Aktuelles

22.05.2023 -

Teilnehmen NAKSE 2023

Am 28. und 29.09.2023: Die NAKSE 2023 - Online und vor Ort teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2023 Im Programmheft stellen wir Ihnen alle Referierenden, ihre Themen und die Projekte vor. Anmelden lohnt sich.

02.05.2023 -

Protesttag für Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2023

03.05.2023 – Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE: „Menschen mit Behinderungen stoßen im Alltag immer noch auf zu viele Barrieren. Das muss sich ändern. Der gleichberechtigte und gleichwertige Zugang zu allen Lebensbereichen ist kein …

28.04.2023 -

ACHSE begrüßt neue Beratungen der Hilfsmittelversorgung im G-BA

28.04.2023 – Die ACHSE begrüßt das Vorhaben des G-BA, die Hilfsmittel-Richtlinie zu überprüfen, mit dem Ziel die Versorgungsprozesse von Menschen mit vor allem komplexen Behinderungen zu optimieren. ACHSE steht mit ihrem Netzwerk gern für …

25.04.2023 -

Eine Ära geht zu Ende

25.04.2023 - Er war Initiator, Wegbereiter und Treiber im Dienste der Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Der Ehrenvorsitzende der ACHSE verabschiedet sich aus dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE, das er …

30.03.2023 -

Spendenerfolg zum Rare Disease Day

30.03.2023 - Die Mitmachchallenge #ColourUp4Rare zum Rare Disease Day endet nciht nur mit drei ausgemalten Zebras, sondern auch mit einem Spendenerfolg von insgesamt 7.000 Euro. Ein Scheck wurde von den Intitiatorinnen der Challenge von Alexion im …

20.03.2023 -

Rückblick Rare Disease Day 2023

28.03.2023 - Mit großem Medienecho ging der 16. internationale Rare Disease Day zuende. Hunderttausende Menschen weltweit schafften Sichtbarkeit, auch in Deutschland gab es zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen.

28.02.2023 -

Gemeinsam aktiv für die Seltenen

Hashtagboard zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 mit folgendem Text: Selten sind Viele #RareDiseaseDay #Lightupforrare #ShareYourColours 28. Februar 2023

28.02.2023 - ACHSE appelliert an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen - nicht nur im Februar. "Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst."

27.02.2023 -

Netz der Selbsthilfeorganisationen stärken und fördern

Porträt Stefan Schwartze Beauftragter für die Belange der Patientinnen und Patienten (Fotonachweis: Jan Pauls)

27.02.2023 - „Selbsthilfeorganisationen und ihren Dachverbänden wie der ACHSE kann darum für ihre wichtige Arbeit nicht genug gedankt werden.“

24.02.2023 -

Ukrainehilfe

24.02.23 - Die europäische Gemeinschaft der Seltenen unter dem Dach von EURORDIS hat in den vergangenen Monaten kontinuierlich Unterstützung geleistet. Danke auch an unsere Partnerorganisationen in Polen, Tschechien, der Ukraine uvm. ... …

22.02.2023 -

ACHSE gratuliert Dr. Holm Graeßner

Mannin Anzug an Pult - Dr. Holm Graeßner hält Dankesrede bei Black Pearl Awards

22.02.2023 - Herzliche Glückwünsche an Dr. Holm Graeßner, der für seinen unermüdlichen Einsatz auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene im Bereich Seltener Erkrankungen den EURORDIS Leadership Award erhalten hat.

21.02.2023 -

Rare Disease Day 2023

28.01.2023 - Farbe bekennen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - melden Sie Ihre Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen an und seien Sie aktiv.

06.02.2023 -

ACHSE fordert Weiterfinanzierung der organisierten Patientenvertretung

06.02.2023 - Eine unabhängige Patientenselbsthilfe braucht strukturelle Förderung. In einem offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister fordert die ACHSE u.a. die Weiterfinanzierung der organisierten Patientenvertretung.

05.02.2023 -

Black Pearl Awards 2023

21.02.2023 - Die 12. EURORDIS Black Pearl Awards finden am Dienstag, 21.02.2023 statt. Anmeldungen für die Online-Live-Übertragung sind noch möglich. Der Zugang zur Plattform mit vielen Überraschungen ist kostenlos.

