Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Pressemitteilungen

10.06.2022

Preis für neuen Forschungsansatz
Eva Luise Köhler überreicht den Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021 am 13. Juni 2022
● Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus● Bislang für die …
27.02.2022

Gebäude erstrahlen in Pink, Grün, Lila und Blau – für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit
Turm leuchtet in den Farben grün, rot, rosa, blau zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022.
Am Rare Disease Day demonstrieren die Betroffenen in geballter Weise ‚Selten sind Viele'! Auch wenn jede Erkrankung für sich genommen selten ist, …
21.02.2022

„Selten allein" – mit Kunst anderen Betroffenen Mut machen
Mädchenkopf gemalt mit Schriftzug Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 Ausstellung ab 18. Februar 2022 - Bild gehört zur Ausstellung Selten allein
Ich möchte andere mit meiner Kunst inspirieren, sagt Novae, eine Protagonistin der Ausstellung Selten allein, die bis 04. März in …
07.02.2022

Farbe bekennen zum Rare Disease Day 2022
Aufruf zum Mitmachen - viele Aktionen
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele"; vielfältige …
01.11.2021

Seltene Erkrankungen: Neues Gütesiegel als Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel
Logo NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
ACHSE begrüßt Zertifizierung der A-Zentren, die ab sofort möglich ist. "Längst überfälliger Schritt in Richtung Transparenz und …
25.08.2021

"Seltene Gelegenheiten" - wir steigern wieder!
Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
26.02.2021

Selten sind Viele

Bunte Grafik mit dem Schriftzug - Ich bin dabei Rare Disease Day 28. Februar 2021
Mut machen am Tag der Seltenen Erkrankungen
Zum Rare Disease Day appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 …
24.02.2021

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
„From ultra rare to rare“
• Bislang für die Behandlung von Bandwürmern zugelassener Wirkstoffkönnte sich auch für die Regulation der Schleimproduktion eignen• Eva …
09.09.2020

Christo, Igor Levit, Hubertus Hamm, Cynthia Barcomi
Text lautet Seltene Gelegenheiten 18.-20.09.2020 achseauktion online
Seltene Gelegenheiten erstmalig online ersteigern und den Waisen der Medizin Hoffnung und Zuversicht schenken.
Berlin, 09. September 2020 - Eva Luise Köhler bittet um Unterstützung für die Waisen der Medizin: Die Schirmherrin der Allianz Chronischer …
24.03.2020

ACHSE irritiert: Bundesministerium für Gesundheit schätzt die Qualität der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen generell offenbar anders ein, als die Betroffenen selbst
Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium zusammengestellt worden sind, sind wir sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, …
27.02.2020

ACHSE appelliert: Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020
4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind …
18.12.2019

ACHSE begrüßt bundeseinheitliche Zentren-Regelung
Hoffnung auf eine gute Versorgung
Berlin, 18. Dezember 2019 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur …
27.11.2019

Neue ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr:
Dr. Jörg Richstein schüttelt Geske Wehr die Hand. Vorstandswechsel bei der ACHSE.
„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen, Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“
Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der …
12.11.2019

Forschung im Namen der Waisen der Medizin: ACHSE gratuliert Jutta Gärtner zum Hamburger Wissenschaftspreis 2019
Berlin, 12. November 2019 – Seltene brauchen Forschung, denn Forschen hilft heilen: Die Kinderärztin und Spezialistin für Neuropädiatrie Prof. …
28.09.2019

Gemeinsam besser versorgen

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein
ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, …
03.08.2019

80.000 Euro zugunsten der ACHSE: Benefizauktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt erneut ein voller Erfolg
Berlin/ Sylt, 06. August 2019 – Hier gab es nur Gewinner: Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hatte nach Keitum auf Sylt …
22.07.2019

Seltene Gelegenheiten auf Sylt ersteigern
Außergewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
25.06.2019

Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Claudia Sproedt erhält Bundesverdienstkreuz
Bundesverdienstkreuz für Claudia Sproedt aus Ratingen
26.02.2019

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2019
„Seltene Erkrankungen gewähren uns Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns.“
Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der profiliertesten …
25.02.2019

ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren, flächendeckende Vernetzung fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vermeiden
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche …
13.02.2019

Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Christoph Nachtigäller erhält Bundesverdienstkreuz
Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des …
04.10.2018

ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der …
20.09.2018

ACHSE enttäuscht: BMG hat offenbar keine klare Strategie für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit …
01.08.2018

ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang …
27.07.2018

„Seltene Gelegenheiten“ zu ersteigern
Benefizauktion „Seltene Gelegenheiten“ auf Sylt: Mitsteigern und der ACHSE helfen, den „Waisenkindern der Medizin“ Hoffnung und Zuversicht zu schenken
Berlin/Sylt, 27. Juli 2018 – Wenn ausgewählte Kunstwerke auf außergewöhnliche Momente mit Persönlichkeiten aus Kultur, Wissenschaft und Sport …
26.04.2018

Forschung hilft heilen
Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen zum zwölften Mal ausgeschrieben
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
27.02.2018

ACHSE fordert: Vernetzte Versorgung jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten
Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 …
20.02.2018

Tübinger Neurowissenschaftler erhalten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018
Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um …
15.02.2018

ACHSE appelliert: Setz dein Zeichen für die Seltenen
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen …
22.06.2017

Gemeinsam mehr erreichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Gesundheitspolitischer Beirat der ACHSE nimmt Arbeit auf

Gesundheitspolitischer Beirat von ACHSE e.V. konstituiert am 22.06.2017, v.l.n.r. Prof. Rembert Elbers, ehemals BfArm/COMP, Wolfgang Zöller, ehemaliger Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Dr. med. Axel Munte, ehemaliger Vorsitzender KV Bayern, Christoph Nachtigäller, Mitgründer und langjähriger Vorsitzender der ACHSE und Ehrenvorsitzender und Berater des ACHSE-Vorstands, Dieter Voss, ehemaliger Vorstand GKV Spitzenverband, Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE. (abwesend Dr. Rainer Hess, ehemals unparteiischer Vorsitzender des G-BA ); Foto ACHSE e.V.

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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