Aktuelles

01.03.2017 00:00 Uhr - 22.01.2017

Verleihung Eva Luise Köhler Forschungspreis

Die Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises findet am 01. März 2017 in Berlin statt. Presseanmeldungen bitte an: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

Das Motto vom Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 lautet "Forschen hilft heilen!".

01.03.2017 01:03 Uhr - 10.03.2017

Fotoausstellung "Waisen der Medizin" in Berlin

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen „Waisen der Medizin“. Eine Ausstellung von ACHSE e.V. zusammen mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, im Max Liebermann Haus, Berlin.
28.02.2017 08:58 Uhr - 29.11.2016

Tag der Seltenen Erkrankungen - 28. Februar 2017

Motto: "Forschen hilft heilen!"

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2017 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum zehnten Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die "Waisen der Medizin" und ihre Bedarfe aufmerksam machen. Jetzt anmelden Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

28.02.2017 00:00 Uhr - 10.03.2017

Ausstellungseröffnung

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen „Waisen der Medizin“. Wie meistern Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung ihren Alltag? Was sind Hürden? Was sind ihre Freuden? Josephine, Felix und Julia, Michael Kleinwächter und Ute Palm gewähren uns Einblicke in ihr Leben, das die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl in eindringlichen Bildern festgehalten haben. Eine Ausstellung von ACHSE e.V. zusammen mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, im Max Liebermann Haus.
21.02.2017 00:00 Uhr - 21.02.2017

Mitglied der Woche - NCL-Stiftung

„Forschen hilft heilen!", so lautet das Motto zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen. Mittels Forschungsförderung schafft auch die NCL-Stiftung eine Perspektive auf Heilung einer seltenen, tödlich verlaufenden Erkrankung. Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist die häufigste Form von Kinderdemenz.

Im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. haben sich Betroffene, Angehörige, Nichterkrankte und Ärzte zusammengeschlossen mit dem gemeinsamen Ziel, die Lebenssituation von Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und ihren Familien zu verbessern. Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten. Häufig sind Arme und Beine betroffen. Zu den möglichen Symptomen gehören disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen, Hautveränderungen wie Naevus flammeus (Feuermal), Leistungsschwäche und Schmerzen. Skoliose und Beckenschiefstand zählen zu den möglichen Begleit- und Folgeerkrankungen.

02.02.2017 00:00 Uhr - 31.01.2017

vfa/vfabio / ACHSE

Stellenwert der Lebensqualität bei Arzneimitteln – ein 360°-Blick
vfa/vfa bio / Achse Veranstaltung zum Thema "Stellenwert der Lebensqualität bei Arzneimitteln – ein 360°-Blick" am Donnerstag, 02. Februar 2017 …

Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist Anlaufstelle für Menschen, die von dem CHARGE-Syndrom betroffen sind und ihre Familien. Das CHARGE-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der ein hochkomplexes Muster angeborener Fehlbildungen verursacht. Aus diesem Grund wird der Gendefekt oft falsch oder zu spät diagnostiziert. Merkmale können z.B. sein: Sehfehler, angeborener Herzfehler, Fehlbildung des Nasengangs, entwicklungsneurologische Retardierung, genitale Fehlbildung, Schwerhörigkeit.

Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e. V. berät und vernetzt Eltern, deren Kinder von dem seltenen Rett-Syndrom betroffen sind. Die Erkrankung, die fast ausschließlich bei Mädchen auftritt, ist genetisch bedingt und hat eine schwere körperliche und geistige Behinderung zur Folge.

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist eine bundesweite Anlaufstelle für Menschen, die von der seltenen Autoimmunerkrankung Lupus erythematodes betroffen sind.

04.01.2017 - 04.01.2017

Tom Wahlig Stiftung

Mitglied der Woche
Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Scheckübergabe Private Kant-Schule Berlin an ACHSE

Schon zum achten Mal wurde die ACHSE aus dem Erlös des alljährlichen Weihnachtsbasars der Schule bedacht. Seit vielen Jahren ist ACHSE mit einem Stand auf dem Weihnachtsbasar vertreten und informiert Lehrer und Eltern über ihre Aktivitäten und über die "Waisen der Medizin".

