Aktuelles

29.09.2023 -

NAKSE 2023

Nur gemeinsam können wir Fortschritt erreichen
28. und 29.09.2023 - Nationale Konferenz bringt 350 Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen zusammen und schafft Plattform für konstruktive Zusammenarbeit - erste Einblicke
Gemeinsame Aktion für mehr Teilhabe an Schulen für chronisch kranke Kinder
11.09.2023 - Der September steht im Zeichen der Aktion #InklusionStattAusgrenzung: Schulgesundheitsfachkräfte für mehr Teilhabe an Schulen
64.000 Euro für die Waisen der Medizin
20.08.2023 Keitum, Sylt – Auktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt brachte erneut prominente und spendable Persönlichkeiten an die Festtische.
ACHSE beim Kämpferherzentreffen
22.07.2023 - Festivalatmosphäre mit Herz und leuchtender Kraft herrschte beim Kämpferherzentreffen in Kassel, organisiert von jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen.
Trotz chronischer Erkrankung zum Abitur mit Telepräsenz Dank Schul-Avatar
18.07.2023 - Trotz seiner Erkrankung konnte Jan aus Hamburg dank des Schul-Avatars sein Abitur bestehen. Das Projekt wurde von RTL Wir helfen Kindern unterstützt
Die Rolle der Prävention bei seltenen Erkrankungen
28.06.2023 - Rückblick des Rare Disease Symposiums 2023: Am 9. und 10. Juni 2023 fand in Berlin in Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung das 7. Rare Disease Symposium statt
22.06.2023 -

SelEe-App gelauncht

Digitales Tagebuch von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
22.06.2023 - Die SelEe App soll Betroffenen im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu behalten. An der App haben unter anderem Patientenvertreterinnen mitgewirkt.
Tübinger Forscherin und Elterninitiative ausgezeichnet
09.06.2023 – Der Preis wird seit 15 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung wurden Dr. Simone Mayer vom Hertie-Institut der Uni Tübingen sowie Dr. Julia Matilainen und Dr. Axel Lankenau vom …
Bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersuchen?
03.06.2023 – EURORDIS bittet um Ihre MIthilfe. Denn wie immer bei RARE BAROMETER geht es darum, die Meinung der Betroffenen einzubringen und mitzubestimmen.
Rückblick
25.05.2023 - Unter anderem wurde diskutiert, wie eine ganzheitliche Versorgung von seltenen Erkrankungen besser gelingen kann.
25.000 Euro aus RTL Spendenmarathon gehen an die ACHSE
12.05.2023 – Feierliche Scheckübergabe im Mai: Die Spende wird in der ACHSE Beratung für Betroffene und Angehörige eingesetzt. Vielen Dank RTL Wir helfen Kindern.
22.05.2023 -

Anmelden NAKSE 2023

Gemeinsam Fortschritt erreichen
Am 28. und 29.09.2023: Die NAKSE 2023 - Online und vor Ort teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2023
Zusammen stark für eine inklusive Gesellschaft
03.05.2023 – Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE: „Menschen mit Behinderungen stoßen im Alltag immer noch auf zu viele Barrieren. Das muss sich ändern. Der gleichberechtigte und gleichwertige Zugang zu allen Lebensbereichen ist kein …
Im Fokus: Kinder und Jugendliche
28.04.2023 – Die ACHSE begrüßt das Vorhaben des G-BA, die Hilfsmittel-Richtlinie zu überprüfen, mit dem Ziel die Versorgungsprozesse von Menschen mit vor allem komplexen Behinderungen zu optimieren. ACHSE steht mit ihrem Netzwerk gern für …
Christoph Nachtigäller, Ehrenvorsitzender der ACHSE verabschiedet sich nach 13 Jahren aus dem NAMSE
25.04.2023 - Er war Initiator, Wegbereiter und Treiber im Dienste der Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Der Ehrenvorsitzende der ACHSE verabschiedet sich aus dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE, das er …
Scheckübergabe in ACHSE-Büro
30.03.2023 - Die Mitmachchallenge #ColourUp4Rare zum Rare Disease Day endet nciht nur mit drei ausgemalten Zebras, sondern auch mit einem Spendenerfolg von insgesamt 7.000 Euro. Ein Scheck wurde von den Intitiatorinnen der Challenge von Alexion im …
Selten sind Viele
28.03.2023 - Mit großem Medienecho ging der 16. internationale Rare Disease Day zuende. Hunderttausende Menschen weltweit schafften Sichtbarkeit, auch in Deutschland gab es zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen.
Hashtagboard zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 mit folgendem Text: Selten sind Viele #RareDiseaseDay #Lightupforrare #ShareYourColours 28. Februar 2023
Rare Disease Day 2023
28.02.2023 - ACHSE appelliert an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen - nicht nur im Februar. "Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst."
Porträt Stefan Schwartze Beauftragter für die Belange der Patientinnen und Patienten (Fotonachweis: Jan Pauls)
Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day
27.02.2023 - „Selbsthilfeorganisationen und ihren Dachverbänden wie der ACHSE kann darum für ihre wichtige Arbeit nicht genug gedankt werden.“
24.02.2023 -

