Ein Newsletter von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit persönlichen Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen, Fakten und Terminen rund um die "Seltenen".

Selten sind viele und gemeinsam sind wir noch stärker.

...und das sind wir!

Eine Frau mit kurzen Haaren lächelt in die Kamera und hebt ihre rechte Faust hoch. Text: #4MillionenGründe, Wer belächelt, für psychisch gestört und wehleidig gehalten, zum Psychologen oder einfach nach Hause geschickt wird, erleidet schweres Unrecht. Ute Wallentin, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e. V. (DOIG)

Eine Diagnose ist unabdingbar für Betroffene

Ute Wallentin, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e. V. (DOIG)

Hurra, ich weiß nun die …

Ein Mädchen mit Schmetterlingskostüm lächelt in die Kamera und streckt dabei beide Arme aus, sodass es aussieht, als würde sie Schmetterlingsflügel haben. Text: #4MillionenGründe, Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung.", Maya, Epidermolysis Bullosa Junctionalis

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung

Maya, Epidermolysis Bullosa Junctionalis

Wir sind Maja (9) und Volker …

Bild: Ein Kind wirft die Arme in die Luft. In der rechten Hand erkennt man eine Konsole. Text: #4MillionenGründe, "Wir fragen nicht aus Spaß nach Hilfsmitteln oder Therapiemaßnahmen, sondern weil wir diese dringend benötigen." Lex, Pierre Robin Sequenz, Goldenhar Syndrom, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Wir wollen als Teil der Gesellschaft gesehen werden

Auf ihrer Seite "Lexiversum" kämpft Lex Familie für mehr Verständnis, Akzeptanz und Unterstützung

Hallo, mein Name ist Lex und …

Spannendes und Erfahrungen

Auf dem Bild sind sechs hintereinander gereihte silberne Suppenlöffel auf grauem Hintergrund zu sehen. Text: Löffeltheorie nach Christine Miserandino

Wie ist es chronisch krank zu sein?!

Die Löffeltheorie nach Christine Miserandino, gefunden und geteilt von Leona, DSAKU e. V.

Kennt ihr es nicht auch, ihr versucht …

Auf dem Bild ist ein sogenanntes Dosentelefon abgebildet. Eine Dose mit einer Schnur daran. Der Hintergrun ist Orange, Pink und Gelb gehalten

Seltene Kommunikation - eine echte Herausforderung

Erfahrungsbericht von Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Arztbesuche sind eine besondere …

Bild: Kleines Mädchen mit Zöpfen und Nasensonde lacht einen an, Text: Erfahrungsbericht "Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußen auf der ‚hohen See‘ oft alleine." Eltern von Madita, Für ihre familie fühlen sich  die aufenthalte im kinderhospiz sogar wie ein schöner Urlaub an.

Wir erleben Kinderhospize als Häfen.

Ein Erfahrungsbericht des Bundesverband Kinderhospiz, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

"Wir erleben Kinderhospize als Häfen. …

Seltene Fakten und Informatives

Rare Barometer Voices

Informationen von EURORDIS

„Gemeinsam sind wir stark" …

Puppen mit Handicap

Entdeckt von Gisela Schmidt, geschrieben von Andrea König-Plasberg, DOIG

Mehr Selbstakzeptanz durch …

Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs): Mitbestimmen und gestalten!

Informationen von EURORDIS

Geteiltes Fachwissen über …

Kontakt

Anna Wiegandt

Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-33 00 708-25
liamE

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blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.