Forschungsverbünde

Netzwerken in Deutschland

Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik Seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu  bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF Forschungsverbünden vertreten und nimmt bspw. an den Treffen und Veranstaltungen teil.

Im Rahmen der BMBF Fördermaßnahme „Translationsorientierte Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen" (2015-2018/19) sind folgende Verbünde entstanden.

Forschen hilft heilen: Research for Rare

CHROMATIN-NET – Netzwerk für kognitive Störungen durch veränderte Chromatindynamik www.chromatin-net.de (Humangenetisches Institut, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg; Prof. Dr. med. André Reis  andre.reis@uk-erlangen.de)

GeNeRare – RASopathien www.generare.de (Universitätsklinikum, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Institut für Humangenetik; Prof. Dr. Martin Zenker ihg@med.ovgu.de)

Netzwerk Imprinting – Imprintingerkrankungen (Universitätsklinikum Essen, Institut für Humangenetik; Prof. Dr. Bernhard Horsthemke bernhard.horsthemke@uni-due.de)

AID-NET – Netzwerk für Autoinflammatorische Syndrome bei Kindern und Jugendlichen www.campus.uni-muenster.de/immunologie_aid-net.html (Universität Münster, Institut für Immunologie; Prof. Dr. Johannes Roth rothj@uni-muenster.de)

PID-NET – Primäre Immundefizienz-Erkrankungen www.pid-net.org (Klinikum der Universität München, Dr. von Haunersches Kinderspital, Kinderklinik und Kinderpoliklinik; Prof. Dr. C. Klein regina.steck@med.uni-muenchen.de)

NEOCYST – Netzwerk für frühkindliche zystische Nierenerkrankungen www.neocyst.de (Universitätskinderklinik Münster, Allgemeine Pädiatrie, Pädiatrische Nephrologie; Prof. Dr. Martin Konrad konradma@uni-muenster.de) 

STOP-FSGS – Idiopathische FSGS (RWTH Aachen, Nephrologie und Klinische Immunologie; Professor Dr. med. Marcus J. Möller mmoeller@ukaachen.de)

DYSTRACT – Dystonien www.dystract.cio-marburg.de (Universitätsklinikum Würzburg, Neurologische Klinik und Poliklinik; Prof. Dr. med. Jens Volkmann volkmann_j@ukw.de)

NCL2TREAT – Neuronale Ceroid-Lipofuszinose www.ncl2treat.de (Kinderklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, Prof. Dr. rer. nat. Thomas Braulke braulke@uke.de)

CMT-NET – Charcot-Marie-Tooth www.cmt-net.de (Universitätsmedizin Göttingen (UMG), Klinik für klinische Neurophysiologie DFG-Heisenberg; Univ. Prof. Dr. Michael W. Sereda)

Weitere Informationen über die Arbeit und Ziele sowie weitere Forschungsverbünde finden Sie auf www.research4rare.de.

Kontakt

Dr. med. Christine Mundlos

stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
+49-30-3300708-0
liamE

Zitat Wolfgang Zöller

„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.

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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".