Wissenschaftlicher Beirat

Seltene brauchen Sachverstand

Der wissenschaftliche Beirat der ACHSE ist mit derzeit 11 renommierten Wissenschaftlern besetzt, die meisten von ihnen sind Mediziner mit Erfahrung in Lehre und Forschung. Ihre Hauptaufgabe: Die ACHSE bei der Forschungsförderung und der Verbesserung der Versorgung zu unterstützen. Denn dazu braucht es fundierte wissenschaftliche Expertise und ein tiefgreifendes Verständnis der deutschen und internationalen Forschungs- und Versorgungslandschaft.

Wissenschaftlicher Beirat ACHSE e.V.
Wissenschaftlicher Beirat ACHSE e.V.

Die ACHSE will Motor sein, damit die krankheitsspezifische Forschung für Seltene Erkrankungen in Deutschland einen größeren Stellenwert erlangt. Die ACHSE wirbt aber auch dafür, dass krankheitsübergreifende Aspekte Seltener Erkrankungen ausreichend wissenschaftlich bearbeitet werden können. Der "Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen" setzt da ein deutliches Signal. Der wissenschaftliche Beirat schlägt der Stiftung einen Preisträger vor.

Darüber hinaus berät der Kreis die ACHSE zu strategischen Fragen. Gemeinsam erarbeiten die derzeit 11 Wissenschaftler, Ärzte und Professoren Konzepte für eine bessere Forschungsförderung in Deutschland.

Die Seltenen brauchen kluge Versorgungskonzepte. Der Wissenschaftliche Beirat unterstützt uns dabei, auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine qualitativ hochwertige Versorgung zu erreichen. Insbesondere die Einrichtung von Kompetenzzentren ist uns dabei ein großes Anliegen.

Die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats arbeiten ehrenamtlich und werden für die Dauer von zwei Jahren ernannt.

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der ACHSE sind:

  • Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Universitätsklinikum Heidelberg
  • Prof. Dr. med. Martin Oliver Hildebrandt, TUMCells Interdisziplinäres Zentrum für zelluläre Therapien, TU München, Fakultät für Medizin
  • Prof. Dr. med. Christoph Klein, Dr. von Haunersches Kinderspital des Klinikums der Universität München
  • Prof. Dr. med. Thomas Klockgether, Universitätsklinikum Bonn
  • Prof. Dr. med. Alexander Münchau, Institut für Neurogenetik, Universität zu Lübeck
  • Prof. Dr. Klaus Rüther
  • PD Dr. Oliver Semler, Klinik- und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik Köln
  • Prof. Dr. med. Kurt Ullrich, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  • Prof. Dr. med. Thomas O. F. Wagner, Universitätsklinikum Frankfurt a. M.
  • Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek, Institut für Humangenetik, Uniklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
  • Prof. Dr. med. Bernhard Zabel, Universitätsklinikum Freiburg
Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Zitat Wolfgang Zöller

„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.

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