Forschungsverbünde

Netzwerken in Deutschland

Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik Seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu  bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF Forschungsverbünden vertreten und nimmt bspw. an den Treffen und Veranstaltungen teil.

Mehr Informationen: www.research4rare.de

Im Rahmen der BMBF Fördermaßnahme „Translationsorientierte Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen" sind aktuell (Förderperiode 2019-2022) folgende Verbünde Teil des Netzwerks.

Forschen hilft heilen: Research for Rare

ERKRANKUNGEN MIT GESTÖRTER DNA-REPARATUR (ADDRESS)
Prof. Dr. Christian Kratz, Medizinische Hochschule Hannover

AUTOIMMUNE HIRNENTZÜNDUNGEN (CONNECT-GENERATE)
PD Dr. Frank Leypoldt, Universitätsklinikum Kiel

MULTI-ORGAN-AUTOIMMUNERKRANKUNGEN (GAIN)
Prof. Dr. Bodo Grimbacher, Universitätsklinikum Freiburg

RASOPATHIEN (GENERARE)
Prof. Dr. Martin Zenker, Universitätsklinikum Magdeburg

HEREDITÄRE INTRAHEPATISCHE CHOLESTASEN (HICHOL)
Prof. Dr. Verena Keitel-Anselmino, Universitätsklinikum Düsseldorf

MITOCHONDRIALE ERKRANKUNGEN (MITONET)
Prof. Dr. Thomas Klopstock, LMU Klinikum München

PRÄDISPOSITION FÜR MYELOISCHE NEOPLASIEN (MYPRED)
Dr. Miriam Erlacher, Universitätsklinikum Freiburg

FRÜHKINDLICHE ZYSTISCHE NIERENERKRANKUNGEN (NEOCYST)
Prof. Dr. Martin Konrad, Universitätsklinikum Münster

IDIOPATHISCHE FSGS (STOP-FSGS)
Prof. Dr. Marcus Möller, Universitätsklinikum Aachen

HEREDITÄRE SPASTISCHE PARAPLEGIEN (TREATHSP.NET)
PD Dr. Rebecca Schüle, Universitätsklinikum Tübingen

NEUROLOGISCHE IONENKANAL- UND TRANSPORTERSTÖRUNGEN (TREAT-ION)
Prof. Dr. Holger Lerche, Universitätsklinikum Tübingen

Weitere Informationen über die Arbeit und Ziele sowie weitere Forschungsverbünde finden Sie auf www.research4rare.de.

Kontakt

Dr. med. Christine Mundlos

stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
+49-30-3300708-0
liamE

Zitat Wolfgang Zöller

„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.

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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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