Ukrainehilfe

Unterstützung für betroffene Menschen aus und in der Ukraine
24.02.23 - Die europäische Gemeinschaft der Seltenen unter dem Dach von EURORDIS hat in den vergangenen Monaten kontinuierlich Unterstützung geleistet. Danke auch an unsere Partnerorganisationen in Polen, Tschechien, der Ukraine uvm. ... …
Mannin Anzug an Pult - Dr. Holm Graeßner hält Dankesrede bei Black Pearl Awards
Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geehrt
22.02.2023 - Herzliche Glückwünsche an Dr. Holm Graeßner, der für seinen unermüdlichen Einsatz auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene im Bereich Seltener Erkrankungen den EURORDIS Leadership Award erhalten hat.
21.02.2023 -

Rare Disease Day 2023

"Selten sind Viele"
28.01.2023 - Farbe bekennen auf jegliche Weise und so zeigen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie mit - melden Sie Ihre Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen an und seien Sie aktiv.
Geplanter Förderstopp inakzeptabel
06.02.2023 - Eine unabhängige Patientenselbsthilfe braucht strukturelle Förderung. In einem offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister fordert die ACHSE u.a. die Weiterfinanzierung der organisierten Patientenvertretung.
Übertragung mit deutschen Untertiteln live verfolgen
21.02.2023 - Die 12. EURORDIS Black Pearl Awards finden am Dienstag, 21.02.2023 statt. Anmeldungen für die Online-Live-Übertragung sind noch möglich. Der Zugang zur Plattform mit vielen Überraschungen ist kostenlos.
Buntes Zebra mit Logo für den Tag der Seltenen Erkrankungen wirbt für die Ausmalchallenge - Text lautet Malen für die Seltenen
Mitmach Challenge rückt Forschung in den MIttelpunkt
21.02.2023 - Malen Sie das Zebra bunt, bei dieser virtuellen Ausmal-Challenge #ColourUp4RARE - lernen Sie, was es mit dem Zebra auf sich hat. Schaffen wir die 7000 Streifen bis 7. März?
17.11.2022 -

ACHSE Stimme

"Bunt ist die schönste Farbe und Anders das neue Normal"
21.12.2022 - Empowerment, Körperakzeptanz und Selbstliebe sind neben ihrer Liebe zur Musik, die Themen von NANÉE. Die Singer-Songwriterin wurde mit dem Gendefekt CMN geboren.
Rückblick 2022
17.11.2022 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderausgabe 2022 für Sie zusammengefasst.
Rückblick
06.11.2022 - In Anwesenheit und an den Rechnern zu Hause wurde der Vorstand entlastet, mitdiskutiert, wälzten die Mitglieder heiße Themen - schön war es!
Seltene Filme, die berühren
18.11.2022 - Am 10. November 2022 wurde das Rare Disease International Film Festival zum ersten Mal in Berlin eröffnet, in Kooperation mit der ACHSE. Das in Italien beheimatete Festival zeigt Kurzfilme, die aus dem Leben mit seltenen Erkrankungen …
Terminankündigung
12.10.2022 - Die Mitgliederversammlung und Fachtagung finden am 04. und 05.11.2022 im Holiday Inn Berlin Airport Conference Center und Online statt.
Online-Befragung
30.09.2022 - Seltene Erkrankungen während der Pandemie? Zusätzliche Versorgungslücken und Mängel aufdecken und für die Zukunft lernen will ein Projekt vom UKE und der ACHSE. Bis 30.10. an Online-Befragung teilnehmen.
Malerei von Rainer Fetting.
Auktion
05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, …
28.06.2022 -

