Mit dem Ziel, die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen voranzutreiben, hat die Europäische Union 2008 das „European Project for Rare Diseases National Plans Development“– kurz: EUROPLAN – initiiert. Im Rahmen dieses Projektes werden die Ratsempfehlung und die Empfehlungen von EUROPLAN sowie bereits umgesetzte Aktionspläne auf nationalen Konferenzen allen relevanten Akteuren aus dem Gesundheitswesen vorgestellt, um die Übertragbarkeit auf die nationale Situation zu diskutieren. In Deutschland wurde die nationale Konferenz in 2010 durch die ACHSE organisiert.

Übersicht über die bereits bestehenden Nationalen Aktionspläne

Erfolg für die Europäische Gemeinschaft der Seltenen

Für die Europäische Gemeinschaft der Seltenen war es ein großer Erfolg, als die Europäische Union 2009 anerkannte, dass die Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unzureichend ist und verbessert werden muss. Am 8. Juni 2009 verabschiedete der Rat der Gesundheitsminister die Empfehlung für eine Maßnahme im Bereich Seltene Erkrankungen, die von Deutschland unterstützt wird. Wenngleich die Ratsempfehlung rechtlich nicht bindend ist, hat sie eine enorme Signalwirkung für die Mitgliedsstaaten.

 

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
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