Ektodermale Dysplasie (ED) ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20140630_achse-central-Preis_2014.php Cystinose-Zentrum Traunstein erhält den achse-central-Preis 2014Am 30. Juni 2014 wurde der mit 10.000 Euro dotierte achse-central-Preis an das Cystinose Zentrum in Traunstein verliehen. Das …
Es gibt über 300 Syndrome, die zu Kleinwuchs führen. Beispielhaft für die vielen Erkrankungen Kleinwüchsiger ist die Akromesomale Dysplasie mit einer Prävalenz von <1 / 1 000 000:
In der Gruppe der Akromesomelen Dysplasien ist der Typ … mehrmehr
Pädiatrisches Zentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim mit achse-central-Preis ausgezeichnet Am Abend des 15. Juli 2015 wurde dem Pädiatrischen Zentrum Hildesheim der achse-central-Preis für das „Hildesheimer Behandlungskonzept für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom“ verliehen. …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2010/20101007_Gemeinsam_fuer_die_Seltenen_-_ACHSE_und_Central_sc.php Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen aus. …
Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Preis mit 10.000 Euro dotiertBewerbungsschluss ist der 16. Februar 2014Ziel ist es, die Versorgungssituation für Betroffene zu verbessernBereits zum vierten Mal in Folge schreiben die Allianz …
Die Nominierungen stehen fest Die Jury des achse-central-Preises hat in den letzten Wochen aus insgesamt 20 Bewerbungen vier Projekte nominiert. Diese entsprechen in besonderem Maße dem Ziel des Preises: einer Verbesserung der …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2013/20130123_2013_erneut_gemeinsam_fuer_die_Seltenen_Ausschreib.php • Preis mit 10.000 Euro dotiert • Bewerbungsschluss ist der 15. Februar 2013 • Ziel ist es, die Versorgungssituation für Betroffene zu …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2013/20130604_Bonner_Kinder-Augen-Krebs-Stiftung_erhaelt_ACHSE_C.php Projekt „Weiß sehen“ der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung ausgezeichnetZiel des Projekts ist eine bessere Früherkennung von KinderaugenkrebsDer Versorgungspreis ist mit 10.000 Euro dotiertDie …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2012/20120321_Nominierungen_fuer_den_ACHSE_Central_Versorgungspr.php Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend Berlin, hat die …
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20120614_Versorgungspreis_2012.php ACHSE • Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2012Der diesjährige Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik …
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20130629_Versorgungspreis_2013.php ACHSE • Central Versorgungspreis 2013Die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung erhält den diesjährigen ACHSE • Central Versorgungspreis 2013 für chronische seltene Erkrankungen für ihr Projekt "Weiß …
Die Mitglieder bzw. deren Kinder leiden an verschiedenen Seltenen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes wie z.B. Neuronale Intestinale Dysplasie, Morbus-Hirschsprung, Zottenatrophie und vielen weiteren Grunderkrankungen oder an deren Folgen wie dem … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20150616_achse-central-Preis_2015.php Pädiatrisches Zentrum in Hildesheim erhält achse-central-Preis 201516. Juli 2015 - Am Abend des 15. Juli wurde dem Pädiatrischen Zentrum Hildesheim der achse-central-Preis für das …
Das Europäische Netzwerk, welches 1997 gegründet wurde,besteht inzwischen aus ungefähr 100 Familien von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Anomalie an einem 11-er Chromosom. Über die Jahre hat sich herausgestellt, dass mehr als zwei … mehrmehr
With the help of wonderful people our daughter learnt so many things that we didn't consider possible first. Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our first daughter had been born. For the first 18 months, it was not diagnosed correctly, so we went from one doctor to the next doctor to the next doctor, before we …
Das Pädiatrische Zentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim ist der diesjährige Gewinner des achse-central-Preises. Das Zentrum für das Prader-Willi-Syndrom hat es sich zum Ziel gesetzt, die Symptome der chronischen seltenen Erkrankung zu mindern. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist sehr selten: Nur eines von 15.000 Kindern wird mit dieser genetischen Erkrankung geboren. Erst seit 1992 gibt es einen genetischen Test, mit dem die Diagnose …
Diesjähriger Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik Tübingen. Die bundesweit größte Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung. Der Preis wurde am 14. Juni 2012 in …
Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- … mehrmehr
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