20.01.2023 -

Malen für die Seltenen

21.02.2023 - Malen Sie das Zebra bunt, bei dieser virtuellen Ausmal-Challenge #ColourUp4RARE - lernen Sie, was es mit dem Zebra auf sich hat. Schaffen wir die 7000 Streifen bis 7. März?

17.11.2022 -

ACHSE Stimme

21.12.2022 - Empowerment, Körperakzeptanz und Selbstliebe sind neben ihrer Liebe zur Musik, die Themen von NANÉE. Die Singer-Songwriterin wurde mit dem Gendefekt CMN geboren.

17.11.2022 -

ACHSE Aktuell Sonderausgabe

17.11.2022 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderausgabe 2022 für Sie zusammengefasst.

06.11.2022 -

Mitgliederversammlung 2022

06.11.2022 - In Anwesenheit und an den Rechnern zu Hause wurde der Vorstand entlastet, mitdiskutiert, wälzten die Mitglieder heiße Themen - schön war es!

21.10.2022 -

Rare Disease International Film Festival

18.11.2022 - Am 10. November 2022 wurde das Rare Disease International Film Festival zum ersten Mal in Berlin eröffnet, in Kooperation mit der ACHSE. Das in Italien beheimatete Festival zeigt Kurzfilme, die aus dem Leben mit seltenen Erkrankungen …

10.10.2022 -

ACHSE Mitgliederversammlung 2022

12.10.2022 - Die Mitgliederversammlung und Fachtagung finden am 04. und 05.11.2022 im Holiday Inn Berlin Airport Conference Center und Online statt.

30.09.2022 -

Versorgungssituation während Corona

30.09.2022 - Seltene Erkrankungen während der Pandemie? Zusätzliche Versorgungslücken und Mängel aufdecken und für die Zukunft lernen will ein Projekt vom UKE und der ACHSE. Bis 30.10. an Online-Befragung teilnehmen.

05.08.2022 -

Seltene Gelegenheiten auf Sylt

05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, …

28.06.2022 -

Forschungspreis 2023

28.06.2022 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankung schreibt den renommierten Eva Luise Köhler Forschungspreis aus - in enger Kooperation mit ACHSE. Bewerbungsschluss ist der 04.09.2022.

13.06.2022 -

From ultra rare to rare

Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.

13.06.2022 - Der Preis wird seit 14 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Ausgezeichnet wurden Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom UVM sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann ...

01.06.2022 -

Symposium genomDE am 7.7. in Berlin

Juni 2022 - Vormerken: Fachveranstaltung zur genomischen Medizin und dem Projekt genomDE - Details folgen.

28.03.2022 -

Petition unterstützen

28.03.2022 - Versorgungsstrukturen benötigen eine nachhaltige finanzielle Sicherung. Unterstützen Sie die Petition der Zentren für Seltene Erkrankungen. Unterzeichnen Sie direkt hier: www.openpetition.de/zse

11.03.2022 -

Wir stehen vereint

11.03.2022 - Als Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland stehen wir gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen unter dem Dach von EURORDIS – Rare Diseases Europe solidarisch hinter den etwa 2 Millionen betroffenen …

18.02.2022 -

"Selten allein"

18.02.2022 - Ab heute bis zum 04. März 2022 wird an zehn Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika bundesweit sowie online die Ausstellung "Selten allein" gezeigt.

07.02.2022 -

Rare Disease Day 2022

Bunte Hände zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Berlin, 07.02.2022 - Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit! „Selten sind Viele“ und das wollen wir zeigen. Bekennen Sie Farbe.

16.12.2021 -

ACHSE Aktuell Sonderausgabe ist da

16.12.2021 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderbeilage 2021 für Sie zusammengefasst. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und freuen uns auf ein gemeinsames spannendes …

19.11.2021 -

Schulgesundheitsfachkräfte bundesweit an allen Schulen einführen

19. November 2021 - In einem Offenen Brief an Ministerin Nonnemacher fordert ACHSE eindringlich, die in Brandenburger Schulen erprobten Strukturen des Modellprojektes „Schulgesundheitsfachkraft“ zu erhalten und unterstreicht zudem die Forderung …

01.11.2021 -

ACHSE begrüßt Zentrenzertifizierung als Meilenstein

01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen überprüfen und zertifizieren lassen. ACHSE begrüßt diese Entwicklung als einen längst überfälligen …

19.10.2021 -

Selten allein

19. Oktober 2021 - Kunstaktion "Selten allein" gestartet - Selbstportrait malen und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht werden - zum Beispiel in einem großen deutschen Bahnhofsgebäude.

20.09.2021 -

Teilnehmen NAKSE 2021

Bunte Grafik mit Text NAKSE Gemeinsam für ein besseres Leben

20.09.2021 - Online teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2021 Im Programmheft stellen wir Ihnen alle Referierenden, ihre Themen und die Projekte aus den Flash-Talks-Sessions vor. Anmelden lohnt sich. Die …

08.09.2021 -

ACHSE fordert, Parteien beziehen Stellung

08.09.2021 - Wahlprüfsteine: Was planen die Parteien in der kommenden Legislaturperiode für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu tun? ACHSE fragt, Parteien antworten

01.09.2021 -

Wir sind für Sie da

ACHSE- Collage Wir geben den Seltenen eine Stimme.

01.01.2021 - Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen mit Rat und Unterstützung zur Seite. Informationen rund um COVID-19 erhalten Sie in unserem Informationscenter.

26.08.2021 -

Hamburger 2G-Optionsmodell

ACHSE e.V. - Den Seltenen eine Stimme geben

26.08.2021 - "Zuerst mussten wir dafür kämpfen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller geimpft werden und jetzt will der Hamburger Senat die, die sich nicht impfen lassen dürfen von der Teilhabe ausschließen...", so Geske Wehr, …

25.08.2021 -

"Seltene Gelegenheiten" - wir steigern wieder!

25.08.2021 - Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

25.06.2021 -

Aktion Rapunzel endet mit Paukenschlag

25.06.2021 - Der Bundesverband der Zweithaarspezialisten spendet 55.000 Euro an die ACHSE. Damit und mit viel Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin endete nun nach zwei Jahren die Kooperation im Rahmen der Aktion Rapunzel. Wir sagen DANKE.

15.06.2021 -

Versorgungsforschungsprojekt

15.06.2021 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen schreibt in diesem Jahr das Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“ aus.

01.06.2021 -

30 Millionen Gründe zu handeln

Zitat zur Aktion von Eurordis - Jeder Mensch, der mit einer Seltenen Erkrankung lebt, ist ein Grund mehr für Europa, endlich zu handeln und sich für eine Zukunft einzusetzen, in der keiner mehr zurück gelassen wird.

01.06.2021 - Europa braucht einen neuen schlagkräftigen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. EURORDIS hat daher die Aktion #30MillionReasons ins Leben gerufen. Machen Sie jetzt mit!

27.05.2021 -

Kinder mit Seltenen Erkrankungen priorisieren

Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.

27.05.2021 - ACHSE bittet STIKO, Kindern mit chronischen Erkrankungen eine Priorität bei der Vergabe der Impfstoffe einzuräumen, sobald diese zugelassen sind. Im Netzwerk der ACHSE mehren sich die Befürchtungen, dass Kinder mit Seltenen …

19.04.2021 -

Modellvorhaben Genomsequenzierung

19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt …

25.03.2021 -

Impfpriorisierung für Kontaktpersonen von nicht pflegebedürftigen Kindern mit chronischer (seltener) Erkrankung

25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit …

26.02.2021 -

Selten sind Viele

26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!

23.02.2021 -

se-atlas in neuem Gewand

23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...

27.01.2021 -

Pflegende Angehörige prioritär impfen

27.01.2021 - Das BMG hat die Empfehlungen der STIKO bisher nicht in seine Corona-Impfverordnung übernommen. ACHSE fordert, dass die Rechtslage schon jetzt angepasst wird, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die ein erhöhtes Risiko auf einen …

25.01.2021 -

ACHSE teilt Pflegepetition

Mutter sitzt erschöpft am Boden und hält ihr kleines Kind auf dem Arm.

25.01.2021 - Die Zeitschrift „Stern“ hat eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht: „Für eine Pflege in Würde“. Darin werden bessere Arbeitsbedingungen für Pflegekräfte in Facheinrichtungen gefordert. ACHSE teilt das Anliegen des …

15.01.2021 -

Wenn Haare die Waisen der Medizin unterstützen

Frau links übergibt Spendenscheck an Frau rechts - Text auf Scheck lautet 75.000 Euro Spende vom BVZ an die ACHSE

15.01.2021 - Die ACHSE ist dankbar und glücklich über die großzügige Spende, mit der der Bundesverband der Zweithaarspezialisten (BVZ) e.V. den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt. Was für ein Jahresauftakt! …

12.01.2021 -

SMA im Neugeborenen-Screening aufgenommen

12.01.2021 - Lange hat die DGM sich dafür eingesetzt, nun ist auch die Spinlae Muskelatrophie (SMA) im erweiterten Neugeborenen-Screening (ENS) aufgenommen. ACHSE begrüßt diese Entscheidung.

11.01.2021 -

ACHSE begrüßt Aktualisierung der STIKO-Impfempfehlung

11.01.2021 - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden, denn Einzelfallentscheidungen sind durch die Impfverantwortlichen nun möglich ...

07.01.2021 -

se-atlas soll weiterentwickelt werden

07.01.2021 - Beteiligen Sie sich bitte an der knappen und anonymen Umfrage zur Benutzerfreundlichkeit etc., damit sich der se-atlas weiterentwickeln und verbessern kann. Mehr...

06.01.2021 -

Überarbeitung EU-Gesetz zu Orphan Drugs

Kleiner Junge im Krankenhausbett erhält Medikation

06.01.2021 - Die EU-Gesetzgebung zu Arzneimitteln für Kinder und Seltene Erkrankungen soll überarbeitet werden. ACHSE hat seine Eingabe gemacht und auf das Inception Impact Assessment (IIA) mit Vorschlägen reagiert. Mehr...

11.12.2020 -

COVID-19 Impfstrategie dringend überarbeiten

11.12.2020 - Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und pflegenden Angehörigen eine hohe Priorität bei der Impfung gegen Covid-19 einzuräumen...

07.12.2020 -

Coronavirus-Impfverordnung

Mädchen umarmt ihren kranken Bruder. Titel Geschwisterliebe.

07.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf des BMG zur Coronavirus-Impfverordnung, den die ACHSE begrüßt, weist der Dachverband u.a. darauf hin, dass pflegende Angehörige zu den priorisierten Gruppen gehören sollten. ...

04.12.2020 -

Orpha-Codierung auch ambulant notwendig

04.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf zum Gesetz zur digitalen Modernisierung von Versorgung und Pflege DVPMG begrüßt die ACHSE das Vorhaben des BMG, darin die Grundlage zu schaffen, um in 2022 eine eindeutige Kodierung …

28.11.2020 -

Rare Disease Day 2021

28.11.2020 - Am 28.02.2021 ist Rare Disease Day - weltweit machen Menschen auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Seien Sie Teil der weltweiten Bewegung.

27.11.2020 -

Eine Brücke aus der Isolation

27.11.2020 - In die Schule zu gehen, ist gerade ein zusätzliches Gesundheitsrisiko für den 17-jährigen Eric. Dank Avatar ist er nun wieder aktiver Teil des Klassenkollektivs. - Mit einem besonderen Kooperationsprojekt möchte ACHSE chronisch …

23.11.2020 -

COVID-19: Impfung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen

23.11.2020 - Andrea B. ist eine von vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung für die der Impfstoff gegen COVID-19 Hoffnung bedeutet. ACHSE bittet in ihrem Schreiben u.a. an die STIKO darum, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren …

06.11.2020 -

ACHSE Mitgliederversammlung 2020: Vorstand erstmalig online gewählt

06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt.

05.11.2020 -

RARE: Stories of Hope

05.11.2020 - Alex Potter, seine Mutter und ihr Arzt haben uns live und online ihre persönlichen Erfahrungen mit Alex' Erkrankung erzählt... in Teil 1 von RARE: Stories of Hope. Teil 2 folgt im Sommer 2021 - live und draußen.

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen."
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund.

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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