Aktuelles

08.07.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Selten allein

Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.
Mach mit deiner Kunst anderen Mut.
08.07.2024 - Wir suchen wieder Kunstwerke von Betroffenen für die Ausstellung 2025.
01.07.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Ambulanz für NF-Patienten eingestellt

ACHSE besorgt
01.07.2024 - ACHSE kritisiert die Entscheidung durch KV als rücksichtlos.
25.06.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

20 Jahre ACHSE und kein bisschen leise

Wir feiern unsere Gemeinschaft
25.06.2024 - ACHSE feiert bald Geburtstag und hat aus diesem Anlass etwas vorbereitet. Machen Sie mit.
23.06.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Einer von uns macht sich stark für alle

Interview mit Brettspielvirtuose
26.06.2024 - Thomas Schmitt von CDH e.V. mobilisiert weltweite Brettspielegemeinschaft.
28.05.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Act Rare 2024

Damit die Seltenen europaweit stark sind
28.05.2024 - #ActRare2024 ist die Kampagne von EURORDIS für EU-Abgeordnete.
Bild: Kinder spielen auf einer Wiese
Zusammen für eine Zukunft mit Inklusion und Toleranz
05.05.2024 - Themen sind in diesem Jahr die Aufforderung, zur Europawahl demokratisch zu wählen und die Forderung, sich stärker für die Umsetzung …
20.03.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

ASV endlich sicher stellen

Termin mit Patientenbeauftragten
20.03.2024 - In dem Termin mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze, konnte die ACHSE Einschätzungen zur geplanten …
19.03.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Wechsel bei EURORDIS

Yann Le Cam (CEO EURORDIS) vertritt die Ansicht, dass Seltene Erkrankungen zur Priorität im Gesundheitswesen werden sollten, denn sie betreffen eben nicht nur eine Minderheit – weltweit leben zusammen genommen 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)
CEO Yann Le Cam übergibt an Virginie Bros-Facer
19.03.2024 - 25 Jahre hat Yann Le Cam den europäischen Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS geleitet. ACHSE bedankt sich …
08.03.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Seltene Krankheiten in der EU

EU Aktion Jardin startet mit dreitägiger Konferenz
08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - …
01.03.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Zehn Jahre ZESE Nordbayern

Gruppe Menschen steht vor Plakatwand und lächelt in die Kamera
Schirmherrin und ACHSE Vorsitzende gratulieren
01.03.2024 - Eva Luise Köhler und Geske Wehr von der ACHSE gratulieren in Würzburg zur feierlichen Jubiläumsfeier und betonen u.a. die gute …
29.02.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Vernetzte Forschung

Porträtfotos der Leitungen des FOrschungsverbundes Reasearch for Rare
Research for Rare stärkt Patientinnen und Patienten
29.02.2024 - Research for Rare ist gelebte Vernetzung im Bereich Forschung für Seltene Erkrankungen - die Patientenseite immer im Blick. ACHSE ist …
 Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.
Feierliche Eröffnung in Berlin
29.02.2024 - Am Hauptbahnhof Berlin eröffnen Künstlerinnen der Ausstellung, mit Vertreterinnen der Einkaufsbahnhöfe, der Agentur Ketchum, der …
21.02.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Selten allein im Hauptbahnhof Berlin

Einladung zur offiziellen Eröffnung am 29.02.
21.02.2024 - Mit Grußworten und vielen Gästen wird die Ausstellung "Selten allein" am Rare Disease Day, 29.02.2024, um 13 Uhr, im Hauptbahnhof …
19.01.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Rare Disease Day 2024

"Selten sind Viele"
19.01.2024 - Gemeinsam bunt werden und Farben teilen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - …
19.01.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Selten allein - unsere Kunst macht anderen Mut

 Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.
Ausstellung zum Rare Disease Day 2024
08.07..2024 - Greift zum Stift, zum Pinsel, zur Kamera… denn wir wollen euch und eure Erkrankung sichtbar machen! Für „Selten allein – Mach …
10.01.2024 07:06 Uhr - 19.07.2024

