Jahresbericht 2012

Anlaufstelle, Netzwerk und „Stimme der Seltenen“

„Was sind Seltene Erkrankungen?“, „Wer sind die Waisen der Medizin und vor welchen Herausforderungen stehen sie?“ sind Fragen, die in Fachkreisen, aber auch langsam in weiten Teilen der Gesellschaft beantwortet werden können.

In 2012 hat die ACHSE mit Aufklärung und Beratung von Betroffenen, Angehörigen und von Ärzten ganz direkte Hilfe geleistet.  Mit der Arbeit im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vertrat die ACHSE die Anliegen der Patienten und wirkte am ersten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland mit: denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns, jetzt und morgen.

Direkte Hilfe für Ratsuchende – wir lassen niemanden allein:

  • Die ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung wird mit wachsender Aufmerksamkeit mehr und mehr konsultiert. Eine zweite Beraterin unterstützt nun das Herzstück der ACHSE.
  • Die ACHSE – Lotsin an der Charité steht als Ansprechpartnerin ihren Kollegen zur Verfügung, die Unterstützung bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen benötigen.
  • „Empowerment der Selbsthilfe“ – Stärkung der ACHSE-Mitgliedsvereine. Denn wenn Informationen und Therapien fehlen, werden Betroffene selbst zu Experten. Die ACHSE stärkt und schult ihre Mitglieder in der Fähigkeit mitzugestalten.

Problembewusstsein schaffen – „nur wer weiß, kann auch helfen“

  • Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht Schule – Selbsthilfe vernetzt sich und trägt Wissen und Beratungsangebote auch auf lokaler Ebene weiter.
  • Der Eva Luise Köhler Forschungspreis rückt die Seltenen Erkrankungen ins „wissenschaftliche Bewusstsein“ und stärkt die Vernetzung in der Forschung.
  • Der ACHSE • Central Versorgungpreis bringt Medizin, Selbsthilfe und Forschung zusammen: gemeinsam für eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Der Patient im Gesundheitssystem– strukturelle und nachhaltige Verbesserung

  • Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ACHSE in allen Arbeitsgruppen vertreten, die den ersten Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen schreiben: die Expertise der „Selbsthilfe der Seltenen“ wird von allen 28 Bündnispartnern aus Politik, Medizin, Forschung, den Krankenkassen etc. dringend gefordert.
  • Damit die ACHSE die Anliegen der Betroffenen zielgerichtet und direkt am Patienten-nutzen orientiert in den Arbeitsprozess zum Nationalplan einbringen kann, hat sie regelmäßige Workshops mit ihren Mitgliedern veranstaltet, die so genannten NAMSE-Spiegel-AGs.
  • Der Forschungsbedarf bei Seltenen Erkrankungen ist weiterhin enorm: Im Projekt Zusammenarbeit zwischen Forschung und Patientenselbsthilfe – Gemeinsam Fortschritte erreichen bietet die ACHSE eine Plattform des inhaltlichen Austausches.

Woher stammen die Mittel für die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

Gute Interessenvertretung, fundierte Beratung und breite Aufklärungsarbeit setzt selbstverständlich finanzielle Unabhängigkeit voraus.  Die ACHSE ist von keinem Akteur im Gesundheitswesen finanziell abhängig, weder von der Pharmaindustrie, noch von den Krankenkassen oder von Organisationen der Leistungsträger.
Die ACHSE finanziert sich aus projektbezogener Förderung von Krankenkassen, Stiftungen und der öffentlichen Hand und aus Spenden und Einnahmen aus einer Benefizauktion.
Die ACHSE hat sich den BAG-Leitsätzen verpflichtet. In 2012 bezog die ACHSE 44.500 € von unterschiedlichen Pharmaunternehmen, das sind   8,87 % ihres Jahreshaushalts:

Pharmafirma Betrag in €
Astra Zeneca 5000
Sigma Tau 5000
Novartis Pharma GmbH 5000
Alexion Pharma GmbH 7500
CSL Behring GmbH 5000
GlaxoSmithKline GmbH 7000
Actelion GmbH 5000
Genzyme GmbH 5000
  44.500

Wieviele Mittel fließen in welchen Bereich?

Jahresabschluss und Tätigkeitsbericht 2012

Den kompletten Jahresabschluss 2012 finden Sie hier.
Den ausführlichen Tätigkeitsbericht 2012 können Sie hier lesen.

Kontakt

Mirjam Mann, LL.M.

Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE

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