Wissenschaftlicher Beirat

Seltene brauchen Sachverstand

Der Wissenschaftliche Beirat der ACHSE ist mit derzeit 19 renommierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern besetzt, die meisten von ihnen sind in der Medizin tätig und verfügen über Erfahrungen in Lehre und Forschung. Ihre Hauptaufgabe: Die ACHSE bei der Forschungsförderung und der Verbesserung der Versorgung zu unterstützen. Denn dazu braucht es fundierte wissenschaftliche Expertise und ein tiefgreifendes Verständnis der deutschen und internationalen Forschungs- und Versorgungslandschaft.

Die ACHSE will Motor sein, damit die krankheitsspezifische Forschung für Seltene Erkrankungen in Deutschland einen größeren Stellenwert erlangt. Die ACHSE wirbt aber auch dafür, dass krankheitsübergreifende Aspekte Seltener Erkrankungen ausreichend wissenschaftlich bearbeitet werden können. Der "Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen" setzt da ein deutliches Signal. Der wissenschaftliche Beirat schlägt der Stiftung einen Preisträger vor.

Darüber hinaus berät der Kreis die ACHSE zu strategischen Fragen. Gemeinsam erarbeiten die derzeit 19 Mitglieder des Beirates Konzepte für eine bessere Forschungsförderung in Deutschland.

Die Seltenen brauchen kluge Versorgungskonzepte. Der Wissenschaftliche Beirat unterstützt uns dabei, auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine qualitativ hochwertige Versorgung zu erreichen. Insbesondere die Einrichtung von Kompetenzzentren ist uns dabei ein großes Anliegen.

Die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats arbeiten ehrenamtlich und werden für die Dauer von zwei Jahren ernannt.

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der ACHSE sind:

  • Prof. Dr. Jutta Gärtner, Universitätsmedizin Göttingen
  • Prof. Dr. med. Volkmar Gieselmann, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Köln
  • Prof. Dr. Bodo Grimbacher, Universitätsklinikum Freiburg
  • Prof. Dr. Dr. Christian Grimm, Walther-Straub-Institut für Pharmakologie und Toxikologie Medizinische Fakultät Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München
  • Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
  • Prof. Dr. med. Martin Oliver Hildebrandt, TUM Cells Interdisziplinäres Zentrum für zelluläre Therapien, TU München, Fakultät für Medizin
  • Prof. Dr. med. Christoph Klein, Dr. von Haunersches Kinderspital des Klinikums der Universität München
  • Prof. Dr. med. Thomas Klockgether, Universitätsklinikum Bonn
  • Prof. Dr. med. Alexander Münchau, Institut für Systemische Motorikforschung, Universität zu Lübeck
  • Prof. Dr. Klaus Rüther, Praxis Prof. Rüther
  • Prof. Dr. Paul Saftig, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
  • Prof. Dr. Markus Schülke-Gerstenfeld, Charité Universitätsmedizin Berlin
  • Prof. Dr. Catharina Schütz, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
  • PD Dr. Oliver Semler, Klinik- und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik Köln
  • Prof. Dr. Malte Spielmann, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
  • Prof. Dr. med. Kurt Ullrich, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  • Prof. Dr. med. Christian Wahl-Schott, Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München
  • Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek, Institut für Humangenetik, Uniklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
  • Prof. Dr. Hans Zischka, Helmholtz Zentrum München
Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Porträtfoto der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE