Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
Jetzt spenden
Sie sind hier: Informationen Aktuelles

Aktuelles

15.04.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

NAKSE 2025

Jetzt anmelden
15.04.2025 - Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen ist am 18./19.09.2025. Bewerbungsschluss Posterausstellung: 31.05.2025.
14.04.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

MONA-Kids
Halt geben
14.04.2025 - Unterstützungsprojekt für Eltern mit Kindern ohne Diagnose nimmt Fahrt auf.
08.04.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

4 Millionen Gründe

Handlungsempfehlungen für die künftige Regierung
08.04.2025 - ACHSE appelliert: An Menschen mit Seltenen Erkrankungen denken. Forderungen umsetzen.
07.04.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

1. DACH-Kongress

Bericht aus Innsbruck
07.04.2025 - 100 Teilnehmende erleben inspirierenden länderübergreifenden Austausch.
19.03.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Kunstausstellung Selten allein

Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.
Jetzt buchen
19.03.2025 - Ausstellung buchen, Aufmerksamkeit schaffen und Mut machen.
03.03.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

B(e) - NAMSE gestartet
ACHSE dabei
03.01.2025 - Interdisziplinäre Zusammenarbeit soll Versorgungssituation von jungen Betroffenen stärken.
01.03.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

20 Jahre Schirmherrschaft
Einsatz mit Herz
01.03.2025 - Wir danken Eva Luise Köhler für ihr unermüdliches Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen als Schirmherrin der ACHSE!
25.02.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Zebra-Challenge

Seltene Erkrankungen sichtbar machen
25.02.2025 - Online-Spiel lädt spielerisch dazu ein mehr über Seltene Erkrankungen zu erfahren - bis 09.03.
24.02.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Unterstützungsaktionen
Auch Spenden gefragt
24.02.2025 - Zum 28.02. finden auch eine Reihe Challenges und Benefizaktionen statt.
23.02.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Mitmachen beim Rare Disease Day
Das Bild zeigt eine bunte Grafik mit einem Farbverlauf von Türkis nach Lila im Hintergrund. Oben links ist das Logo des Rare Disease Day zu sehen, das drei stilisierte Handabdrücke in den Farben Grün, Pink und Blau zeigt. In der Mitte der Handabdrücke formt sich ein kleiner stilisierter Mensch in Weiß. Rechts oben steht in weißer Schrift „28 FEB 2025“. Zentral im Bild steht in weißer Schrift „ICH UNTERSTÜTZE“ und darunter „RARE DISEASE DAY“ in einer handschriftlichen Schriftart. Unten links befindet sich der Text „LEARN MORE ON rarediseaseday.org“ in Pink und Weiß. Unten rechts ist der Hashtag „#RareDiseaseDay“ in Weiß abgebildet.
So geht's
23.02.2025 - Countdown läuft. Unterstützen Sie unsere Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen!
21.02.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

4 Millionen Gründe
Gemeinsam laut werden
21.02.2025 - Unsere Forderungen für eine bessere Gesundheitspolitik sind keine Randthemen!
20.02.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Patientenvertretung erringt neues Beratungsverfahren zu außerklinischer Intensivpflege
Felix im Krankenhausbett.
Gemeinsamer Erfolg
20.02.2025 - "Unser Engagement für Patientenrechte zeigt Wirkung. Wichtiger Schritt zur Schließung einer Versorgungslücke."
03.02.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Nachruf
Wir trauern
03.02.2025 - Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler ist am 01. Februar 2025 verstorben.
28.01.2025 07:38 Uhr - 24.04.2025

Aktionsmonat zum Rare Disease Day
Am 1. Februar geht es los
28.01.2025 - Events und Kampagnen starten online und vor Ort. Der Rare Disease Month wird intensiv.
19.12.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Jahresrückblick 2024
Frau sitzt an Tisch und lächelt. (Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE)
20 Jahre starke Gemeinschaft
19.12.2024 - "Wenn wir es nicht tun, wer dann?! Ich glaube, dass wir insgesamt auf einem guten Weg sind." Rückblick auf das Jubiläumsjahr der ACHSE …
10.12.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Wir gratulieren
Gruppe Menschen lachend vor einer beleuchteten Wand. Vorstand der ACHSE 2023.
Bundesverdienstkreuz
09.12.2024 - ACHSE-Vorstand Ute Palm wurde das Verdienstkreuz am Bande verliehen.
01.12.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Betroffene Eltern gesucht
Neues Unterstützungsprojekt
01.12.2024 - MONA-Kids will betroffenen Eltern helfen und sucht Teilnehmende.
29.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

