Aktuelles

06.10.2017 06:10 Uhr - 06.10.2017

Benefizkonzert (Kartenverkauf gestartet)

Benefizkonzert für ACHSE e.V. und die Glycokids in Aschau am Inn Der Kartenvorverkauf hat begonnen: Die Keller Steff Big Band, die MusiKatzen und …
Aus Innovationsfonds gefördertes Projekt ist ein wichtiger Schritt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Ziel von TRANSLATE-NAMSE ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich …
01.03.2017 01:03 Uhr - 10.03.2017

Fotoausstellung "Waisen der Medizin" in Berlin

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen „Waisen der Medizin“. Eine Ausstellung von ACHSE e.V. zusammen mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, im Max Liebermann Haus, Berlin.
28.02.2017 08:58 Uhr - 29.11.2016

Tag der Seltenen Erkrankungen - 28. Februar 2017

Motto: "Forschen hilft heilen!"

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2017 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum zehnten Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die "Waisen der Medizin" und ihre Bedarfe aufmerksam machen. Jetzt anmelden Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

30.01.2017 00:00 Uhr - 27.01.2017

Scheckübergabe auf dem Eis

Scheckübergabe. Foto: ACHSE e.V.
3.500 verkaufte Lose und grandiose 7.000 Euro hat die Captain's Tombola von André Rankel, Kapitän der Eishockeymannschaft Eisbären Berlin und …
Scheckübergabe Private Kant-Schule Berlin an ACHSE

Schon zum achten Mal wurde die ACHSE aus dem Erlös des alljährlichen Weihnachtsbasars der Schule bedacht. Seit vielen Jahren ist ACHSE mit einem Stand auf dem Weihnachtsbasar vertreten und informiert Lehrer und Eltern über ihre Aktivitäten und über die "Waisen der Medizin".

21.12.2016 18:00 Uhr - 14.12.2016

Tombola der Eisbären zugunsten von ACHSE und SoMA

Eisbären Berlin Logo

Nicht nur ans Toreschießen, denken die Eishockeyspieler der Eisbären Berlin um Kapitän André Rankel am Sonntag, 18.12., sondern auch an die "Waisen der Medizin".

Um die dreht es sich nämlich bei der 2. Captains Tombola vor und nach dem Heimspiel gegen die Thomas Sabo Ice Tigers. Familie Rankel hat tolle Preise organisiert, die jedes Fan-Herz höher schlagen lassen. Alle können Lose erwerben. Die Einnahmen aus der Captains Tombola gehen an ACHSE und ACHSE-Mitglied SoMA e.V.

ACHSE wird vor Ort sein und ihre Arbeit für die "Waisen der Medizin" vorstellen.

19 Uhr geht's los, 18 Uhr ist Einlass.

11.12.2016 08:58 Uhr - 29.11.2016

Es weihnachtet sehr...

Anna ist 10 und seit 2 Jahren blind. Sie hat eine Neuronale Ceroidlipofuszinose (NCL). Wir danken Anna für den schönen „Christbaum“. Hilfe erfahren Betroffene bei der NCL Gruppe Deutschland e.V. und bei der NCL-Stiftung.
Der ACHSE-Weihnachtsmalwettbewerb hat uns die schönsten Bilder in 2016 beschert.

Sehen Sie die tollen Einsendungen für unseren Weihnachtsmalwettbewerb. Wir danken allen mal- und bastelfreudigen Kindern, die uns mit ihren Werken verzaubert haben. Viel Freude beim Blättern durch unsere kleine Galerie. Alle Teilnehmer werden separat benachrichtigt.

30.11.2016 00:00 Uhr - 31.03.2017

ACHSE Partner in gefördertem Projekt TRANSLATE NAMSE

Projekt wird aus Mitteln des Innovationsfonds mit mehr als 13 Millionen Euro für drei Jahre gefördert. ACHSE als Partner begrüßt die Entscheidung. Ziel dieses Projektes unter der Führung der Charité Berlin ...

08.11.2016 18:45 Uhr - 29.11.2016

MSD Gesundheitspreis 2016

Wichtiger Sonderpreis für gelebte Integration und Gleichberechtigung
Über den mit 10.000 Euro dotierten Preis freut sich in diesem Jahr die Evangelische Stiftung Alsterdorf für ihr „Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion“ in Hamburg, kurz „simi“, ehemals „MZEB - Medizinisches Zentrum für Erwachsene
08.11.2016 18:31 Uhr - 29.11.2016

Forschungssymposium Seltene Erkrankungen

ACHSE zur Eröffnung der neuen Kinderklinik in Cottbus
Die Kinderklinik im Carl-Thiem-Klinikum Cottbus hat einen Neubau bekommen, denn immerhin werden hier jährlich bis zu 8.000 kleine und größere Patienten behandelt. Da viele von ihnen auch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind und Cottbus sowie die Region Niederlausitz generell auf das Thema aufmerksam machen möchte, wurde aus Anlass der feierlichen Eröffnung ein Forschungssymposium "Seltene Erkrankungen" durchgeführt.
Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose Seltene Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven.“ gemeinsam von ACHSE, der Charité-Universitätsmedizin Berlin und dem Unternehmen Pfizer am 3. November 2016 in der Urania (Berlin) beantwortet.
28.09.2016 18:34 Uhr - 01.10.2016

ACHSE auf der Rehacare

Am ACHSE-Infostand auf der Messe rehacare
Auch in diesem Jahr konnte ACHSE zahlreiche Besucher über ihre Arbeit und die Seltenen Erkrankungen informieren. Viele Vertreter von ACHSE-Mitgliedsorganisationen wie z.B. dem Bundesverband Gefäßfehlbildungen oder dem Bundesverband Neurofibromatose haben uns wieder tatkräftig unterstützt. Danke.
20.09.2016 09:30 Uhr - 16:00 Uhr

ACHSE in der NAMSE Zukunftswerkstatt

Rund 80 Experten aus Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik sowie Ärzte diskutierten gemeinsam die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und erarbeiteten in Workshops wie es inhaltlich und organisatorisch mit dem NAMSE weitergehen soll.

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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