Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Pressemitteilungen

10.04.2025

Koalitionsvertrag
ACHSE begrüßt und appelliert
10.04.2025 - Wir schätzen es sehr, dass die Koalitionspartner, die Seltenen Erkrankungen für die kommende Legislatur in den Blick nehmen wollen. …
26.02.2025

Ausstelllung Selten allein macht Betroffenen Mut
Eröffnung mit neuen Bildern zum Rare Disease Day 2025
Berlin, 26.02.2025 - Ausstellung Selten allein mit 34 neuen Bildern, Eröffnung mit Dr. Mark Benecke in Dresden. (Foto MB von Thomas Victor)
26.02.2025

Maßnahmen ergreifen, Zukunft schaffen

Das Bild zeigt eine bunte Grafik mit einem Farbverlauf von Türkis nach Lila im Hintergrund. Oben links ist das Logo des Rare Disease Day zu sehen, das drei stilisierte Handabdrücke in den Farben Grün, Pink und Blau zeigt. In der Mitte der Handabdrücke formt sich ein kleiner stilisierter Mensch in Weiß. Rechts oben steht in weißer Schrift „28 FEB 2025“. Zentral im Bild steht in weißer Schrift „ICH UNTERSTÜTZE“ und darunter „RARE DISEASE DAY“ in einer handschriftlichen Schriftart. Unten links befindet sich der Text „LEARN MORE ON rarediseaseday.org“ in Pink und Weiß. Unten rechts ist der Hashtag „#RareDiseaseDay“ in Weiß abgebildet.
ACHSE appelliert an künftige Regierung
Berlin, 26.02.2025 - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen appelliert die ACHSE an die künftige Regierung: Es gibt 4 Millionen Gründe für eine bessere …
25.11.2024

"Seltene Gelegenheiten" auf Sylt zu ersteigern
Benefizautkion mit Gala Dinner am 28. November 2024, ab 18 Uhr in Berlin
Am 17.08.2024 - Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 …
12.11.2024

"RTL-Spendenmarathon: Bewusstsein schaffen und Spenden sammeln

"RTL - Wir helfen Kindern"-Patin Esther Schweins wird starke Stimme für die ACHSE und die Seltenen beim RTL-Spendenmarathon am 21. und 22.11.2024
Schauspielerin Esther Schweins, der insbesondere Kinder mit Seltenen Erkrankungen am Herzen liegen, sagt: " Wir müssen mehr Aufmerksamkeit für …
08.08.2024

"Seltene Gelegenheiten" auf Sylt zu ersteigern
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2024/0808-Seltene-Gelegenheiten-und-Kunst-fuer-den-guten-Zweck-zu-ersteigern.php
Am 17.08.2024 - Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 …
03.05.2024

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2024
Von der Grundlagenforschung zur klinischen Anwendung: Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen würdigt Therapieperspektive für das mitochondriale Leigh-Syndrom
Berlin, 03.05.2024 - Am 3. Mai 2024 hat Eva Luise Köhler im Beisein von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in der …
29.02.2024

Selten allein - Ausstellung an fünf Bahnhöfen schafft Awareness

Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.
Eröffnung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2024
Berlin, 29.02.2024 - Ausstellung Selten allein findet zum 3. Mal statt, in diesem Jahr in Freiburg, Mainz, Lübeck, Dresden und erstmalig am …
29.02.2024

Gemeinsame Erklärung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung mit der ACHSE

Versorgung und Aufklärung bei Gesetzvorhaben in den Blick nehmen
Berlin, 29.02.2024 - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fordern die ACHSE und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, …
29.02.2024

Gemeinsam laut für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day 2024
Berlin, 29.02.2024 - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen appelliert die ACHSE: Unterstützung demonstrieren und gemeinsam laut werden, damit die …
21.02.2024

„Selten allein" im Hauptbahnhof Berlin

Werbeplakat für eine Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2024 mit dem Slogan "Unsere Kunst macht anderen Mut". Im Zentrum ist eine Illustration einer Person, die mit weit geöffnetem Mund schreit "DO YOU HEAR ME?". Umgeben ist die Figur von vielen bunten, stilisierten Masken. Details der Wanderausstellung in deutschen Bahnhöfen wie Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sind aufgeführt. Logos von Sponsoren wie Mein EinkaufsBahnhof, KETCHUM, IKKclassic und ACHSE sind ebenso abgebildet.
Presseeinladung mit Foto/Medientermin am 29.02.2024 um 13 Uhr
Offizielle Eröffnung der Ausstellung "Selten allein" mit vielen Gästen am Rare Disease Day 2024. Weitere Orte und Termine: ab 29.02. auch in …
29.09.2023

Gemeinsam Fortschritt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen
3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen NAKSE 2023
350 Expertinnen und Experten aus Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Gesundheitswesen und Industrie diskutieren vor dem …
11.09.2023

Online-Kampagne #InklusionStattAusgrenzung

Wissenschaftliche Allianz fordert den flächendeckenden Einsatz von Schulgesundheitsfachkräften
Berlin, September 2023 – Immer mehr Kinder und Jugendliche leiden an psychischen und chronischen Erkrankungen. Sie benötigen häufig pflegerische …
15.08.2023

"Seltene Gelegenheiten" - wir steigern wieder!
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2023/0815-Seltene-Gelegenheiten-Sylt.php
Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
10.06.2023

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023
Auszeichung für Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative
● Eva Luise Köhler zeichnet Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative aus● Auszeichnung für aussichtsreiche Überprüfung effektiver …
28.02.2023

Der Rare Disease Day 2023
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
Gemeinsam aktiv für die Seltenen
Berlin, 28. Februar 2023: Der letzte Tag im Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Motto lautet: …
10.06.2022

Preis für neuen Forschungsansatz
Eva Luise Köhler überreicht den Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021 am 13. Juni 2022
● Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus● Bislang für die …
27.02.2022

Gebäude erstrahlen in Pink, Grün, Lila und Blau – für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit
Turm leuchtet in den Farben grün, rot, rosa, blau zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022.
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2022/0227-Gebaeude-erstrahlen-in-Pink-Gruen-Lila-und-Blau-fu.php
Am Rare Disease Day demonstrieren die Betroffenen in geballter Weise ‚Selten sind Viele'! Auch wenn jede Erkrankung für sich genommen selten ist, …
21.02.2022

„Selten allein" – mit Kunst anderen Betroffenen Mut machen
Mädchenkopf gemalt mit Schriftzug Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 Ausstellung ab 18. Februar 2022 - Bild gehört zur Ausstellung Selten allein
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2022/0221-Selten-allein-mit-Kunst-anderen-Betroffenen-Mut-ma.php
Ich möchte andere mit meiner Kunst inspirieren, sagt Novae, eine Protagonistin der Ausstellung Selten allein, die bis 04. März in …
07.02.2022

Farbe bekennen zum Rare Disease Day 2022
Aufruf zum Mitmachen - viele Aktionen
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele"; vielfältige …
07.12.2021

Aufwind für die Genommedizin in Deutschland - genomDE geht an den Start
Frau schaut durch ein Mikroskop
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2021/1207-Aufwind-fuer-die-Genommedizin-in-Deutschland-genom.php
07.12.2021 - Mit einem Auftaktworkshop wurde der Start der genomDE Initiative eingeläutet. Zentrales Anliegen von genomDE ist es, möglichst vielen …
01.11.2021

Seltene Erkrankungen: Neues Gütesiegel als Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel
Logo NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2021/1101-Seltene-Erkrankungen-Neues-Guetesiegel-als-Orienti.php
ACHSE begrüßt Zertifizierung der A-Zentren, die ab sofort möglich ist. "Längst überfälliger Schritt in Richtung Transparenz und …
25.08.2021

"Seltene Gelegenheiten" - wir steigern wieder!
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2021/0825-Seltene-Gelegenheite-Sylt.php
Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
26.02.2021

Selten sind Viele

Bunte Grafik mit dem Schriftzug - Ich bin dabei Rare Disease Day 28. Februar 2021
Mut machen am Tag der Seltenen Erkrankungen
Zum Rare Disease Day appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 …
24.02.2021

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
„From ultra rare to rare“
• Bislang für die Behandlung von Bandwürmern zugelassener Wirkstoffkönnte sich auch für die Regulation der Schleimproduktion eignen• Eva …
09.09.2020

Christo, Igor Levit, Hubertus Hamm, Cynthia Barcomi
Text lautet Seltene Gelegenheiten 18.-20.09.2020 achseauktion online
Seltene Gelegenheiten erstmalig online ersteigern und den Waisen der Medizin Hoffnung und Zuversicht schenken.
Berlin, 09. September 2020 - Eva Luise Köhler bittet um Unterstützung für die Waisen der Medizin: Die Schirmherrin der Allianz Chronischer …
24.03.2020

ACHSE irritiert: Bundesministerium für Gesundheit schätzt die Qualität der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen generell offenbar anders ein, als die Betroffenen selbst
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2020/0324-ACHSE-irritiert-Bundesministerium-fuer-Gesundheit-.php
Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium zusammengestellt worden sind, sind wir sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, …
27.02.2020

ACHSE appelliert: Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020
4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind …
18.12.2019

ACHSE begrüßt bundeseinheitliche Zentren-Regelung
Hoffnung auf eine gute Versorgung
Berlin, 18. Dezember 2019 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur …
27.11.2019

Neue ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr:
Dr. Jörg Richstein schüttelt Geske Wehr die Hand. Vorstandswechsel bei der ACHSE.
„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen, Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“
Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der …

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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