Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Selbstauskunft der ACHSE Mitgliedsorganisationen nach BAG Leitsätzen

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Achalasie-Selbsthilfe e.V.
Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V.
AHC-Deutschland e.V.
AHC18+ e.V. 
Alpha1 Deutschland e.V.
Angelman e.V.
Aplastische Anämie & PNH e. V.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V.
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Autoinflammation Network e.V.
AWS Aniridie-WAGR e.V.
Berliner Leberring e.V.
BundesselbsthilfeVerband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.
Bundesverband für Brandverletzte e.V.
Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Bundesverband Poliomyelitis e.V.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Bundesverein CDG-Syndrom
CFD Foundation e.V.
CHARGE Syndrom e.V.
Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Deutsche Ehlers-Danlos-Intitiative (Deutschland) e.V.
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension
e.V.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
Deutsche Huntigton Hilfe e.V.
Deutsche Interessengemeinschaft PhenylKetonUrie - DIG PKU e.V.
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Deutsche Leukämie Forschungshilfe e.V. / Deutsche Kinderkrebsstiftung
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.
Deutsche Pankreashilfe e.V.
Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V.
Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) e.V.
Diamond – Blackfan – Selbsthilfegruppe e.V.
dsai e.V. - Deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
EAS Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
ELA Deutschland e.V.
European Chromosome 11 Network e.V.
Fontanherzen e.V.
Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP) e.V.
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) e.V.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.
Glykogenose Deutschland e.V.
Haarzell - Leukämie - Hilfe e.V.
Hämochromatose - Vereinigung Deutschland e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Heimer Stiftung
Henry & Emil Müller Stiftung
Histiozytosehilfe e.V.
HOCM Deutschland e.V.
Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. (DEBRA)
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
KEKS e.V.
KiDS-22q11 e.V.
Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Kindness for Kids
Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.
Klippel-Feil-Syndrom e.V.
LAM-Selbsthilfe e.V.
Leben mit Usher-Syndrom e.V.
LEONA - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Mastozytose e.V.
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Morbus Wilson e.V.
MPGN und aHUS e.V.
MPN-Netzwerk e.V.
Mukoviszidose e.V.
Myelitis e.V.
Naevus-Netzwerk Deutschland e.V.
NCL Gruppe Deutschland e.V.
NCL-Stiftung
Nephie e. V.
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Niemann - Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
NierenKinder Berlin e.V.
Patientenverband FAP e.V.
Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
PH-Selbsthilfe e.V.
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Phosphatdiabetes e.V. "Netzwerk, Information, Austausch"
PlexusKinder e.V
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
PRO RETINA Deutschland e.V.
Proteus-Syndrom e.V.
Pulmonale Hypertonie e.V.
Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Scleroderma Liga e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/ Epispadie e.V.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.
Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum Buschke e.V.
Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
SIRIUS e.V.
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
SLO Deutschland e.V.
SoMA e.V.
SSADH-Defizit e.V.
Standbein e.V.
Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
TWS Tom Wahlig Stiftung
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.

Kontakt

Hartmut Fels

Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation
+49-30-3300708-0
liamE

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