(c) ACHSE e.V./ Verena Müller

WAISEN DER MEDIZIN - Leben mit einer Seltenen Erkrankung

Die Fotoausstellung

Die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ins Licht der Aufmerksamkeit rücken und einen Einblick in die Lebenswelt der Betroffenen geben - das ist den  Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl gelungen. Sie haben Augenblicke des Alltags von fünf Kindern und Erwachsenen mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen in beeindruckenden Bildern eingefangen: Wie lebt es sich mit einer chronischen, häufig voranschreitenden seltenen Erkrankung? Was sind die Hürden und Grenzen des Alltags? Welche Rolle spielt die Familie für den Patienten? Wie meistern die Menschen ihr Leben mit Ängsten und Beeinträchtigungen und bewahren sich gleichzeitig großen Mut, viel Kraft und eine tiefe Lebensfreude? Das kann man in fünf Bilderzyklen erfahren. Die Fotoausstellung ist seit der Entstehung im Wissenschaftsjahr "Gesundheit" in 2011 erfolgreich unterwegs.

WAISEN DER MEDIZIN im März 2017 in Berlin

In Kooperation mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin zeigte ACHSE die Fotografien vom 01. bis 10. März 2017 im Max Liebermann Haus in Berlin. Die Ausstellung wurde am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2017, mit einer Veranstaltung eröffnet. Wir danken unserem Kooperationspartner.

Die feierliche Eröffnung 2017 in Berlin in Bildern...

Rund 100 Gäste kamen zu der Eröffnung der Fotoausstellung, die vom 1. bis 10. März 2017 im Max Liebermann Haus in Berlin gezeigt wurde.
ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh (l.) führte durch den Abend. Patricia Carl (Mitte), die aufgrund eines seltenen Gendefektes kleinwüchsig ist und Ute Palm (r.), Protagonistin der Ausstellung mit Retinitis Pigmentosa erzählten eindrücklich, was es heißt, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben.
Besonderer Ort im Herzen Berlins - das Max Liebermann Haus - unmittelbar neben dem Brandenburger Tor.
Die Fotografien, aufgenommen von Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl geben den Betrachtern einen intimen Einblick in den Alltag von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie zeigen schöne und schwierige Momente im Leben von 5 Betroffenen.
Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender des ACHSE-Vorstands mit der ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh. "Forschung ist die Basis eines besseren Verständnisses von Erkrankungen. Forschung ist notwendig, um überhaupt richtige Diagnosen stellen zu können. Und nur durch intensive Forschung können Behandlungsmöglichkeiten und Therapien entwickelt werden, von denen es für die etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen immer noch viel zu wenige gibt", so Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender des ACHSE-Vorstands in seinem Grußwort.
Die Ausstellung wird seit 2011 in verschiedenen deutschen Städten gezeigt. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 kehrte sie zurück nach Berlin.
Für ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh ist die Unterstützung von ACHSE eine "Herzensangelegenheit". Als "Au-pair" betreute Ballschuh ein schwer krankes Mädchen mit einem seltenen Gendefekt namens -4p Syndrom, "eine unglaublich prägende Erfahrung".
v.l.n.r.: Hans Jürgen Kulartz vom Vorstand der Berliner Sparkasse, Patricia Carl, Vorsitzende des Vorstands vom Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. und Ines Fasting, Vorsitzende der Berliner Sparkassenstiftung Medizin.
Viele anregende Gespräche wurden an diesem Abend in Berlin geführt....
Eine Ausstellung im Wissenschaftsjahr 2011, das unter dem Motto „Forschung für unsere Gesundheit“ stand.

Nach einer erfolgreichen, viel besuchten Auftaktausstellung in der Galerie Einstein in Berlin sind die Fotos ins Münchner Künstlerhaus am Lenbachplatz gewandert. Anschließend waren sie in der Kestnergesellschaft in Hannover und in der Albert-Ludwigs-Universität in Freiburg zu sehen. 

Durch die Unterstützung der AOK Rheinland/Hamburg konnte die Ausstellung in den Folgejahren in zahlreichen weiteren Städten gezeigt werden. Die Schirmherrschaft hatte die nordrhein-westfälische Gesundheitsministerin Barbara Steffens übernommen.
In 2015 war die Ausstellung, u.a. mit Unterstützung der AOK Sachsen-Anhalt, in den östlichen Bundesländern unterwegs.

Wir freuen uns über Ihren Besuch! Alle aktuellen Ausstellungsorte und -zeiträume finden Sie im Veranstaltungskalender

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE

„Menschen mit Seltenen Erkran- kungen haben nicht nur jeden Tag mit Einschränkungen durch die chronische Erkrankung zu kämp- fen. Sie erleben darüber hinaus Unverständnis, Rat- und Hilflosig- keit und stoßen an die strukturel- len Grenzen unseres Gesundheits- systems. Die Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ weist darauf hin. Sie gibt den Menschen hinter der Diagnose ein Gesicht und er- zählt ihre Geschichten. Sie ist ein tolles Projekt, das hoffentlich noch in viele Regionen wandern wird."

Barbara Steffens,

Gesundheitsministerin des Landes Nordrhein-Westfalen ist Schirmherrin der Ausstellung.

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund