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Mai 2013: Europäischer Monat des Gehirns

Wussten Sie, dass zigtausende Menschen in Deutschland mit seltenen neurodegenerativen und anderen das Gehirn betreffenden Krankheiten leben, die häufig unbehandelt bleiben, weil der Weg zur Diagnose lang und Behandlungsoptionen rar sind?
Die ACHSE und zahlreiche ihrer Mitgliedsorganisationen unterstützen den von der europäischen Kommission ausgerufenen "Monat des Gehirns", um auf ihre Erkrankungen und Anliegen aufmerksam zu machen.

ACHSE • Central Ver- sorgungspreis: 6 Projekte nominiert

Menschen mit Seltenen Erkran- kungen stehen kaum Medikamente oder Therapieoptionen zur Ver- fügung. Umso wichtiger sind innovative Projekte, die diesem Mangel an Versorgung entgegentreten. Für den mit 10.000 Euro dotierten ACHSE • Central Versorgungspreis wurden nun sechs Projekte nominiert. Anfang Juni 2013 wird das Siegerprojekt bekannt gegeben.

Auktion "Seltener Gelegenheiten"

Wollten Sie schon immer mal mit der Schauspielerin Anna Maria Mühe in die Sterne schauen oder mit Charlotte Knobloch koscher Essen gehen? Sie begeistern sich für die wunderbaren Kunstwerke  von Elvira Bach, Markus Lüpertz und Günther Uecker?
Die ACHSE und die ACHSE Freunde bitten am 16. Mai 2013 ins Berliner Hotel Adlon Kempinski zum Gala Dinner und zur Auktion „Seltener Gelegenheiten“. Viele bekannte Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens sind wieder mit dabei, wenn Erlebnisse der ganz beson- deren Art unter den Hammer kommen, darunter ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Michael Naumann, ehemaliger Kulturstaatsminister. Die Erlöse kommen der ACHSE zugute, um auch weiterhin den „Waisenkindern der Medizin“ eine Stimme in der  Öffentlichkeit zu geben und sie auf ihrem Lebensweg unterstützen zu können.

Veranstaltungen

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.