Selbstauskunft der ACHSE Mitgliedsorganisationen nach BAG Leitsätzen

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  1. Achalasie-Selbsthilfe e.V.
  2. AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
  3. AHC-Deutschland e.V.
  4. Alpha 1 Deutschland e.V.
  5. Angelman e.V.
  6. Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
  7. Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
  8. Aplastische Anämie e.V.
  9. AWS Aniridie-Wagr e.V.
  10. Berliner Leberring e.V.
  11. Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. (vkm)
  12. Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
  13. Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen e. V.
  14. Bundesverband für Brandverletzte e.V.
  15. Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.
  16. Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V
  17. Bundesverband Neurofibromatose e.V. (ehemals Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. Bundesverband Neurofibromatose)
  18. Bundesverband Poliomyelitis e.V.
  19. Bundesverband Schilddrüsenkrebs –Ohne Schilddrüse leben e.V.
  20. Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
  21. Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
  22. Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
  23. CHARGE Syndrom e.V.
  24. Cystinose-Selbsthilfe e.V.
  25. Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
  26. Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
  27. Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
  28. Deutsche GBS Initiative e.V.
  29. Deutsche Gesellschaft für interkranielle Hypertension e.V.
  30. Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
  31. Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e.V.
  32. Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V.
  33. Deutsche Heredo- Ataxie- Gesellschaft Bundesverband e.V.
  34. Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
  35. Deutsche Interessengemeinschaft PhenylKetonUrie – DIG PKU e.V.
  36. Deutsche Klinefelter- Syndrom Vereinigung e.V.
  37. Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V.
  38. Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.
  39. Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V.
  40. Deutsche Pankreashilfe e.V.
  41. Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
  42. Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
  43. Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  44. Dsai e.V. – Patientenorgnisation für angeborene Immundefekte (ehemals Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. – DSAI)
  45. Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
  46. Diamond-Blackfan-Selbsthilfegruppe e.V.
  47. Die Schmetterlinge e.V.
  48. DSAKU e.V. (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie)
  49. ELA Deutschland e.V. (ehemals Bundesverein Leukodystrophie e.V.)
  50. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V.
  51. European Chromosome 11 Network e.V.
  52. Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva–Erkrankte e.V.
  53. Förderverein Glukosetransporter (GLUT1) - Defekt e.V.
  54. Fontanherzen e.V.
  55. Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
  56. Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
  57. Gesellschaft für Mukopolysaccharidose e.V.
  58. Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
  59. HAE Vereinigung e.V.
  60. Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD)
  61. Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
  62. Histiozytosehilfe e.V.
  63. Hoffnungsbaum e.V.
  64. HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
  65. Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.
  66. ICA Deutschland e.V.
  67. Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
  68. Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (DEBRA) e.V.
  69. Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
  70. Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
  71. Interessengemeinschaft Neutropenie e.V.
  72. Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
  73. Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
  74. KEKS e.V.
  75. KiDS-22q11 e.V.
  76. Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.
  77. LAM-Selbsthilfe e.V.
  78. Leben mit Usher-Syndrom e.V.
  79. Leona e.V.
  80. Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
  81. Marfan Hilfe e.V.
  82. Mastozytose e.V
  83. Morbus Fabry Selbsthilfe e.V.
  84. Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
  85. MPGN und aHUS e.V.
  86. MPN Netzwerk e.V.
  87. Mukoviszidose e.V.
  88. Myelitis e.V.
  89. NCL Gruppe Deutschland e.V.
  90. Nephie e.V.
  91. Netzwerk Hypophysen- & Nebennieren-erkrankungen e.V.
  92. Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V.
  93. Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
  94. PHOSPHATDIABETES Selbsthilfe e.V.
  95. PH-Selbsthilfe e.V. Förderverein Primäre Hyperoxalurie
  96. Prader-Willi-Syndrom Vereinigung (PWSV) Deutschland e.V.
  97. Pro Retina Deutschland e.V.
  98. Proteus-Syndrom e.V.
  99. Pulmonale Hypertonie (PH) e.V.
  100. SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom e.V.
  101. Selbsthilfe Ichthyose e.V.
  102. Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.
  103. Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
  104. Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
  105. Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
  106. Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
  107. Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V.
  108. SIRIUS e.V.
  109. Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
  110. SLO Deutschland e.V.
  111. SoMA e.V
  112. Standbein e.V.
  113. Stiff-Person-Syndrom Gesellschaft Deutschland e.V.
  114. Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
  115. Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
  116. Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
  117. Verein Morbus Wilson e.V.
  118. VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V.

Kontakt

Hartmut Fels

Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation
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