Jahresbericht 2013

Große Schritte, Kontinuität und Neuanfänge

Ein großer Erfolg der Selbsthilfe

Das wichtigste Thema des Jahres, das unser bisheriges Streben bündelt und großes Potenzial für konkrete Verbesserungen verspricht, war der Nationalplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Drei Jahre hatte das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) unter der Federführung von BMG, BMBF und ACHSE intensiv die Themen  Informationsmanagement, Beschleunigung der Diagnosewege, Versorgung und Zentren für SE, Forschung, sowie Patientenorientierung bearbeitet. Am 28. August 2013 konnte der Plan in Berlin der Öffentlichkeit präsentiert werden. Es wird in den kommenden Jahren stetiger gemeinsamer Anstrengung bedürfen, die beschriebenen 52 Maßnahmen umzusetzen und mit Leben zu erfüllen. Im November fand dazu bereits in Bonn die ACHSE Fachtagung „Selbsthilfe in Bewegung“ statt.


Fortsetzung und Ausbau der bewährten Arbeit von ACHSE

  • Die ACHSE Betroffenenberatung wird immer stärker nachgefragt. 2013 wandten sich 898 Menschen mit ihren Fragen und Anliegen an unsere Beraterinnen.
  • Die Mitarbeit der ACHSE Lotsin im NAMSE-Prozess hat zu einer intensiven Vernetzung mit den verschiedenen Zentren für Seltene Erkrankungen geführt, darüber hinaus gibt es regelmäßigen Kontakt zu den vom BMBF geförderten Forschungsnetzwerken.
  • Am 28. Februar, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, fanden nun schon in neun Städten Veranstaltungen dazu statt: Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Hamburg, Magdeburg, Mainz, Nürnberg, Würzburg, und zwei Aktionen in Köln.
  • Am gleichen Tag konnte zum 6. Mal der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen vergeben werden. Die hochqualifizierten Bewerbungen unterstreichen den hohen Stellenwert, den der Preis auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen inzwischen einnimmt
  • Im Juni wurde bereits zum 3. Mal der ACHSE-Central Versorgungspreis verliehen. Die Preissumme konnte auf 10.000 € erhöht werden.
  • Das 2010 gestartete ACHSE Unternehmensforum konnte in diesem Jahr erstmals zwei Forumsveranstaltungen durchführen.
  • Die AOK Rheinland hat unsere Foto-Ausstellung „Waisen der Medizin“ ab Spätsommer in ihrem Einzugsgebiet auf Wanderschaft geschickt. 2014 wird die Reise fortgesetzt.



Neue Projekte und Aktivitäten

  • Im Jahr 2013 ist auch die ACHSE Selbsthilfe Akademie, ein Qualifizierungsangebot aus der Selbsthilfe für die Selbsthilfe, an den Start gegangen. Nach Auswertung einer Umfrage unter unseren Mitgliedsorganisationen und an ihrem Bedarf orientiert sollen  die Kompetenzen und Fertigkeiten der Patientenvertreter in Seminaren, aber auch über die Internet-Lernplattform „Moodle“ systematisch weiter entwickelt werden. In der Pilotphase der Selbsthilfeakademie 2013 wurden bereits zwei Seminare zu den Themen Mittelakquise und Heilmittelbeantragung durchgeführt.
  • Des Weiteren gibt es Projekte, an denen ACHSE beteiligt ist. Dies sind Projekte, die aus den Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden sind. ACHSE vertritt hier die Patientenseite:
  • Ein neuartiger „se-Atlas“ soll die Versorgungsangebote für Seltene Erkrankungen kartieren, d.h. die passende Expertise besser als bisher identifizieren und online zugänglich machen. Ziel ist es, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben und zwar in Form einer interaktiven Karte und als Auflistung.
  • Ebenfalls in 2013 begonnen wurde das Konzept eines „Zentralen Informationsportals für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (ZIPSE), das den Weg zu qualitätsgesicherten Informationen vereinfachen soll.

Woher stammen die Mittel für die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

Gute Interessenvertretung, fundierte Beratung und breite Aufklärungsarbeit setzen selbstverständlich finanzielle Unabhängigkeit voraus. Die ACHSE ist von keinem Akteur im Gesundheitswesen finanziell abhängig, weder von der Pharmaindustrie, noch von den Krankenkassen oder von Organisationen der Leistungsträger.
Die ACHSE finanziert sich aus projektbezogener Förderung von Krankenkassen, Stiftungen und der öffentlichen Hand, aus Spenden, Einnahmen aus einer Benefizauktion und aus Sponsoring.
Die ACHSE hat sich den BAG-Leitsätzen verpflichtet. In 2013 bezog die ACHSE 45.000 € von unterschiedlichen Pharmaunternehmen, das sind
7,76 % ihres Jahreshaushalts.

 Firma  Betrag
 MSD Sharp & Dohme GmbH  2.500 €
 Pfizer Deutschland GmbH  5.000 €
 Sigma-Tau GmbH  5.000 €
 AstraZeneca GmbH  5.000 €
 GlaxoSmithKline GmbH  5.000 €
 Alexion Pharma Germany  7.500 €
 CSL Behring GmbH  5.000 €
 Shire Deutschland GmbH  5.000 €
 Novartis Pharma GmbH  5.000 €
   45.000 €

Wieviele Mittel fließen in welchen Bereich?

Jahresabschluss und Tätigkeitsbericht 2013

Den kompletten Jahresabschluss 2013 finden Sie hier.
Den ausführlichen Tätigkeitsbericht 2013 können Sie hier lesen.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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