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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.

In Deutschland gibt es mehr als 15.000 Ataxie-Kranke. Mit Ataxie wird mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein Untergang von Nervenzellen vor allem im Kleinhirn oder Rückenmark nachzuweisen. Betroffene mit Ataxien erleben den Verlust ihrer Fähigkeiten, die mit Angst vor Isolation und Pflegebedürftigkeit sowie großen Sorgen um ihre Nachkommen einhergeht. Risikopersonen leben mit der Angst, selbst krank zu werden und die Probleme der Familien- und Lebensplanung irgendwann nicht mehr bewältigen zu können. Auch hier die Sorge um die Nachkommen. Angehörige müssen den Verlust von Fähigkeiten ihrer Verwandten/Freunde mit erleben und sind häufig körperlicher und seelischer Überforderung ausgesetzt. Mit Hilfe der DHAG werden Verständnis in der Öffentlichkeit und Perspektiven für die Zukunft von Ataxie-Betroffenen forciert.

Außerdem fördert die DHAG  Forschungsprojekte und die Teilnahme von Mitgliedern als Probanden an medizinischen Studien zu Ataxien sowie die Kontaktpflege zu nationalen und ausländischen Organisationen. Zudem vergibt die DHAG alle 3 Jahre einen Förderpreis mit dem Ziel, die Lebensbedingungen von Ataxie-Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern.

http://www.ataxie.de