ACHSE-Benefizauktion
Erfolgreich und glamourös
29.11.2024 - 26 besondere Lose, ein gut aufgelegter Auktionator, spendable Gäste, eine tolle Location ...
25.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Team Zebra beim RTL-Spendenmarathon
Fokus auf Seltene Erkrankungen
25.11.2024 - ACHSE-Patin Esther Schweins schafft Aufmerksamkeit für die Seltenen und sammelt erfolgreich Spenden für den Topf von "RTL Wir helfen …
20.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Mitgliederversammlung 2024
Rückblick
12.11.2024 - Geballter Austausch trifft auf gute Geburtstagsstimmung und Pflichtpunkte.
19.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

ACHSE unterstützt

Petition für mehr Patientensicherheit
19.11.2024 - Aktionsbündnis Patientensicherheit fordert Aktionsplan - mit Petition. Jetzt mitzeichnen.
18.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Seltene Gelegenheiten
Benefizauktion in Berlin
25.11.2024 - ACHSE bittet zum Dinner und zur Auktion, endlich wieder in Berlin, am 28.11.2024 im Wasserwerk Charlottenburg. Bildergalerie und Katalog …
12.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

ACHSE beim RTL-Spendenmarathon 2024
Patin Esther Schweins
12.11.2024 - Schauspielerin Esther Schweins ist Patin der ACHSE beim RTL-Spendenmarathon am 21. und 22.11.2024.
08.11.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Selten allein auf Tour
Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.
Ausstellung auch bei Ihnen?
08.11.2024 - Ausstellung buchen und mit neuen Kunstwerken von Betroffenen Aufmerksamkeit schaffen und Mut machen.
17.10.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

20 Jahre ACHSE und kein bisschen leise
Wir feiern unsere Gemeinschaft
Herbst 2024 - ACHSE wird 20 Jahre und startet eine Glückwunschkampagne.
15.10.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

ACHSE Fotowettbewerb Auswahl
20 Jahre starke Gemeinschaft
15.10.2024 - Fotowettbewerb: Wir haben drei Lieblingsfotos gekürt - Gewinner sind alle!
26.09.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Selten allein
Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.
Mach mit deiner Kunst anderen Mut.
26.09.2024 - Wir suchen Kunstwerke von Betroffenen für die Ausstellung 2025.
04.09.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Welle der Empörung schafft Tatsachen
Vorsitzender der KV Sachsen abgewählt
04.09.2024 - ACHSE und weitere Stimmen aus ihrem Netzwerk üben erfolgreich Druck auf KV Sachsen aus, nach unhaltbaren Äußerungen des Vorsitzenden.
03.09.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Politisches Fachgespräch
Das Bild zeigt den Deutschen Bundestag in Berlin mit seiner markanten Glaskuppel im Hintergrund. Im Vordergrund ist der historische Teil des Gebäudes zu sehen, gesäumt von Bäumen. Über das Bild ist ein transparenter violetter Balken mit weißer Schrift gelegt, der das Datum und den Titel der Veranstaltung ankündigt: "10. Oktober 2024 - Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag." Das Logo der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) befindet sich oben rechts mit dem Schriftzug "Aktuelles".
Seltene Erkrankungen im Bundestag
26.09.2024 - Anmelden zum Fachgespräch - ACHSE im Bundestag
03.09.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Gemeinsam mehr schaffen
Interview mit Erich Irlstorfer
06.09.2024 - Beweggründe für den Antrag der Fraktion CDU/CSU: "Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen"
02.09.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

