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