Benefizkonzert Echte Ärzte

Ankündigung für das Benefizkonzert der Band Echte Ärzte zugunsten der ACHSE im Huxleys neue Welt, darauf auch ein Foto mit 2 Sängerinnen und einem Sänger der Band an den Mikros. Der Screenshot stammt aus der Anzeige im Tagesspiegel.
Musik und Spenden zugunsten der ACHSE
10.01.2024 - MIt einem tollen Benfizkonzert der Band Echte Ärzte zugunsten der Waisen der Medizin tanzte die ACHSE aus dem Jahr und mit dem tollen …
22.12.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Jahresrückblick 2023

Frau sitzt an Tisch und lächelt. (Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE)
Gemeinsam stärker
22.12.2023 - "Ein Blick auf unsere große, vielfältige und starke Gemeinschaft der Seltenen schenkt mir persönlich oft Hoffnung und Zuversicht. …
20.12.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Schulbenefiz zu Weihnachten

Frau schaut hinter riesigem Spendenscheck hervor, den sie in den Händen hält.
Berliner Grundschule bringt Spendensegen
20.12.2023 - Erneut dürfen wir uns über eine Spende der Privaten Kant-Schule Berlin freuen. Die Schülerinnen und Schüler haben auch dieses Jahr …
29.09.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

NAKSE 2023

Nur gemeinsam können wir Fortschritt erreichen
28. und 29.09.2023 - Nationale Konferenz bringt 350 Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen zusammen und schafft Plattform für …
16.09.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Als starke Gemeinschaft auf der REHACARE

Netzwerken und Informieren
16.09.2023 - Die ACHSE war erneut auf der REHACARE 2023 mit einem Stand vertreten
Gemeinsame Aktion für mehr Teilhabe an Schulen für chronisch kranke Kinder
11.09.2023 - Der September steht im Zeichen der Aktion #InklusionStattAusgrenzung: Schulgesundheitsfachkräfte für mehr Teilhabe an Schulen
23.08.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Benefizauktion auf Sylt

64.000 Euro für die Waisen der Medizin
20.08.2023 Keitum, Sylt – Auktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.
22.07.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Gegenseitig Kraft spenden

ACHSE beim Kämpferherzentreffen
22.07.2023 - Festivalatmosphäre mit Herz und leuchtender Kraft herrschte beim Kämpferherzentreffen in Kassel, organisiert von jungen Menschen mit …
18.07.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Eine Brücke aus der Isolation

Trotz chronischer Erkrankung zum Abitur mit Telepräsenz Dank Schul-Avatar
18.07.2023 - Trotz seiner Erkrankung konnte Jan aus Hamburg dank des Schul-Avatars sein Abitur bestehen. Das Projekt wurde von RTL Wir helfen Kindern …
28.06.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Rückblick Rare Disease Symposium 2023

Die Rolle der Prävention bei seltenen Erkrankungen
28.06.2023 - Rückblick des Rare Disease Symposiums 2023: Am 9. und 10. Juni 2023 fand in Berlin in Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler …
22.06.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

SelEe-App gelauncht

Digitales Tagebuch von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
22.06.2023 - Die SelEe App soll Betroffenen im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu …
Tübinger Forscherin und Elterninitiative ausgezeichnet
09.06.2023 – Der Preis wird seit 15 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung wurden Dr. Simone …
Bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersuchen?
03.06.2023 – EURORDIS bittet um Ihre MIthilfe. Denn wie immer bei RARE BAROMETER geht es darum, die Meinung der Betroffenen einzubringen und …
25.05.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

EURORDIS Membership Meeting 2023

Rückblick
25.05.2023 - Unter anderem wurde diskutiert, wie eine ganzheitliche Versorgung von seltenen Erkrankungen besser gelingen kann.
23.05.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Danke RTL Wir helfen Kindern

25.000 Euro aus RTL Spendenmarathon gehen an die ACHSE
12.05.2023 – Feierliche Scheckübergabe im Mai: Die Spende wird in der ACHSE Beratung für Betroffene und Angehörige eingesetzt. Vielen Dank RTL …
22.05.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Anmelden NAKSE 2023

