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achse-central-Preis 2015: Die Nominierten

Das deutsche Gesundheitssystem ist auf die Versorgung von Menschen mit komplexen Erkrankungen noch nicht ausreichend eingerichtet. Der von ACHSE und der Central Krankenversicherung AG zum 5. Mal gemeinsam ausgeschriebene achse-central-Preis richtet sich an bestehende innovative Projekte, die das Ziel haben, die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Jetzt stehen die vier Nominierten 2015 fest.

Perfektionierte Selektion oder erweiterte Selbstbestimmung?

Wir laden Sie herzlich ein, am 22. April 2015 zwischen 13 und 17.00 Uhr in der Landesvertretung Niedersachen beim Bund (In den Ministergärten 10, 10117 Berlin) im Raum Lessing mitzudiskutieren: Genetische Tests vor der Schwangerschaft spielen beim Wunsch nach einem gesunden Kind eine immer größere Rolle, denn die Forschung macht hierbei große Fortschritte. Wissenschaftler aus Göttingen und Frankfurt am Main stellen die Ergebnisse ihres Projekts "Präkonzeptionelle Genträger-Tests auf Seltene Erkrankungen" vor. Die Patientenperspektive wird durch die ACHSE vertreten. Gemeinsam mit Ihnen wollen wir darüber diskutieren, wie sich die Gesellschaft verändert, wenn kranke Menschen gar nicht erst geboren werden. Erweitern genetische Tests vor einer Schwangerschaft die Entscheidungsspielräume zukünftiger Eltern?

ACHSE Stimme - Informationen für Freunde und Förderer

Lili Fornfeist hat Niemann-Pick Typ C, eine sehr seltene Speichererkrankung: Fette im Körper werden nicht verstoffwechselt und lagern sich in verschiedenen Organen, vor allem im zentralen Nervensystem ab. Folge ist der Verlust der geistigen und körperlichen Fähigkeiten. Inzwischen wird Lili mit einem Medikament behandelt, das den Verlauf ihrer Erkrankung verlangsamt. Die Tragik ist jedoch, dass Lili dieses Medikament Jahre zu spät bekommen hat.
ACHSE kämpft gemeinsam mit Familie Fornfeist für eine bessere Versorgung - für Lili und die anderen Betroffenen einer Seltenen Erkrankung, die zu spät diagnostiziert werden und bei denen die medizinische Versorgung bisher noch vom Zufall abhängt. Lesen Sie mehr in der aktuellen ACHSE Stimme und helfen Sie mit: mit Ihrer Spende! Danke.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE-Projekte

Hier finden Sie eine Übersicht über die Projekte der ACHSE.