ACHSE Fotowettbewerb
Ein muskulöser Mann in einem schwarzen Tanktop hält seinen eigenen Rollstuhl in der Hand und schaut selbstbewusst in die Kamera. Der Hintergrund ist schwarz, und um den Mann herum sind bunte Kreise in Blau, Gelb und Rot verteilt. Auf der linken Seite des Bildes steht in großen, weißen Buchstaben auf einem dunkelvioletten Hintergrund: „Was macht dich stark?“ Oben rechts im Bild ist das Logo von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zu sehen, und daneben der Hashtag „#20JahreACHSE“. Unten auf dem Bild ist eine URL angegeben: www.achse-online.de/20Jahre20Euro.
20 Jahre starke Gemeinschaft
02.09.2024 - Fotowettbewerb: Jurymitglied Anna Spindelndreier im Interview. Und: Teilnehmen nicht vergessen.
29.08.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Dank an Hape Kerkeling
Spende und Stimme für die Seltenen
29.08.2024 - TV-Größe macht sich stark für die Waisen der Medizin in Podcast und mit Spende.
23.08.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Erfolgreich auf Sylt
Seltene Gelegenheiten
23.08.2024 - Auktion brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.
09.08.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Mitgliederversammlung und Fachtagung ACHSE 2024
/de/Aktuelles/2024/0809-Mitgliederversammlung-und-Fachtagung-ACHSE-2024.php
ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung am 08.11. und 09.11.2024Wir freuen uns auf Sie und auf die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, die …
05.07.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Zukunft schreiben
Grafik zeigt Figur, die Mensch darstellt, in der Mitte einen Fingerabdruck und darunter steht groß das Wort Genom
Modellvorhaben gestartet
05.07.2024 - Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung in der Regelversorgung ab sofort möglich.
04.07.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

3. Symposium genomDE
blauer Schriftzug genomDE - ist das Logo der deutschen Genominitiative
Nachbericht
09.07.2024 - Auf dem 3. Symposium im Rahmen der Initiative genomDE gab Bundesgesundheitsminister Lauterbach den Startschuss für das Modellvorhaben. …
01.07.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Ambulanz für NF-Patienten eingestellt
ACHSE besorgt
01.07.2024 - ACHSE kritisiert die Entscheidung durch KV als rücksichtlos.
23.06.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Einer von uns macht sich stark für alle
Interview mit Brettspielvirtuose
26.06.2024 - Thomas Schmitt von CDH e.V. mobilisiert weltweite Brettspielegemeinschaft.
28.05.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Act Rare 2024
Damit die Seltenen europaweit stark sind
28.05.2024 - #ActRare2024 ist die Kampagne von EURORDIS für EU-Abgeordnete.
05.05.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Protesttag für Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2024
Bild: Kinder spielen auf einer Wiese
Zusammen für eine Zukunft mit Inklusion und Toleranz
05.05.2024 - Themen sind in diesem Jahr die Aufforderung, zur Europawahl demokratisch zu wählen und die Forderung, sich stärker für die Umsetzung …
20.03.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

ASV endlich sicher stellen
Termin mit Patientenbeauftragten
20.03.2024 - In dem Termin mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze, konnte die ACHSE Einschätzungen zur geplanten …
19.03.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Wechsel bei EURORDIS
Yann Le Cam (CEO EURORDIS) vertritt die Ansicht, dass Seltene Erkrankungen zur Priorität im Gesundheitswesen werden sollten, denn sie betreffen eben nicht nur eine Minderheit – weltweit leben zusammen genommen 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)
CEO Yann Le Cam übergibt an Virginie Bros-Facer
19.03.2024 - 25 Jahre hat Yann Le Cam den europäischen Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS geleitet. ACHSE bedankt sich …
08.03.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Seltene Krankheiten in der EU
EU Aktion Jardin startet mit dreitägiger Konferenz
08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - …
01.03.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Zehn Jahre ZESE Nordbayern
Gruppe Menschen steht vor Plakatwand und lächelt in die Kamera
Schirmherrin und ACHSE Vorsitzende gratulieren
01.03.2024 - Eva Luise Köhler und Geske Wehr von der ACHSE gratulieren in Würzburg zur feierlichen Jubiläumsfeier und betonen u.a. die gute …
29.02.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Vernetzte Forschung

Porträtfotos der Leitungen des FOrschungsverbundes Reasearch for Rare
Research for Rare stärkt Patientinnen und Patienten
29.02.2024 - Research for Rare ist gelebte Vernetzung im Bereich Forschung für Seltene Erkrankungen - die Patientenseite immer im Blick. ACHSE ist …
29.02.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Selten allein - Ausstellung ab 29.02.2024 zwei Wochen an Bahnhöfen zu sehen
Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.
Feierliche Eröffnung in Berlin
29.02.2024 - Am Hauptbahnhof Berlin eröffnen Künstlerinnen der Ausstellung, mit Vertreterinnen der Einkaufsbahnhöfe, der Agentur Ketchum, der …
21.02.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Selten allein im Hauptbahnhof Berlin