Gemeinsam Fortschritt erreichen
Am 28. und 29.09.2023: Die NAKSE 2023 - Online und vor Ort teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2023
Zusammen stark für eine inklusive Gesellschaft
03.05.2023 – Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE: „Menschen mit Behinderungen stoßen im Alltag immer noch auf zu viele Barrieren. Das muss sich …
Im Fokus: Kinder und Jugendliche
28.04.2023 – Die ACHSE begrüßt das Vorhaben des G-BA, die Hilfsmittel-Richtlinie zu überprüfen, mit dem Ziel die Versorgungsprozesse von …
25.04.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Eine Ära geht zu Ende

Christoph Nachtigäller, Ehrenvorsitzender der ACHSE verabschiedet sich nach 13 Jahren aus dem NAMSE
25.04.2023 - Er war Initiator, Wegbereiter und Treiber im Dienste der Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Der Ehrenvorsitzende der ACHSE …
30.03.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Spendenerfolg zum Rare Disease Day

Scheckübergabe in ACHSE-Büro
30.03.2023 - Die Mitmachchallenge #ColourUp4Rare zum Rare Disease Day endet nciht nur mit drei ausgemalten Zebras, sondern auch mit einem …
20.03.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Rückblick Rare Disease Day 2023

Selten sind Viele
28.03.2023 - Mit großem Medienecho ging der 16. internationale Rare Disease Day zuende. Hunderttausende Menschen weltweit schafften Sichtbarkeit, …
28.02.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Gemeinsam aktiv für die Seltenen

Hashtagboard zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 mit folgendem Text: Selten sind Viele #RareDiseaseDay #Lightupforrare #ShareYourColours 28. Februar 2023
Rare Disease Day 2023
28.02.2023 - ACHSE appelliert an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen - nicht nur im …
Porträt Stefan Schwartze Beauftragter für die Belange der Patientinnen und Patienten (Fotonachweis: Jan Pauls)
Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day
27.02.2023 - „Selbsthilfeorganisationen und ihren Dachverbänden wie der ACHSE kann darum für ihre wichtige Arbeit nicht genug gedankt werden.“
24.02.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Ukrainehilfe

Unterstützung für betroffene Menschen aus und in der Ukraine
24.02.23 - Die europäische Gemeinschaft der Seltenen unter dem Dach von EURORDIS hat in den vergangenen Monaten kontinuierlich Unterstützung …
22.02.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

ACHSE gratuliert Dr. Holm Graeßner

Mannin Anzug an Pult - Dr. Holm Graeßner hält Dankesrede bei Black Pearl Awards
Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geehrt
22.02.2023 - Herzliche Glückwünsche an Dr. Holm Graeßner, der für seinen unermüdlichen Einsatz auf nationaler, europäischer und internationaler …
21.02.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Rare Disease Day 2023

"Selten sind Viele"
28.01.2023 - Farbe bekennen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - melden Sie Ihre Aktionen …
Geplanter Förderstopp inakzeptabel
06.02.2023 - Eine unabhängige Patientenselbsthilfe braucht strukturelle Förderung. In einem offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister fordert …
05.02.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Black Pearl Awards 2023

Übertragung mit deutschen Untertiteln live verfolgen
21.02.2023 - Die 12. EURORDIS Black Pearl Awards finden am Dienstag, 21.02.2023 statt. Anmeldungen für die Online-Live-Übertragung sind noch …
20.01.2023 07:06 Uhr - 19.07.2024

Malen für die Seltenen

Buntes Zebra mit Logo für den Tag der Seltenen Erkrankungen wirbt für die Ausmalchallenge - Text lautet Malen für die Seltenen
Mitmach Challenge rückt Forschung in den MIttelpunkt
21.02.2023 - Malen Sie das Zebra bunt, bei dieser virtuellen Ausmal-Challenge #ColourUp4RARE - lernen Sie, was es mit dem Zebra auf sich hat. …
17.11.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

