Die ACHSE unterstützt den Aufbau und Ausbau der Selbsthilfe. Sie macht vorhandenes Erfahrungswissen zum Aufbau von Selbsthilfeorganisationen zugänglich und fördert den Austausch der Organisationen untereinander.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen fühlen sich meist isoliert. Was sie und ihre Familien im Alltag durchmachen, versteht ihr Umfeld oft nicht. Diese Erfahrung ist sehr schmerzhaft. In dieser Situation ist es eine große Hilfe zu hören: „Ja, das kann ich nachvollziehen“. Jemanden an seiner Seite zu wissen, mit dem man Erfahrungen und Tipps aus dem täglichen Leben austauschen kann, gibt Halt. Deshalb haben Patienten und ihre Eltern die verschiedensten Selbsthilfegruppen gegründet; ihr Nutzen ist groß: Sie überbrücken geografische Isolation, schaffen persönliche Nähe und unterstützen sich gegenseitig.
Über die Suche nach Austausch und gegenseitiger Unterstützung hinaus eint viele Betroffene der Wunsch, mehr über ihre Seltene Erkrankung und deren Ursachen zu erfahren. Sie wollen bereits erworbenes Wissen teilen und die Öffentlichkeit aufklären. Die Tätigkeit der verschiedenen Verbände hat in wichtigen Bereichen Fortschritte für die Seltenen gebracht: medizinische Versorgung, soziale Unterstützung für Patienten und Eltern, Entwicklung von Therapieverfahren und zunehmendes Interesse der Öffentlichkeit für Seltene Erkrankungen bis hin zur Mittelakquirierung für Forschung. Eine Stärkung der Selbsthilfe stützt deshalb die Betroffenen und die gesundheitliche Versorgung. Die ACHSE setzt sich für den Aufbau und Ausbau von weiteren Selbsthilfeorganisationen und für deren nachhaltige finanzielle Unterstützung ein.