Einladung zur offiziellen Eröffnung am 29.02.
21.02.2024 - Mit Grußworten und vielen Gästen wird die Ausstellung "Selten allein" am Rare Disease Day, 29.02.2024, um 13 Uhr, im Hauptbahnhof …
19.01.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Rare Disease Day 2024
"Selten sind Viele"
19.01.2024 - Gemeinsam bunt werden und Farben teilen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - …
19.01.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Selten allein - unsere Kunst macht anderen Mut
Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.
Ausstellung zum Rare Disease Day 2024
08.07..2024 - Greift zum Stift, zum Pinsel, zur Kamera… denn wir wollen euch und eure Erkrankung sichtbar machen! Für „Selten allein – Mach …
10.01.2024 07:38 Uhr - 24.04.2025

Benefizkonzert Echte Ärzte
Ankündigung für das Benefizkonzert der Band Echte Ärzte zugunsten der ACHSE im Huxleys neue Welt, darauf auch ein Foto mit 2 Sängerinnen und einem Sänger der Band an den Mikros. Der Screenshot stammt aus der Anzeige im Tagesspiegel.
Musik und Spenden zugunsten der ACHSE
10.01.2024 - MIt einem tollen Benfizkonzert der Band Echte Ärzte zugunsten der Waisen der Medizin tanzte die ACHSE aus dem Jahr und mit dem tollen …
22.12.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Jahresrückblick 2023
Frau sitzt an Tisch und lächelt. (Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE)
Gemeinsam stärker
22.12.2023 - "Ein Blick auf unsere große, vielfältige und starke Gemeinschaft der Seltenen schenkt mir persönlich oft Hoffnung und Zuversicht. …
20.12.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Schulbenefiz zu Weihnachten
Frau schaut hinter riesigem Spendenscheck hervor, den sie in den Händen hält.
Berliner Grundschule bringt Spendensegen
20.12.2023 - Erneut dürfen wir uns über eine Spende der Privaten Kant-Schule Berlin freuen. Die Schülerinnen und Schüler haben auch dieses Jahr …
29.09.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

NAKSE 2023
Nur gemeinsam können wir Fortschritt erreichen
28. und 29.09.2023 - Nationale Konferenz bringt 350 Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen zusammen und schafft Plattform für …
16.09.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Als starke Gemeinschaft auf der REHACARE
Netzwerken und Informieren
16.09.2023 - Die ACHSE war erneut auf der REHACARE 2023 mit einem Stand vertreten
11.09.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

#InklusionStattAusgrenzung: Schulgesundheitsfachkräfte für mehr Teilhabe an Schulen
Gemeinsame Aktion für mehr Teilhabe an Schulen für chronisch kranke Kinder
11.09.2023 - Der September steht im Zeichen der Aktion #InklusionStattAusgrenzung: Schulgesundheitsfachkräfte für mehr Teilhabe an Schulen
23.08.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Benefizauktion auf Sylt
64.000 Euro für die Waisen der Medizin
20.08.2023 Keitum, Sylt – Auktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.
22.07.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Gegenseitig Kraft spenden
ACHSE beim Kämpferherzentreffen
22.07.2023 - Festivalatmosphäre mit Herz und leuchtender Kraft herrschte beim Kämpferherzentreffen in Kassel, organisiert von jungen Menschen mit …
18.07.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Eine Brücke aus der Isolation
Trotz chronischer Erkrankung zum Abitur mit Telepräsenz Dank Schul-Avatar
18.07.2023 - Trotz seiner Erkrankung konnte Jan aus Hamburg dank des Schul-Avatars sein Abitur bestehen. Das Projekt wurde von RTL Wir helfen Kindern …
28.06.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

Rückblick Rare Disease Symposium 2023
Die Rolle der Prävention bei seltenen Erkrankungen
28.06.2023 - Rückblick des Rare Disease Symposiums 2023: Am 9. und 10. Juni 2023 fand in Berlin in Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler …
22.06.2023 07:38 Uhr - 24.04.2025

SelEe-App gelauncht
Digitales Tagebuch von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
22.06.2023 - Die SelEe App soll Betroffenen im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund. 

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE

  • BAG Selbsthilfe