ACHSE Stimme

"Bunt ist die schönste Farbe und Anders das neue Normal"
21.12.2022 - Empowerment, Körperakzeptanz und Selbstliebe sind neben ihrer Liebe zur Musik, die Themen von NANÉE. Die Singer-Songwriterin wurde mit …
17.11.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

ACHSE Aktuell Sonderausgabe

Rückblick 2022
17.11.2022 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderausgabe 2022 für Sie …
06.11.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Mitgliederversammlung 2022

Rückblick
06.11.2022 - In Anwesenheit und an den Rechnern zu Hause wurde der Vorstand entlastet, mitdiskutiert, wälzten die Mitglieder heiße Themen - schön …
21.10.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Rare Disease International Film Festival

Seltene Filme, die berühren
18.11.2022 - Am 10. November 2022 wurde das Rare Disease International Film Festival zum ersten Mal in Berlin eröffnet, in Kooperation mit der ACHSE …
10.10.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

ACHSE Mitgliederversammlung 2022

Terminankündigung
12.10.2022 - Die Mitgliederversammlung und Fachtagung finden am 04. und 05.11.2022 im Holiday Inn Berlin Airport Conference Center und Online statt.
30.09.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Versorgungssituation während Corona

Online-Befragung
30.09.2022 - Seltene Erkrankungen während der Pandemie? Zusätzliche Versorgungslücken und Mängel aufdecken und für die Zukunft lernen will ein …
05.08.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Seltene Gelegenheiten auf Sylt

Malerei von Rainer Fetting.
Auktion
05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von …
28.06.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Forschungspreis 2023

Bild zeigt Frau, die auf jungen Mann blickt, der einen Objektträger in der Hand hält, die beiden sind Forschende. Text lautet: Ausschreibung Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023. Logo der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist drauf.
Jetzt bewerben
28.06.2022 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankung schreibt den renommierten Eva Luise Köhler Forschungspreis aus - in …
13.06.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

From ultra rare to rare

Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
Eva Luise Köhler überreichte Forschungspreis 2021 am 13. Juni 2022
13.06.2022 - Der Preis wird seit 14 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Ausgezeichnet wurden Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. …
01.06.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Symposium genomDE am 7.7. in Berlin

blauer Schriftzug genomDE - ist das Logo der deutschen Genominitiative
Versorgung und Forschung Hand in Hand
Juni 2022 - Vormerken: Fachveranstaltung zur genomischen Medizin und dem Projekt genomDE - Details folgen.
28.03.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Petition unterstützen

Nachhaltige Finanzierung der ZSE ermöglichen
28.03.2022 - Versorgungsstrukturen benötigen eine nachhaltige finanzielle Sicherung. Unterstützen Sie die Petition der Zentren für Seltene …
11.03.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Wir stehen vereint

/de/Aktuelles/2022/0311-Wir-stehen-vereint.php
11.03.2022 - Als Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland stehen wir gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen unter …
18.02.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

"Selten allein"

Gemaltes Bild Mädchen mti Engelsflügeln macht Selgfie mit Handy darunter Werbung dfür die Ausstellung - Text Selten Allein, Ausstellung ab 18. Februar
Kunstaktion an 12 Standorten bundesweit eröffnet
18.02.2022 - Ab heute bis zum 04. März 2022 wird an zehn Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika bundesweit sowie online die Ausstellung "Selten allein" …
07.02.2022 07:06 Uhr - 19.07.2024

Rare Disease Day 2022

Bunte Hände zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen; vielfältige Aktionen laden zum Mitmachen ein.
Berlin, 07.02.2022 - Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit! „Selten …
16.12.2021 07:06 Uhr - 19.07.2024

ACHSE Aktuell Sonderausgabe ist da

Rückblick 2021
16.12.2021 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderbeilage 2021 für Sie …
Modellprojekte erhalten
19. November 2021 - In einem Offenen Brief an Ministerin Nonnemacher fordert ACHSE eindringlich, die in Brandenburger Schulen erprobten Strukturen …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE