Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit mehr als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des … mehr
An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Einwohner (1 von 100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell … mehr
Zu den Mitgliedern des Selbsthilfeverbandes gehören Patienten mit Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), Patienten mit dem Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen selteneren Blutungsleiden, deren Angehörige sowie medizinische und soziale … mehr
In Deutschland gibt es mehr als 15.000 Ataxie-Kranke. Mit Ataxie wird mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein … mehr
Die Huntington-Krankheit ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung
des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen
dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch
in der frühen Kindheit oder im … mehr
Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) … mehr
Der Verein wurde im Oktober 1997 mit zunächst 21 Mitgliedern gegründet. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 350 Mitglieder an, zu weiteren 410 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Das hereditäre … mehr
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst.

Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehr
Logo Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehr
Die Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Stiftungsanliegen sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von der Krankheit … mehr
Die Henry & Emil Müller Stiftung wurde aus Anlass der Erkrankung von Henry und Emil Müller, an der bislang unheilbaren Muskelerkrankung „Muskeldystrophie Duchenne“ ins Leben gerufen. Die Stiftung möchte die aussichtsreichsten … mehr
Vorrangiges Ziel der „Histiozytosehilfe e.V.“ ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben, um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu … mehr
Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) ist eine bundesweit sowie auch international agierende Selbsthilfegruppe für NBIA.

NBIA steht für „Neurodegeneration … mehr
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.

HSP (Hereditäre … mehr
Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des … mehr
Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung
gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher … mehr
Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere werden oft wegen der uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes zu spät diagnostiziert und behandelt.Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig. Zu den Erkrankungen, mit … mehr
Logo Pulmonale Hypertonie e.V.
Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies … mehr

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