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EAS Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- und Pfeiffer-Syndrom. Allen gemeinsam sind bei der Geburt verschlossene Schädelnähte, weshalb viele Operationen nötig sind, vor allem im Kleinkind- und Jugendalter.

Informationen zum Apert-Syndrom und verwandten kraniofazialen Fehlbildungen
Aufklärung der Eltern - vor allem mit Neugeborenen - über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und / oder Therapien. Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung der Kinder.

Schwerpunkte der Arbeit sind:
- Emotionale Unterstützung nach der Geburt eines Kindes mit einen kraniofazialen Syndrom
- Aufklärung über die Fehlbildungen mit dem Hinweis, dass es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen handelt
- Weitergabe von Informationen an Kinderärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburtskliniken sowie an Sozialpädiatrische Zentren und Jugendämter
- Ermöglichen von Erfahrungsaustausch der Eltern und Betroffenen untereinander
- Jährliche Treffen der Vereinsmitglieder und ihrer Familien auf einer selbst organisierten Fortbildungsveranstaltung
- Öffentlichkeitsarbeit
- Vereinszeitung (Auflage: 2/Jahr)
- Beratung zu notwendigen und möglichen Operationen, Hilfestellung bei der Arztwahl, Information über Therapiemöglichkeiten, wie zum Beispiel Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung
Beratung zu Kindergarten- und Schulbesuch sowie beim Übergang in Ausbildung und Beruf
- Hilfestellung beim Umgang mit Behörden und Krankenkassen

Spezielle Angebote
- Studie über die psychosoziale Entwicklung der Kinder mit Apert-Syndrom in Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum - Untersuchungen zur Genetik beim Apert-Syndrom mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA durchgeführt. Weitere eigene Publikationen. (Quelle: Kindernetzwerk)

Prävalenz: 1-9 / 100 000
Gründung: April 1991
Mitglieder: 149
 
Angebote: Internetseite, Elternzeitung, Flyer, Telefonberatung, E-Mail und Austausch über Forum.
 
Internet: www.apert-syndrom.de

Kontaktdaten:
Elterninitiative Apert Syndrom
und verwandte Fehlbildungen e.V.
Museumsweg 3
D- 21224 Rosengarten
Telefon: (04108) 4362831
Telefax: (04108) 4362831
E-Mail: eas@apert-syndrom.de