21.12.2016 18:00 Uhr - 14.12.2016

Tombola der Eisbären zugunsten von ACHSE und SoMA

Eisbären Berlin Logo

Nicht nur ans Toreschießen, denken die Eishockeyspieler der Eisbären Berlin um Kapitän André Rankel am Sonntag, 18.12., sondern auch an die "Waisen der Medizin".

Um die dreht es sich nämlich bei der 2. Captains Tombola vor und nach dem Heimspiel gegen die Thomas Sabo Ice Tigers. Familie Rankel hat tolle Preise organisiert, die jedes Fan-Herz höher schlagen lassen. Alle können Lose erwerben. Die Einnahmen aus der Captains Tombola gehen an ACHSE und ACHSE-Mitglied SoMA e.V.

ACHSE wird vor Ort sein und ihre Arbeit für die "Waisen der Medizin" vorstellen.

19 Uhr geht's los, 18 Uhr ist Einlass.

11.12.2016 08:58 Uhr - 29.11.2016

Es weihnachtet sehr...

Anna ist 10 und seit 2 Jahren blind. Sie hat eine Neuronale Ceroidlipofuszinose (NCL). Wir danken Anna für den schönen „Christbaum“. Hilfe erfahren Betroffene bei der NCL Gruppe Deutschland e.V. und bei der NCL-Stiftung.
Der ACHSE-Weihnachtsmalwettbewerb hat uns die schönsten Bilder in 2016 beschert.

Sehen Sie die tollen Einsendungen für unseren Weihnachtsmalwettbewerb. Wir danken allen mal- und bastelfreudigen Kindern, die uns mit ihren Werken verzaubert haben. Viel Freude beim Blättern durch unsere kleine Galerie. Alle Teilnehmer werden separat benachrichtigt.

18.11.2016 08:08 Uhr - 19.11.2016

ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung

Vormerken: ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung am 18./19.11.2016 in Rheinsberg!

08.11.2016 18:45 Uhr - 29.11.2016

MSD Gesundheitspreis 2016

Wichtiger Sonderpreis für gelebte Integration und Gleichberechtigung
Über den mit 10.000 Euro dotierten Preis freut sich in diesem Jahr die Evangelische Stiftung Alsterdorf für ihr „Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion“ in Hamburg, kurz „simi“, ehemals „MZEB - Medizinisches Zentrum für Erwachsene
08.11.2016 18:31 Uhr - 29.11.2016

Forschungssymposium Seltene Erkrankungen

ACHSE zur Eröffnung der neuen Kinderklinik in Cottbus
Die Kinderklinik im Carl-Thiem-Klinikum Cottbus hat einen Neubau bekommen, denn immerhin werden hier jährlich bis zu 8.000 kleine und größere Patienten behandelt. Da viele von ihnen auch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind und Cottbus sowie die Region Niederlausitz generell auf das Thema aufmerksam machen möchte, wurde aus Anlass der feierlichen Eröffnung ein Forschungssymposium "Seltene Erkrankungen" durchgeführt.
Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose Seltene Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven.“ gemeinsam von ACHSE, der Charité-Universitätsmedizin Berlin und dem Unternehmen Pfizer am 3. November 2016 in der Urania (Berlin) beantwortet.
12.10.2016 18:27 Uhr - 31.10.2016

Weihnachtsbild für ACHSE

Weihnachtskarte gesucht - Der ACHSE-Weihnachtsmalwettbewerb 2016
Ihr Verein ist ACHSE-Mitglied? Sie haben mal- und bastelfreudige Kinder- oder Enkelkinder? Die Kinder selbst, die Eltern oder deren Geschwister sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen? Dann: Ran an die Stifte, Pinsel, Schere, fertig, los!! Möglich ist alles, was sich anschließend auf eine Karte drucken lässt.
28.09.2016 18:34 Uhr - 01.10.2016

ACHSE auf der Rehacare

Am ACHSE-Infostand auf der Messe rehacare
Auch in diesem Jahr konnte ACHSE zahlreiche Besucher über ihre Arbeit und die Seltenen Erkrankungen informieren. Viele Vertreter von ACHSE-Mitgliedsorganisationen wie z.B. dem Bundesverband Gefäßfehlbildungen oder dem Bundesverband Neurofibromatose haben uns wieder tatkräftig unterstützt. Danke.

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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