Spannendes und Erfahrungen

Auf dem Bild sind sechs hintereinander gereihte silberne Suppenlöffel auf grauem Hintergrund zu sehen. Text: Löffeltheorie nach Christine Miserandino

Wie ist es chronisch krank zu sein?!

Die Löffeltheorie nach Christine Miserandino, gefunden und geteilt von Leona, DSAKU e. V.

Kennt ihr es nicht auch, ihr versucht eure Seltene Erkrankung zu beschreiben und stellt frustriert fest, dass die Zuhörenden zwar verständnisvoll nicken, es jedoch sehr schwer für sie ist, sich in den Alltag mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung hineinzuversetzen? Als Betroffene mit der …

Auf dem Bild ist ein sogenanntes Dosentelefon abgebildet. Eine Dose mit einer Schnur daran. Der Hintergrun ist Orange, Pink und Gelb gehalten

Seltene Kommunikation - eine echte Herausforderung

Erfahrungsbericht von Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Arztbesuche sind eine besondere Herausforderung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung – sowohl für den Arzt als auch die Betroffenen. Ärzte, speziell Kinderärzte, müssen eine überzeugende Zuversicht ausstrahlen, damit die überbesorgten Eltern beruhigt werden. Und meistens ist ja auch alles …

Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche.

Interview mit Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, Künstlerin mit OI aus Finnland, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

„Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche. Meine ganze Karriere basiert darauf“. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, die 2019 den Finnischen Staatspreis für Multidisziplinäre Kunst erhielt, macht „political disability art“. Die Textil- und Performancekünstlerin hat ein …

Bild: Kleines Mädchen mit Zöpfen und Nasensonde lacht einen an, Text: Erfahrungsbericht "Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußen auf der ‚hohen See‘ oft alleine." Eltern von Madita, Für ihre familie fühlen sich  die aufenthalte im kinderhospiz sogar wie ein schöner Urlaub an.

Wir erleben Kinderhospize als Häfen.

Ein Erfahrungsbericht des Bundesverband Kinderhospiz, veröffentlicht im DURCHBRUCH der DOIG

"Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußßen auf der 'Hohen See' oft alleine", sagt Maditas Vater. Madita ist ein siebenjähriges Mädchen. Sie lacht und spielt - und "hat wahnsinning viel Liebe zu verschenken", so ihr Vater. Die Pflege des kleinen Wirbelwinds …

Virtuelle Treffen in Coronazeiten - Erfahrungswerte

Beitrag von Jean-Jacques Sarton, "Waisen der Medizin"

Ich selbst begleite eine kleine Gruppe von Familien, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Früher trafen wir uns regelmäßig persönlich. Da solche Treffen in der Form gerade nicht möglich sind, sind wir auf Videokonferenzen umgestiegen. Als Open-Source Verfechter möchte ich gerne meine …

Homeschooling: Mehr Verständnis seit Corona

Interview mit Andrea Vinzens, ihr Sohn hat bisher keine Diagnose

Das Thema Schule war seit jeher eine Herausforderung für uns. Weil Justus wieder einmal einen Fieberschub hatte, musste er zuhause den Stoff nachholen. Das einzig Positive an COVID-19 ist, dass andere Eltern und Lehrer jetzt besser nachvollziehen können, was Hausbeschulung für die Familie …

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blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.