NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ein starkes Bündnis für Patienten

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE – wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE gemeinsam koordiniert.

Am 8. März 2010 wurde das NAMSE im Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufen - unter anderem, um die Empfehlung des Rates der Europäischen Union umzusetzen und Vorschläge für einen Nationalplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erarbeiten.

ACHSE vertritt die Patientenseite in dem Bündnis, das aus aktuell 28 Partnern besteht, darunter u.a. das Bundesministerium für Arbeit und Soziales, die Bundesärztekammer, der GKV-Spitzenverband, die BAG Selbsthilfe...

Das NAMSE hat die Aufgabe, die Implementierung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans zu begleiten und weiter voranzutreiben. Viele Projekte wurden bereits durch die Bündnispartner angestoßen. Der Umsetzungsstand der Maßnahmen wird regelhaft durch die Geschäftsstelle des NAMSE erhoben. Diese unterstützt außerdem die Bündnispartner durch Wahrnehmung von Koordinierungsaufgaben und die Vernetzung der verantwortlichen Institutionen.

Eine Steuerungsgruppe steuert die Arbeit des NAMSE. Sie legt die Ziele und die Arbeitsweise des Aktionsbündnisses fest und berät und unterstützt die Arbeitsgruppen in ihrer Arbeit.

Gemeinsam handeln

Betroffene arbeiten am nationalen Aktionsplan mit
Wie kann die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden?
Der erste Schritt hin zu einem Nationalplan für Seltene Erkrankungen wurde am 13. und 14. Oktober 2010 in Berlin gelegt.
EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) unterstützt die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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