„Wir wollen keinen besseren, sondern einen gleichen Zugang zur Versorgung, wir wollen nicht privilegiert, aber auch nicht diskriminiert werden“.
Mit diesen Worten leitete Christoph Nachtigäller, damaliger Vorsitzender und jetzt Ehrenmitglied der ACHSE, die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen ein. Fast 200 Vertreter aus allen Bereichen des Gesundheitssystems kamen zusammen und diskutierten konstruktiv über Maßnahmen, die die Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen spürbar und nachhaltig verbessern sollen. Grundlage der Diskussionen war die "Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich Seltener Krankheiten" und die Ratschläge aus dem EUROPLAN. Die Empfehlungen sehen vor, bis 2013 einen Nationalplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten und umzusetzen. Die Ergebnisse der Konferenz legten den Grundstein dafür gelegt und fließen nun mit in den Nationalplan ein, der vom NAMSE, des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, erarbeitet wird.
EUROPLAN soll dabei helfen, die EU-Empfehlungen in den Mitgliedstaaten umzusetzen. In vier Workshops zu den Themen Forschung, Informationen, Versorgung und Monitoring/ Erfolgsindikatoren wurden die Empfehlungen diskutiert und ihre Übertragbarkeit auf deutsche Verhältnisse geprüft. Über den Beitrag und die Rolle der Selbsthilfe sowie die Themen Nachhaltigkeit der Maßnahmen und die Stärkung der EU-Vernetzung wurde in allen vier Workshops gesprochen
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.
