Pressemitteilungen

Eva Luise Köhler überreicht den Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021 am 13. Juni 2022
● Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus● Bislang für die …
Turm leuchtet in den Farben grün, rot, rosa, blau zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022.
Am Rare Disease Day demonstrieren die Betroffenen in geballter Weise ‚Selten sind Viele'! Auch wenn jede Erkrankung für sich genommen selten ist, …
Mädchenkopf gemalt mit Schriftzug Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 Ausstellung ab 18. Februar 2022 - Bild gehört zur Ausstellung Selten allein
Ich möchte andere mit meiner Kunst inspirieren, sagt Novae, eine Protagonistin der Ausstellung Selten allein, die bis 04. März in …
Aufruf zum Mitmachen - viele Aktionen
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele"; vielfältige …
Frau schaut durch ein Mikroskop
07.12.2021 - Mit einem Auftaktworkshop wurde der Start der genomDE Initiative eingeläutet. Zentrales Anliegen von genomDE ist es, möglichst vielen …
Logo NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
ACHSE begrüßt Zertifizierung der A-Zentren, die ab sofort möglich ist. "Längst überfälliger Schritt in Richtung Transparenz und …
Außergewöhnliches Gala Dinner zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
26.02.2021

Selten sind Viele

Bunte Grafik mit dem Schriftzug - Ich bin dabei Rare Disease Day 28. Februar 2021
Mut machen am Tag der Seltenen Erkrankungen
Zum Rare Disease Day appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 …
Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.
„From ultra rare to rare“
• Bislang für die Behandlung von Bandwürmern zugelassener Wirkstoffkönnte sich auch für die Regulation der Schleimproduktion eignen• Eva …
Text lautet Seltene Gelegenheiten 18.-20.09.2020 achseauktion online
Seltene Gelegenheiten erstmalig online ersteigern und den Waisen der Medizin Hoffnung und Zuversicht schenken.
Berlin, 09. September 2020 - Eva Luise Köhler bittet um Unterstützung für die Waisen der Medizin: Die Schirmherrin der Allianz Chronischer …
Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium zusammengestellt worden sind, sind wir sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, …
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020
4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind …
Hoffnung auf eine gute Versorgung
Berlin, 18. Dezember 2019 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur …
Dr. Jörg Richstein schüttelt Geske Wehr die Hand. Vorstandswechsel bei der ACHSE.
„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen, Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“
Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der …
Berlin, 12. November 2019 – Seltene brauchen Forschung, denn Forschen hilft heilen: Die Kinderärztin und Spezialistin für Neuropädiatrie Prof. …
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein
ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, …
Berlin/ Sylt, 06. August 2019 – Hier gab es nur Gewinner: Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. hatte nach Keitum auf Sylt …
Außergewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen …
Bundesverdienstkreuz für Claudia Sproedt aus Ratingen
„Seltene Erkrankungen gewähren uns Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns.“
Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der profiliertesten …
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche …
Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des …
„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der …
Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit …
ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang …
Benefizauktion „Seltene Gelegenheiten“ auf Sylt: Mitsteigern und der ACHSE helfen, den „Waisenkindern der Medizin“ Hoffnung und Zuversicht zu schenken
Berlin/Sylt, 27. Juli 2018 – Wenn ausgewählte Kunstwerke auf außergewöhnliche Momente mit Persönlichkeiten aus Kultur, Wissenschaft und Sport …
Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen zum zwölften Mal ausgeschrieben
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2019 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer …
Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 …
Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um …
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen …