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se-atlas - eine interaktive Landkarte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu bündeln und sowohl in einer interaktiven Landkarte, als auch als ausführliche Auflistung darzustellen. Der se-atlas richtet sich an Betroffene und deren Angehörige, Ärzte und nicht-medizinisches Personal.
Damit die Daten patientenorientiert sind, das bedeutet den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst und dem Wissensstand der Selbsthilfe entsprechen, ist die ACHSE einer der 5 Projektpartner.

Neuer ACHSE-Vorstand

"Unser Augenmerk wollen wir in den nächsten Jahren darauf rich- ten, dass der Nationale Aktions- plan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird und Betroffene einer Seltenen Erkran- kung nicht nur auf dem Papier, sondern tatsächlich auch Zugang zu den Möglichkeiten unseres Gesundheitswesens haben; sie sollen nicht am Rande stehen“. so Dr. Andreas Reimann, der den Vorsitz des Vorstands übernom- men hat. Zum ACHSE-Vorstand gehören: Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stv. Vorsitzender), Turid Auweiler (Selbsthilfegruppe Blasenekstro- phie e.V., 2. stv. Vorsitzende), Anja Klinner (Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.), Willibert Strunz (BAG SELBSTHILFE e.V., Schatz- meister) und Ute Palm (PRO RETINA Deutschland e.V.).
Das Vorstandsteam vereint nicht nur viel Know-How in den Bereichen der Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen, es ist durch eigene Betroffenheit von besonderem persönlichen Engagement getragen.

An Seltene Erkrankungen denken!

Die ACHSE und die Commerz- bank-Stiftung sensibilisieren in dem gemeinsamen Projekt "An Seltene Erkrankungen denken!" für die Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen: denn ein größeres Bewusstsein für die Probleme und Bedarfe der Betrof- fenen schafft nicht nur mehr Ver- ständnis, sondern führt im besten Falle zu einem schnelleren Zugang zu mehr Informationen und Exper- ten, einer schnelleren Diagnose und einer geeigneten Therapie. Ausgewählte Zielgruppen werden mit passgenaue Flyern informiert und können dann Betroffene und ihre Familien auf qualitätsgeprüfte Beratungs- und Hilfsangebote der ACHSE hinweisen und auch selbst dazu beitragen, das Wissensnetz- werk für Seltene Erkrankungen zu vergrößern. Erste Zielgruppe sind Hebammen und Geburtshelfer.

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE Projekte

Hier finden Sie eine Link-Übersicht über die aktuellen Projekte der ACHSE.