Aktuelles

23.08.2018 -

Quo vadis NAMSE?

Felix im Krankenhausbett.
„Wir brauchen ein starkes NAMSE, dass endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan auf den Weg bringt, allen voran die darin enthaltene von allen Akteuren gemeinsam entwickelte Zentrenstruktur", betont zum wiederholten Mal Mirjam Mann in …
Bild von Kind  im Krankenbett
Ein aktueller Fall
Dies ist leider auch nur ein Beispiel von vielen für die schwierigen Rahmenbedingungen unter denen Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen angeboten werden muss. In diesem Fall ist nach unseren Informationen der Klinik die Versorgung …
Gerald Uhlig-Romero und seine langjährige Freundin Saskia de Vries von der ACHSE.
Ein Nachruf für einen ACHSE-Freund
Ein bewegender und toller Mensch ist von uns gegangen. Wir, die ACHSE, werden ihn vermissen. Alles Gute, Gerald!
Gemälde mit Frau die traurig über eine Reeling schaut.
Etwas Gutes zu tun und ein Zeichen für die Waisen der Medizin und ihre Angehörigen setzen: Bei der nunmehr achten Auktion Seltener Gelegenheiten haben Sie die seltene Chance eindrucksvolle Kunstwerke und inspirierende Begegnungen in Form von Losen …
Das "chronische kranke Kind in der ambulanten pädiatrischen Versorgung" war deshalb auch Thema des Symposiums zum 10-jährigen Jubiläum des iSPZ. Die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, referierte zu der im Allgemeinen noch immer …
Lesung und Auktion zugunsten der ACHSE in Berlin
luden gemeinsam mit der ACHSE zu einer amüsanten Lesung ein: Der ZEIT-, SZ- und Geo-Autor Andreas Wenderoth, las aus seinem Buch: „Nur weil ich ein Hypochonder bin, heißt das noch lange nicht, dass ich nichts haben: Eine Anamnese“. 30 Gäste …
UKE Hamburg Eppendorf sucht Teilnehmer
Sie können teilnehmen, wenn Sie: - Von einer der vier folgenden Erkrankungen betroffen sind: Marfan Syndrom, Primär Sklerosierende Cholangitis, Pulmonal-Arterielle Hypertonie und Neurofibromatose Typ 1 - Mindestens 16 Jahre alt sind - In …
Rege Beteiligung der Anwesenden... (ACHSE-Sommerkongress, Foto ACHSE e.V./Dirk Lässig)
Austauschen, vernetzen, voneinander lernen, stärken: Rund 70 Teilnehmer verschiedenster Organisationen der Patientenselbsthilfe der Seltenen kamen zum ersten ACHSE-Sommerkongress am 01. und 02. Juni 2018 in das DRK Klinikum Berlin | Westend. Ob …
Passend zur Leichtigkeit des Frühlings haben talbot runhof und ACHSE zur Vernissage der Künstlerin Janaïna Milheiro - „feuillages" geladen: Im Rahmen des Berliner Gallery Weekends (27.-29.04.) präsentiert Janaïna Milheiro ihre Vision der …
Kinder mit chronischen seltenen Erkrankungen werden Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen: Deshalb bieten wir Ihnen im März 2018 das Seminar „18 – Was nun?" an. Was? Seminar „18 – Was nun?" – Volljährig werden mit einer …
Am 08. März 2018 hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE getagt. Bei diesem wichtigen Treffen der Bündnispartner in Berlin sollten die Weichen für eine gemeinsame Zusammenarbeit nach dem 30. Juni 2018 …
Sie finden alle Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen hier. Melden Sie sich bitte an, dann berichten wir auch über Ihre Aktion, z.B. auf Facebook. Kontakt: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de
Preisvergabe in Heidelberg Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt auch in 2018 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 11. Mal den Preis für ein …
01.02.2018 23:00 Uhr - 07.07.2017

Teilnehmer gesucht - Peer-to-Peer

Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender …
Mit unserem ACHSE-Seminar „Veranstaltungsmanagement" möchten wir Ihnen ein gutes Wissen zu den allgemeinen Fragen im Vorfeld einer Veranstaltung an die Hand geben, einen Plan, der Ihnen die Vorbereitung Ihrer Veranstaltung erleichtern wird. …
Große Sorgen bereitet der ACHSE, dass die Gründung des Vereins NAMSE e.V. immer noch nicht sicher ist und die Vernetzung Deutschlands durch parallele Strukturen geschwächt wird. Fazit des Fachgesprächs war, dass die ERNs in der Ärzteschaft noch …
Scheckübergabe
Eine feierliche Scheckübergabe führte uns am 21. Dezember 2017 in die "Private Kant-Schule Berlin". Denn erneut hatte die ACHSE zuvor ihre Arbeit für die Waisen der Medizin auf dem Schüler-Eltern Weihnachtsbasar der "Private Kant-Schule Berlin" …
Wiedergewählt in den ACHSE-Vorstand für 3 Jahre: (v.l.n.r.) Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein, Dr. Willi Strunz.
Mitgliederversammlung wählt ACHSE Vorstand wieder.
Die Mitgliederversammlung 2017 hat gewählt: Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein und Dr. Willi Strunz (Reihenfolge wie auf dem Foto) sind für die kommenden drei Jahre der neue "alte" ACHSE-Vorstand. Sämtliche …
06.10.2017 05:10 Uhr - 06.10.2017

