Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

 

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Sitz: Düsseldorf
Anschrift: c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin
Gründungsjahr: 2004

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
ACHSE e.V. ist ein Dachverband von Selbsthilfeorganisationen von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. ACHSE tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den „Seltenen" eine gemeinsame Stimme.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung
Selbstverpflichtung zu den BAG-Leitsätzen
„Warum ACHSE?“ und „Was tut die ACHSE“
Broschüre: „Vernetzen – Bewegen – Verändern“
Imageflyer und Imagefilm


 3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein ACHSE e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2015 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Düsseldorf-Mitte St. Nr. 133/5905/3326 vom 23.11.2017 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit der ACHSE
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:

Die Geschäftsführung wird seit 2004 von Mirjam Mann ausgeübt (einzelvertretungsberechtigt gemäß § 30 BGB). Ihre Stellvertreterin ist Dr. Christine Mundlos.

5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2016


6. Personalstruktur
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) beschäftigt derzeit 9 Mitarbeiterinnen und 2 Mitarbeiter, eine Stelle ist zurzeit unbesetzt, rechnerisch werden zurzeit (Stand 1.12.17) 7,8 Stellen besetzt:
 
1. Mirjam Mann, Geschäftsführerin (32 h / Woche)
2. Hartmut Fels, Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40 h / Woche)
3. Dr. Christine Mundlos, ACHSE Lotsin an der Charité (35 h/ Woche), Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
4. Saskia de Vries, Leitung Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit (32 h / Woche)
5. Lisa Biehl, Projektmitarbeiterin (30 h / Woche)
6. Erik Engel, Berater für Betroffene und Angehörige (30 h / Woche)
7. Patricia Heidrich, Referentin der Geschäftsführung und Projektmitarbeiterin (40 h / Woche)
8. Bianca Paslak-Leptien, Öffentlichkeitsarbeit (35 h / Woche)
9. Rania von der Ropp, Fundraising (zurzeit in Elternzeit – 30 h / Woche – Rückkehr am 1.4.2018)
10. Gertrud Windhorst, Projektmitarbeiterin (30 h / Woche – bis 31.12.2017)
11. Marguerite Nga, studentische Hilfskraft (10 h /Woche)

 

Eine weitere Stelle (30 – 40 h / Woche) in der Sachbearbeitung / Mitgliederbetreuung ist zurzeit unbesetzt und soll zum 01.03.2018 wieder besetzt werden. Insbesondere rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (letzter Tag im Februar) sind ehrenamtliche Helfer in der ACHSE Geschäftsstelle aktiv. Die ACHSE beschäftigt projektbezogen manchmal auch Honorarkräfte.


7. Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2016.

8. Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2016.
 

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der ACHSE mit Dritten liegt nicht vor. ACHSE ist jedoch Mitglied der BAG Selbsthilfe, der LAG Selbsthilfe NRW, des LV Selbsthilfe Berlin sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
2016 erhielt die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) von juristischen Personen keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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