Pressemitteilungen

29.09.2023

Gemeinsam Fortschritt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen

350 Expertinnen und Experten aus Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Gesundheitswesen und Industrie diskutieren vor dem …

11.09.2023

Online-Kampagne #InklusionStattAusgrenzung

Berlin, September 2023 – Immer mehr Kinder und Jugendliche leiden an psychischen und chronischen Erkrankungen. Sie benötigen häufig pflegerische …

15.08.2023

"Seltene Gelegenheiten" - wir steigern wieder!

Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …

10.06.2023

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2023

● Eva Luise Köhler zeichnet Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative aus● Auszeichnung für aussichtsreiche Überprüfung effektiver …

28.02.2023

Der Rare Disease Day 2023

Berlin, 28. Februar 2023: Der letzte Tag im Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Motto lautet: …

10.06.2022

Preis für neuen Forschungsansatz

● Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus● Bislang für die …

27.02.2022

Gebäude erstrahlen in Pink, Grün, Lila und Blau – für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit

Am Rare Disease Day demonstrieren die Betroffenen in geballter Weise ‚Selten sind Viele'! Auch wenn jede Erkrankung für sich genommen selten ist, …

21.02.2022

„Selten allein" – mit Kunst anderen Betroffenen Mut machen

Ich möchte andere mit meiner Kunst inspirieren, sagt Novae, eine Protagonistin der Ausstellung Selten allein, die bis 04. März in …

07.02.2022

Farbe bekennen zum Rare Disease Day 2022

ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele"; vielfältige …

07.12.2021

Aufwind für die Genommedizin in Deutschland - genomDE geht an den Start

07.12.2021 - Mit einem Auftaktworkshop wurde der Start der genomDE Initiative eingeläutet. Zentrales Anliegen von genomDE ist es, möglichst vielen …

01.11.2021

Seltene Erkrankungen: Neues Gütesiegel als Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel

ACHSE begrüßt Zertifizierung der A-Zentren, die ab sofort möglich ist. "Längst überfälliger Schritt in Richtung Transparenz und …

25.08.2021

"Seltene Gelegenheiten" - wir steigern wieder!

Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …

26.02.2021

Selten sind Viele

Zum Rare Disease Day appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 …

24.02.2021

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021

• Bislang für die Behandlung von Bandwürmern zugelassener Wirkstoffkönnte sich auch für die Regulation der Schleimproduktion eignen• Eva …

09.09.2020

Christo, Igor Levit, Hubertus Hamm, Cynthia Barcomi

Berlin, 09. September 2020 - Eva Luise Köhler bittet um Unterstützung für die Waisen der Medizin: Die Schirmherrin der Allianz Chronischer …

24.03.2020

ACHSE irritiert: Bundesministerium für Gesundheit schätzt die Qualität der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen generell offenbar anders ein, als die Betroffenen selbst

Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium zusammengestellt worden sind, sind wir sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, …

27.02.2020

ACHSE appelliert: Flächendeckende vernetzte Versorgungstruktur schaffen, Leid der 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen lindern

4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind …

18.12.2019

ACHSE begrüßt bundeseinheitliche Zentren-Regelung

Berlin, 18. Dezember 2019 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur …

27.11.2019

Neue ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr:

Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der …

12.11.2019

Forschung im Namen der Waisen der Medizin: ACHSE gratuliert Jutta Gärtner zum Hamburger Wissenschaftspreis 2019

Berlin, 12. November 2019 – Seltene brauchen Forschung, denn Forschen hilft heilen: Die Kinderärztin und Spezialistin für Neuropädiatrie Prof. …

28.09.2019

Gemeinsam besser versorgen

ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, …

03.08.2019

80.000 Euro zugunsten der ACHSE: Benefizauktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt erneut ein voller Erfolg

Berlin/ Sylt, 06. August 2019 – Hier gab es nur Gewinner: Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hatte nach Keitum auf Sylt …

22.07.2019

Seltene Gelegenheiten auf Sylt ersteigern

Außergewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …

25.06.2019

Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Claudia Sproedt erhält Bundesverdienstkreuz

Bundesverdienstkreuz für Claudia Sproedt aus Ratingen

26.02.2019

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2019

Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der profiliertesten …

25.02.2019

ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren, flächendeckende Vernetzung fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vermeiden

Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche …

13.02.2019

Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Christoph Nachtigäller erhält Bundesverdienstkreuz

Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des …

04.10.2018

ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der …

20.09.2018

ACHSE enttäuscht: BMG hat offenbar keine klare Strategie für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit …

01.08.2018

ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen

ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang …

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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