Seltene Fakten und Informatives

Rare Barometer Voices

Informationen von EURORDIS

„Gemeinsam sind wir stark" – ein oft verwendeter, starker und auch richtiger Slogan. Aber wie kann man dieser Stärke zum Ausdruck bringen? Wie kann man Teil dieses „gemeinsam stark" werden? Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, mit der die die Stimme von Patienten mit Seltenen …

Puppen mit Handicap

Entdeckt von Gisela Schmidt, geschrieben von Andrea König-Plasberg, DOIG

Mehr Selbstakzeptanz durch Kuschelpuppen, die körperliche Merkmale ihrer Besitzer tragen. Diese Ziel verfolgt Nicole Sarripapazidis mit ihren selbstgenähten Puppen mit Handicap. Auf die Idee kam die ehemalige medizinische Fachangestellte, als sie für ihr körperlich und geistig beeinträchtigtes …

Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs): Mitbestimmen und gestalten!

Informationen von EURORDIS

Geteiltes Fachwissen über Ländergrenzen hinaus soll die Chance betroffener Menschen auf eine richtige Diagnose und Behandlung erhöhen. Fachwissen grenzübergreifend austauschen und verfügbar machen ist der Schlüssel. Damit die ERN funktionieren, müssen nicht nur die Fachkräfte mitmachen. …

Podcast: Schmerzenssache

Podcast-Empfehlung von Andrea König-Plasberg, DOIG

Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von …

Was sind Europäische Referenznetzwerke (ERN)?

Informationen von EURORDIS

Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. …

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blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.