Forschungspreis 2023

Bild zeigt Frau, die auf jungen Mann blickt, der einen Objektträger in der Hand hält, die beiden sind Forschende. Text lautet: Ausschreibung Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023. Logo der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist drauf.
Jetzt bewerben
28.06.2022 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankung schreibt den renommierten Eva Luise Köhler Forschungspreis aus - in enger Kooperation mit ACHSE. Bewerbungsschluss ist der 04.09.2022.
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
Eva Luise Köhler überreichte Forschungspreis 2021 am 13. Juni 2022
13.06.2022 - Der Preis wird seit 14 Jahren in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Ausgezeichnet wurden Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom UVM sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann ...
blauer Schriftzug genomDE - ist das Logo der deutschen Genominitiative
Versorgung und Forschung Hand in Hand
Juni 2022 - Vormerken: Fachveranstaltung zur genomischen Medizin und dem Projekt genomDE - Details folgen.
28.03.2022 -

Petition unterstützen

Nachhaltige Finanzierung der ZSE ermöglichen
28.03.2022 - Versorgungsstrukturen benötigen eine nachhaltige finanzielle Sicherung. Unterstützen Sie die Petition der Zentren für Seltene Erkrankungen. Unterzeichnen Sie direkt hier: www.openpetition.de/zse
11.03.2022 -

Wir stehen vereint

11.03.2022 - Als Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland stehen wir gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen unter dem Dach von EURORDIS – Rare Diseases Europe solidarisch hinter den etwa 2 Millionen betroffenen …
18.02.2022 -

"Selten allein"

Gemaltes Bild Mädchen mti Engelsflügeln macht Selgfie mit Handy darunter Werbung dfür die Ausstellung - Text Selten Allein, Ausstellung ab 18. Februar
Kunstaktion an 12 Standorten bundesweit eröffnet
18.02.2022 - Ab heute bis zum 04. März 2022 wird an zehn Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika bundesweit sowie online die Ausstellung "Selten allein" gezeigt.
07.02.2022 -

Rare Disease Day 2022

Bunte Hände zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen; vielfältige Aktionen laden zum Mitmachen ein.
Berlin, 07.02.2022 - Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit! „Selten sind Viele“ und das wollen wir zeigen. Bekennen Sie Farbe.
Rückblick 2021
16.12.2021 - Gemeinsam haben wir viel erreicht dieses Jahr. Die Schlaglichter haben wir in der ACHSE Aktuell Sonderbeilage 2021 für Sie zusammengefasst. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und freuen uns auf ein gemeinsames spannendes …
Modellprojekte erhalten
19. November 2021 - In einem Offenen Brief an Ministerin Nonnemacher fordert ACHSE eindringlich, die in Brandenburger Schulen erprobten Strukturen des Modellprojektes „Schulgesundheitsfachkraft“ zu erhalten und unterstreicht zudem die Forderung …
01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen überprüfen und zertifizieren lassen. ACHSE begrüßt diese Entwicklung als einen längst überfälligen …
19.10.2021 -

Selten allein

Gemeinschaftsaktion mit Zentren für Seltene Erkrankungen
19. Oktober 2021 - Kunstaktion "Selten allein" gestartet - Selbstportrait malen und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht werden - zum Beispiel in einem großen deutschen Bahnhofsgebäude.
Bunte Grafik mit Text NAKSE Gemeinsam für ein besseres Leben
Gemeinsam für ein besseres Leben
20.09.2021 - Online teilnehmen an unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen #NAKSE2021 Im Programmheft stellen wir Ihnen alle Referierenden, ihre Themen und die Projekte aus den Flash-Talks-Sessions vor. Anmelden lohnt sich. Die …
Zur Bundestagswahl 2021
08.09.2021 - Wahlprüfsteine: Was planen die Parteien in der kommenden Legislaturperiode für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu tun? ACHSE fragt, Parteien antworten
01.09.2021 -

