Forschung

Mehr ist mehr

Forschung findet statt – aber für die vielen verschiedenen Seltenen Erkrankungen reichen die bestehenden Programme nicht aus.

Es ist inzwischen nicht mehr so selten, dass ein Medikament gegen eine Seltene Krankheit entwickelt wird: Derzeit sind rund 1300 solcher "Orphan"-Arzneimittel in Entwicklung und 119 wurden seit 2000 schon zugelassen. Das weckt Hoffnung und lässt Veränderungen erwarten. Für die Seltenen Erkrankungen aber reichen die bestehenden Forschungsprogramme nicht aus. Auch wenn das Bundesministerium für Bildung und Forschung BMBF die Forschung für neue Arzneimittel und Therapien mit der Förderung von Netzen, E-RARE etc. in den letzten Jahren deutlich stärker gefördert hat, gibt es – bei mehr als 6000 Erkrankungen – noch viel zu tun.

Die ACHSE hält das Wissen um die Bedeutung von Forschung für die Seltenen Erkrankungen lebendig und aktuell. Dabei sind auch Stiftungen und Gesellschaften wie die Deutsche Forschungsgemeinschaft unsere Ansprechpartner. Dass Forschung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung meist existenzieller Art ist, zeigt das hohe Engagement von Selbsthilfeorganisationen in diesem Feld. Viele scheuen keine Mühe, sich in die schwierige Materie einzuarbeiten, erfahrene Mitstreiter zu finden, sowie sich parallel dazu auf die Suche nach finanziellen Mitteln zu begeben. Die ACHSE unterstützt sie hierbei. Darüber hinaus setzen wir uns für eine verstärkte Forschung, auch durch die pharmazeutische Industrie, ein.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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