Seitenaufbau

"Mythos Orphanisierung?!"

Die so genannten Orphan Drugs, Medikamente im Bereich der "Seltenen Erkrankungen" unterliegen besonderen Zulassungsregularien, um ihre Entwicklung zu fördern. Daraus entsteht vielfach der Verdacht, dass die Industrie aus häufigen Erkrankungen „Seltene“ mache, indem sie mehr oder weniger willkürliche Indikationsuntergruppen bildet. Dadurch wird die Zulassung und Markteinführung ihrer "Orphan Drugs" vereinfacht - es entsteht der "Mythos der Orphanisierung".
Um diesem Mythos auf den Grund zu gehen, lädt die ACHSE gemeinsam mit der vfa bio am 05. November 2014 ab 14.30 Uhr in die Kalkscheune in Berlin ein. Eine Anmeldung ist bis zum 23. Oktober 2014 erforderlich.

10 Jahre ACHSE!

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. feierte am 25. September 2014 ihr 10-jähriges Jubiläum in der Berliner KulturBrauerei. Unter dem Motto "Selbsthilfe bewegt - Fortschritt durch Zusammenarbeit" haben wir gemeinsam mit rund 220 Teilnehmern aus ACHSE-Mitgliedsvereinen, aus Medizin und Forschung, Partner und Freunde zurückgeblickt, Erreichtes gewürdigten, besonderen Einsatz geehrt und ausgelassen gefeiert. Wir haben aber auch gemeinsam unseren Blick nach vorne gerichtet: Was können wir in den nächsten Jahren gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen, um ihre Lebens- und Versorgungssituation jetzt und nachhaltig zu verbessern? Ein Ergebnis: nur gemeinsam können wir etwas erreichen! Deshalb danken wir allen Gästen und Unterstützern, die uns für unseren zukünftige Arbeit viel Mut gemacht haben! Bleiben Sie an unserer Seite.

An Seltene Erkrankungen denken!

Die ACHSE und die Commerz- bank-Stiftung sensibilisieren in dem gemeinsamen Projekt "An Seltene Erkrankungen denken!" für die Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen: denn ein größeres Bewusstsein für die Probleme und Bedarfe der Betrof- fenen schafft nicht nur mehr Ver- ständnis, sondern führt im besten Falle zu einem schnelleren Zugang zu mehr Informationen und Exper- ten, einer schnelleren Diagnose und einer geeigneten Therapie. Ausgewählte Zielgruppen werden mit passgenaue Flyern informiert und können dann Betroffene und ihre Familien auf qualitätsgeprüfte Beratungs- und Hilfsangebote der ACHSE hinweisen und auch selbst dazu beitragen, das Wissensnetz- werk für Seltene Erkrankungen zu vergrößern. Erste Zielgruppe sind Hebammen und Geburtshelfer.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.