Wir sind für Sie da

ACHSE- Collage Wir geben den Seltenen eine Stimme.
COVID-19 Informationscenter
01.01.2021 - Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen mit Rat und Unterstützung zur Seite. Informationen rund um COVID-19 erhalten Sie in unserem Informationscenter.
ACHSE e.V. - Den Seltenen eine Stimme geben
Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen darf nicht eingeschränkt werden
26.08.2021 - "Zuerst mussten wir dafür kämpfen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller geimpft werden und jetzt will der Hamburger Senat die, die sich nicht impfen lassen dürfen von der Teilhabe ausschließen...", so Geske Wehr, …
25.08.2021 - Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Zöpfe bringen hohe Spende
25.06.2021 - Der Bundesverband der Zweithaarspezialisten spendet 55.000 Euro an die ACHSE. Damit und mit viel Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin endete nun nach zwei Jahren die Kooperation im Rahmen der Aktion Rapunzel. Wir sagen DANKE.
Jetzt bewerben
15.06.2021 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen schreibt in diesem Jahr das Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“ aus.
Zitat zur Aktion von Eurordis - Jeder Mensch, der mit einer Seltenen Erkrankung lebt, ist ein Grund mehr für Europa, endlich zu handeln und sich für eine Zukunft einzusetzen, in der keiner mehr zurück gelassen wird.
Was ist Ihrer?
01.06.2021 - Europa braucht einen neuen schlagkräftigen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. EURORDIS hat daher die Aktion #30MillionReasons ins Leben gerufen. Machen Sie jetzt mit!
Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.
Schutzimpfung COVID-19
27.05.2021 - ACHSE bittet STIKO, Kindern mit chronischen Erkrankungen eine Priorität bei der Vergabe der Impfstoffe einzuräumen, sobald diese zugelassen sind. Im Netzwerk der ACHSE mehren sich die Befürchtungen, dass Kinder mit Seltenen …
Frau schaut durch ein Mikroskop
ACHSE kritisiert Änderungsantrag und nimmt Stellung
19.04.2021 - "Eine richtige Diagnose sowie eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer von betroffenen Menschen ist nur zu erwarten, wenn die Genomsequenzierung von Expertinnen und Experten in dem richtigen Versorgungskontext eingesetzt …
ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an
25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit …
26.02.2021 -

Selten sind Viele

Bunte Grafik mit dem Text Selten sind VIELE Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.
Mut machen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!
logo se-atlas zeigt eine Weltkugel mit Kreuz sowie den Schriftzug se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...
Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.
Offener Brief an Jens Spahn
27.01.2021 - Das BMG hat die Empfehlungen der STIKO bisher nicht in seine Corona-Impfverordnung übernommen. ACHSE fordert, dass die Rechtslage schon jetzt angepasst wird, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die ein erhöhtes Risiko auf einen …
Mutter sitzt erschöpft am Boden und hält ihr kleines Kind auf dem Arm.
Auch an pflegende Angehörige denken!
25.01.2021 - Die Zeitschrift „Stern“ hat eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht: „Für eine Pflege in Würde“. Darin werden bessere Arbeitsbedingungen für Pflegekräfte in Facheinrichtungen gefordert. ACHSE teilt das Anliegen des …
Frau links übergibt Spendenscheck an Frau rechts - Text auf Scheck lautet 75.000 Euro Spende vom BVZ an die ACHSE
BVZ spendet 75.000 Euro an die ACHSE
15.01.2021 - Die ACHSE ist dankbar und glücklich über die großzügige Spende, mit der der Bundesverband der Zweithaarspezialisten (BVZ) e.V. den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt. Was für ein Jahresauftakt! …
ACHSE begrüßt Entscheidung durch G-BA
12.01.2021 - Lange hat die DGM sich dafür eingesetzt, nun ist auch die Spinlae Muskelatrophie (SMA) im erweiterten Neugeborenen-Screening (ENS) aufgenommen. ACHSE begrüßt diese Entscheidung.

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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