Gesundheitspolitischer Beirat der ACHSE nimmt Arbeit auf

Gesundheitspolitischer Beirat von ACHSE e.V. konstituiert am 22.06.2017, v.l.n.r. Prof. Rembert Elbers, ehemals BfArm/COMP, Wolfgang Zöller, ehemaliger Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Dr. med. Axel Munte, ehemaliger Vorsitzender KV Bayern, Christoph Nachtigäller, Mitgründer und langjähriger Vorsitzender der ACHSE und Ehrenvorsitzender und Berater des ACHSE-Vorstands, Dieter Voss, ehemaliger Vorstand GKV Spitzenverband, Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE. (abwesend Dr. Rainer Hess, ehemals unparteiischer Vorsitzender des G-BA ); Foto ACHSE e.V.

22. Juni 2017 - Um Politik und Selbstverwaltung noch stärker zu beeinflussen und so die Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser vorantreiben zu können, hat die ACHSE einen Gesundheitspolitischen Beirat ins Leben gerufen. Konstituiert am 22. Juni 2017 in Berlin, soll dieser ACHSE ab sofort beraten und Strategien vorschlagen. Zu Mitgliedern berufen wurden Persönlichkeiten, die im Gesundheitswesen sehr viel bewegt und sich einen enormen Einblick in sowie Einfluss auf die Entscheidungsprozesse des Gesundheitswesens erarbeitet haben.

„Gemeinsam mit erfahrenen Experten im Gesundheitswesen können wir als ACHSE mehr bewegen, um die Lebensqualität und Lebensdauer der rund 4 Millionen betroffenen Kinder und Erwachsenen in Deutschland zu verbessern", betont Christoph Nachtigäller, der den Vorsitz des Gesundheitspolitischen Beirats übernommen hat. Weiterlesen...

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ACHSE-Forderungen zur Bundestagswahl 2017

03. Mai 2017 – Am 24. September 2017 ist Bundestagswahl: ACHSE ist die Stimme von vier Millionen Menschen, die in Deutschland mit einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen leben; zusammen mit den Menschen, die ihnen nahe stehen, sind somit etwa 15 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Als Dachverband von mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen setzt die ACHSE sich für eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer der Betroffenen ein. Zu der Bundestagswahl 2017 stellt ACHSE konkrete Forderungen an die Politik: Zentrenstruktur schaffen, Forschung vorantreiben, Zugang zu Medikamenten sicherstellen, Erfolge von NAMSE fortschreiben und Strukturen der Selbsthilfe stärken.

Die ausführlichen ACHSE-Forderungen und Hintergrundinformationen...

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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