Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Pressemitteilungen

24.03.2020

ACHSE irritiert: Bundesministerium für Gesundheit schätzt die Qualität der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen generell offenbar anders ein, als die Betroffenen selbst
Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium zusammengestellt worden sind, sind wir sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, …
27.02.2020

ACHSE appelliert: Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020
4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind …
18.12.2019

ACHSE begrüßt bundeseinheitliche Zentren-Regelung
Hoffnung auf eine gute Versorgung
Berlin, 18. Dezember 2019 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur …
27.11.2019

Neue ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr:
Dr. Jörg Richstein schüttelt Geske Wehr die Hand. Vorstandswechsel bei der ACHSE.
„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen, Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“
Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der …
12.11.2019

Forschung im Namen der Waisen der Medizin: ACHSE gratuliert Jutta Gärtner zum Hamburger Wissenschaftspreis 2019
Berlin, 12. November 2019 – Seltene brauchen Forschung, denn Forschen hilft heilen: Die Kinderärztin und Spezialistin für Neuropädiatrie Prof. …
28.09.2019

Gemeinsam besser versorgen

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein
ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, …
03.08.2019

80.000 Euro zugunsten der ACHSE: Benefizauktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt erneut ein voller Erfolg
Berlin/ Sylt, 06. August 2019 – Hier gab es nur Gewinner: Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hatte nach Keitum auf Sylt …
22.07.2019

Seltene Gelegenheiten auf Sylt ersteigern
Außergewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
25.06.2019

Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Claudia Sproedt erhält Bundesverdienstkreuz
Bundesverdienstkreuz für Claudia Sproedt aus Ratingen
26.02.2019

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2019
„Seltene Erkrankungen gewähren uns Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns.“
Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der profiliertesten …
25.02.2019

ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren, flächendeckende Vernetzung fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vermeiden
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche …
13.02.2019

Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Christoph Nachtigäller erhält Bundesverdienstkreuz
Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des …
04.10.2018

ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der …
20.09.2018

ACHSE enttäuscht: BMG hat offenbar keine klare Strategie für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit …
01.08.2018

ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang …
27.07.2018

„Seltene Gelegenheiten“ zu ersteigern
Benefizauktion „Seltene Gelegenheiten“ auf Sylt: Mitsteigern und der ACHSE helfen, den „Waisenkindern der Medizin“ Hoffnung und Zuversicht zu schenken
Berlin/Sylt, 27. Juli 2018 – Wenn ausgewählte Kunstwerke auf außergewöhnliche Momente mit Persönlichkeiten aus Kultur, Wissenschaft und Sport …
26.04.2018

Forschung hilft heilen
Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen zum zwölften Mal ausgeschrieben
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
27.02.2018

ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten
Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 …
20.02.2018

Tübinger Neurowissenschaftler erhalten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018
Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um …
15.02.2018

ACHSE appelliert: Setz dein Zeichen für die Seltenen
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen …
22.06.2017

Gemeinsam mehr erreichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Gesundheitspolitischer Beirat der ACHSE nimmt Arbeit auf

Gesundheitspolitischer Beirat von ACHSE e.V. konstituiert am 22.06.2017, v.l.n.r. Prof. Rembert Elbers, ehemals BfArm/COMP, Wolfgang Zöller, ehemaliger Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Dr. med. Axel Munte, ehemaliger Vorsitzender KV Bayern, Christoph Nachtigäller, Mitgründer und langjähriger Vorsitzender der ACHSE und Ehrenvorsitzender und Berater des ACHSE-Vorstands, Dieter Voss, ehemaliger Vorstand GKV Spitzenverband, Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE. (abwesend Dr. Rainer Hess, ehemals unparteiischer Vorsitzender des G-BA ); Foto ACHSE e.V.
01.03.2017

Eva Luise Köhler zeichnet Ärzte und Wissenschaftler für Forschung zu Seltenen Erkrankungen aus
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2017: Anschubfinanzierung für interdisziplinäres Projekt zur Erforschung der molekularen Ursachen von Autismus und Intelligenzminderung
Für die Entwicklung eines neuartigen stammzellbasierten Modellsystems zur Erforschung des Phelan McDermid Syndroms (PMS), einer seltenen neuronalen …
28.02.2017

Fotoausstellung gibt „Waisen der Medizin" ein Gesicht
27.02.2017

Forschen hilft heilen!

Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!
10. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
22.02.2017

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2017 für interdisziplinäres Projekt zum Phelan McDermid Syndrom

Forscher wollen mithilfe von zerebralen Organoiden die molekularen Ursachen von Autismus und Intelligenzminderung aufspüren
27.01.2017

„Forschen hilft heilen!“

Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!
Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen.
Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. …
23.11.2016

Gemeinsam das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern
Dr. Jörg Richstein ist neuer Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die sich bundesweit für die …
04.11.2016

Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven.
Welche Hilfe Menschen mit Seltenen Erkrankungen wo finden, war das Thema einer gemeinsamen Veranstaltung.
Berlin, 04. November 2016 – Patienten, Mediziner und Forscher haben sich am Donnerstag, 03. November, in der Berliner Urania getroffen, um die …
04.07.2016

Jetzt bewerben: Eva Luise Köhler Forschungspreis 2017

Forschung hilft heilen: Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zehnten Mal ausgeschrieben.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2017 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
28.02.2016

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016
Logo Rare Disease Day 2016 bunte Hände
ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt!
„Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere …

Terminkalender

06.11.2020 -
ACHSE MV und Fachtagung 2020
25.09.2020 -
CORD-MI - Patientenworkshop
Alle Termine auf einen Blick...

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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