Aktuelles

Die Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises findet am 01. März 2017 in Berlin statt. Presseanmeldungen bitte an: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

Das Motto vom Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 lautet "Forschen hilft heilen!".

28.02.2017 08:58 Uhr - 29.11.2016

Tag der Seltenen Erkrankungen - 28. Februar 2017

Motto: "Forschen hilft heilen!"

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2017 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum zehnten Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die "Waisen der Medizin" und ihre Bedarfe aufmerksam machen. Jetzt anmelden Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

28.02.2017 00:00 Uhr - 10.03.2017

Ausstellungseröffnung

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen „Waisen der Medizin“. Wie meistern Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung ihren Alltag? Was sind Hürden? Was sind ihre Freuden? Josephine, Felix und Julia, Michael Kleinwächter und Ute Palm gewähren uns Einblicke in ihr Leben, das die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl in eindringlichen Bildern festgehalten haben. Eine Ausstellung von ACHSE e.V. zusammen mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, im Max Liebermann Haus.

Im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. haben sich Betroffene, Angehörige, Nichterkrankte und Ärzte zusammengeschlossen mit dem gemeinsamen Ziel, die Lebenssituation von Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und ihren Familien zu verbessern. Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten. Häufig sind Arme und Beine betroffen. Zu den möglichen Symptomen gehören disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen, Hautveränderungen wie Naevus flammeus (Feuermal), Leistungsschwäche und Schmerzen. Skoliose und Beckenschiefstand zählen zu den möglichen Begleit- und Folgeerkrankungen.

02.02.2017 00:00 Uhr - 31.01.2017

vfa/vfabio / ACHSE

Stellenwert der Lebensqualität bei Arzneimitteln – ein 360°-Blick
vfa/vfa bio / Achse Veranstaltung zum Thema "Stellenwert der Lebensqualität bei Arzneimitteln – ein 360°-Blick" am Donnerstag, 02. Februar 2017 …

Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist Anlaufstelle für Menschen, die von dem CHARGE-Syndrom betroffen sind und ihre Familien. Das CHARGE-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der ein hochkomplexes Muster angeborener Fehlbildungen verursacht. Aus diesem Grund wird der Gendefekt oft falsch oder zu spät diagnostiziert. Merkmale können z.B. sein: Sehfehler, angeborener Herzfehler, Fehlbildung des Nasengangs, entwicklungsneurologische Retardierung, genitale Fehlbildung, Schwerhörigkeit.

Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e. V. berät und vernetzt Eltern, deren Kinder von dem seltenen Rett-Syndrom betroffen sind. Die Erkrankung, die fast ausschließlich bei Mädchen auftritt, ist genetisch bedingt und hat eine schwere körperliche und geistige Behinderung zur Folge.

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist eine bundesweite Anlaufstelle für Menschen, die von der seltenen Autoimmunerkrankung Lupus erythematodes betroffen sind.

04.01.2017 - 04.01.2017

Tom Wahlig Stiftung

Mitglied der Woche
Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Scheckübergabe Private Kant-Schule Berlin an ACHSE

Schon zum achten Mal wurde die ACHSE aus dem Erlös des alljährlichen Weihnachtsbasars der Schule bedacht. Seit vielen Jahren ist ACHSE mit einem Stand auf dem Weihnachtsbasar vertreten und informiert Lehrer und Eltern über ihre Aktivitäten und über die "Waisen der Medizin".

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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