Benefizkonzert für ACHSE in Aschau

Benefizkonzert für ACHSE und Glycokids in Aschau am Inn 06.10.2017
Sichern Sie sich Karten: Die Keller Steff Big Band, die MusiKatzen und Django 3000 live erleben und das für einen guten Zweck, beim Benefizkonzert in der Gemeindehalle in Aschau am Inn am 06. Oktober 2017. Einlass ist 19 Uhr! Die Karten kosten 27 …
Norbert Bisky - Flug nach Paraisopolis
Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenken Nach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen Sie jetzt Ihre einmalige Chance auf einen der …
Premiere Löwenmädchen Berlin 12.09.2017 v.l.n.r. Burghart Klaußner (Darsteller Zirkusdirektor), Mathilde Thomine Storm (Darstellerin Löwenmädchen als 14-Jährige), Eva Luise Köhler, Vibeke Idsøe (Regisseurin), Foto: nfp//James Coldrey
Mehr Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin
Gelungener Auftakt - DAS LÖWENMÄDCHEN berührte am Abend seiner Deutschlandpremiere (12. September 2017) die Zuschauer im "delphi LUX" in Berlin und regte zum Nachdenken an - über das Anderssein, über gesellschaftliche Teihabe, über menschliche …
10.08.2017 23:00 Uhr - 28.07.2017

Kinostart "Das Löwenmädchen"

14.09.2017
ACHSE wird Partner der vielfach preisgekrönten norwegisch, schwedisch, deutschen Filmproduktion Das Löwenmädchen, um das Mädchen Eva Arctander, die aufgrund eines seltenen Gendefekts am ganzen Körper behaart ist. 1912 in einem kleinen …
19.07.2017 23:00 Uhr - 11.07.2017

Symposium in Rostock

Tag der Seltenen Erkrankungen
Auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen und das Thema von verschiedenen  Seiten beleuchten, ist Ziel des Symposiums "Tag der Seltenen Erkrankungen" in der Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock. Dr. med. Christine Mundlos …
12.07.2017 23:00 Uhr - 11.07.2017

Themenbote "Selten aber nicht allein"

Sonderbeilage "Seltene Erkrankungen" im Handelsblatt
Am Mittwoch, 12. Juli 2017, liegt dem "Handelsblatt" der Themenbote "Selten, aber nicht allein" bei, eine Sonderbeilage zum Thema „Seltene Erkrankungen". Lesen Sie u.a., wie neue Gen-Tests zu schnelleren Ergebnissen führen (ein Interview …
07.07.2017 23:00 Uhr - 07.07.2017

Teilnehmer gesucht - Peer-to-Peer

Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender …
01.07.2017 23:00 Uhr - 01.07.2017

Berliner SELBSTHILFE-TAG 2017

Bunt, kreativ, vielfältig - so lautete das Motto des Selbsthilfetages der LV Selbsthilfe Berlin, am 01. Juli 2017 in Berlin. An Ständen und in Workshops konnte man sich von den vielfältigen Selbsthilfeangeboten der Hauptstadt überzeugen. Die …
24.06.2017 23:00 Uhr - 11.07.2017

Eine Frage der Fußballehre

Das Fußballturnier der DRK-Kliniken im Westend
"Der Ball ist rund und muss ins Eckige", so auch beim Fußballturnier der DRK-Kliniken auf der Sportanlage im Westend. Neun Mannschaften gaben sich bei bestem Fußballwetter auf dem Grün die Ehre. Hartmut Fels von der ACHSE, der wie jedes Jahr …
Gesundheitspolitischer Beirat von ACHSE e.V. konstituiert am 22.06.2017, v.l.n.r. Prof. Rembert Elbers, ehemals BfArm/COMP, Wolfgang Zöller, ehemaliger Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Dr. med. Axel Munte, ehemaliger Vorsitzender KV Bayern, Christoph Nachtigäller, Mitgründer und langjähriger Vorsitzender der ACHSE und Ehrenvorsitzender und Berater des ACHSE-Vorstands, Dieter Voss, ehemaliger Vorstand GKV Spitzenverband, Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE. (abwesend Dr. Rainer Hess, ehemals unparteiischer Vorsitzender des G-BA ); Foto ACHSE e.V.
Um Politik und Selbstverwaltung noch stärker zu beeinflussen und so die Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser vorantreiben zu können, hat die ACHSE einen Gesundheitspolitischen Beirat ins Leben gerufen. Konstituiert am 22. Juni …
10.06.2017 08:30 Uhr - 10.06.2017

Leipziger Aktionstag Seltene Erkrankungen

Aktionstag Seltene Erkrankungen in Leipzig Das Gesundheitsamt Leipzig organisiert gemeinsam mit Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen einen Aktionstag. Im Vortragsprogramm werden relevante Themen, wie zum Beispiel Betroffenenerfahrungen, …
Aus Innovationsfonds gefördertes Projekt ist ein wichtiger Schritt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Ziel von TRANSLATE-NAMSE ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermöglichen. Das …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE