Jahresbericht 2014

10 Jahre ACHSE - 10 Jahre Stimme der Seltenen

In 2014 feierte ACHSE sein zehnjähriges Jubiläum. Umso stolzer sind wir, just im selben Jahr, die Auszeichnung  „EURORDIS Award for the Patient Organisation of the Year“, also den Award für die "Patientenorganisation des Jahres" erhalten zu haben.

Eine der großen Herausforderungen in 2014 war und ist weiterhin die Umsetzung der Maßnahmen aus dem in 2013 veröffentlichten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Denn nur, wenn die im Plan enthaltenen Ideen Realität werden, wird sich die Lebenssituation der betroffenen Kinder und Erwachsenen verbessern. Die Aktivitäten des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und der Nationale Aktionsplan haben bewirkt, dass sich weitere Akteure und auch Partner den Seltenen angeschlossen haben.

Darüber hinaus hat ACHSE im November 2014 einen neuen Vorstand gewählt und kann zudem auf 123 Mitgliedsorganisationen in seinem Netzwerk zählen.

Woher stammen die Mittel für die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

Gute Interessenvertretung, fundierte Beratung und breite Aufklärungsarbeit setzen selbstverständlich finanzielle Unabhängigkeit voraus. ACHSE ist von keinem Akteur im Gesundheitswesen finanziell abhängig, weder von der Pharmaindustrie, noch von den Krankenkassen oder von Organisationen der Leistungsträger. ACHSE finanziert sich aus projektbezogener Förderung von Krankenkassen, Stiftungen und der öffentlichen Hand, aus Spenden, Einnahmen aus einer Benefizauktion und aus Sponsoring. Die ACHSE hat sich den BAG-Leitsätzen verpflichtet. In 2014 bezog ACHSE  109.300 € von unterschiedlichen Pharmaunternehmen, das sind  16,26 % des Jahreshaushalts.

 Firma  Betrag
 MSD Sharp & Dohme GmbH  5.000 €
 Pfizer Deutschland GmbH  8.300 €
 Sigma-Tau GmbH  5.000 €
 AstraZeneca GmbH  20.000 €
 GlaxoSmithKline GmbH  5.000 €
 Alexion Pharma Germany  10.000 €
 CSL Behring GmbH  8.000 €
 Shire Deutschland GmbH  5.000 €
 Novartis Pharma GmbH  7.000 €
 Genzyme GmbH  8.000 €
 Actelion GmbH  5.000 €
 Vertex  3.000 €
 Chiesi  5.000 €
 Amgen  3.000 €
 Bayer Vital GmbH  12.000 €
   109.300 €

Wie viele Mittel fließen in welchen Bereich?

Jahresabschluss und Tätigkeitsbericht 2014

Den kompletten Jahresabschluss 2014 finden Sie hier.
Den ausführlichen Tätigkeitsbericht 2014 können Sie hier lesen.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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