Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:
1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Sitz: Düsseldorf
Anschrift: c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin
Gründungsjahr: 2004
2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
ACHSE e.V. ist ein Dachverband von Selbsthilfeorganisationen von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. ACHSE tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den „Seltenen" eine gemeinsame Stimme.
Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
Satzung
Selbstverpflichtung zu den BAG-Leitsätzen
„Warum ACHSE?“ und „Was tut die ACHSE“
Broschüre: „Vernetzen – Bewegen – Verändern“
Imageflyer und Imagefilm
3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein ACHSE e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2020 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Düsseldorf-Mitte St. Nr. 133/5905/3326 vom 03.01.2022 von der Körperschaftssteuer befreit.
4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit der ACHSE.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
Die Geschäftsführung wird seit 2004 von Mirjam Mann ausgeübt (einzelvertretungsberechtigt gemäß § 30 BGB). Ihre Stellvertreterin ist Dr. Christine Mundlos.
5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2020.
1. Mirjam Mann, Geschäftsführerin (36 h / Woche)
2. Hartmut Fels, Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40 h / Woche)
3. Dr. Christine Mundlos, stellv. Geschäftsführerin, ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung (40 h/ Woche)
4. Saskia de Vries, Leiterin strategische Kooperationen und Großspenderfundraising (30 h / Woche)
5. Lisa Biehl, Leiterin ACHSE Selbsthilfegemeinschaft (35 h / Woche)
6. Maria Wohlert, Referentin der Geschäftsführung für Verbandsarbeit und politische Netzwerke (40 h / Woche)
7. Bianca Paslak-Leptien, Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (40 h / Woche)
8. Anne-Kathrin Saumer, Teamassistenz (35 h / Woche)
9. Nicole Heider, Betroffenen- und Angehörigenberatung (35 h / Woche)
10. Anna Wiegandt, Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit (40 h/Woche)
11. Florence von Bodisco, Projektmitarbeiterin (40 h/Woche)
12. Lara Schmidt (20 h/Woche)
Insbesondere rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (letzter Tag im Februar) sind ehrenamtliche Helfer in der ACHSE Geschäftsstelle aktiv. Die ACHSE beschäftigt projektbezogen manchmal auch Honorarkräfte.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
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