...und das sind wir!

Eine Frau mit kurzen Haaren lächelt in die Kamera und hebt ihre rechte Faust hoch. Text: #4MillionenGründe, Wer belächelt, für psychisch gestört und wehleidig gehalten, zum Psychologen oder einfach nach Hause geschickt wird, erleidet schweres Unrecht. Ute Wallentin, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e. V. (DOIG)

Eine Diagnose ist unabdingbar für Betroffene

Ute Wallentin, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta Betroffene e. V. (DOIG)

Hurra, ich weiß nun die Diagnose meiner „unheilbaren Erkrankung"! Ein Satz, der auf mich überhaupt nicht zutrifft. Für meine Mutter brach damals, 1966, jedoch eine Welt zusammen. Sie erfuhr nicht nur, dass sie selbst Osteogenesis imperfecta (OI) habe, sondern auch, dass sie mir diese genetisch …

Ein Mädchen mit Schmetterlingskostüm lächelt in die Kamera und streckt dabei beide Arme aus, sodass es aussieht, als würde sie Schmetterlingsflügel haben. Text: #4MillionenGründe, Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung.", Maya, Epidermolysis Bullosa Junctionalis

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung

Maya, Epidermolysis Bullosa Junctionalis

Wir sind Maja (9) und Volker (44) Winner. Wir kommen aus der Nähe von Oldenburg. Maja hat Epidermolysis bullosa junctionalis non Herlitz (EB). Das ist eine seltene Hauterkrankung, bei der durch kleinste Stöße und Reibung Wunden oder Blasen entstehen können. Bei Majas Form ist die mittlere …

Bild: Ein Kind wirft die Arme in die Luft. In der rechten Hand erkennt man eine Konsole. Text: #4MillionenGründe, "Wir fragen nicht aus Spaß nach Hilfsmitteln oder Therapiemaßnahmen, sondern weil wir diese dringend benötigen." Lex, Pierre Robin Sequenz, Goldenhar Syndrom, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Wir wollen als Teil der Gesellschaft gesehen werden

Auf ihrer Seite "Lexiversum" kämpft Lex Familie für mehr Verständnis, Akzeptanz und Unterstützung

Hallo, mein Name ist Lex und ich möchte euch aus meinem Leben erzählen. Ich kam als kleines Überraschungspaket zur Welt, mit schwerwiegenden Fehlbildungen. Mein Gesicht war deformiert und schräg, meine Augen und mein Ohr sahen komisch aus. Aufgrund meiner Fehlbildungen geriet meine Zunge bei …

Marie lächelt in die Kamera und fährt sich mit der rechten Hand durch ihr kurzes Haar. Sie sitzt im Rollstuhl, an dem seitlich eine Krücke hängt. Text: ...Und das sind wir! "Jede Geschichte sollte gesehen und gehört werden. Jede Geschichte kann ein bisschen die Welt verändern. Das ist das echte Leben." - @Marxx_25 teilt auf ihrem Blog nicht nur ihre eigene Geschichte, sondern schenkt dort auch anderen ihre Bühne, Larsen-Syndrom, Seltene Einblicke

Jede Geschichte sollte gesehen und gehört werden.

Marie teilt nicht nur ihre eigene Geschichte, sondern schenkt auch anderen ihre Bühne, Larsen Syndrom

Ich heiße Marie und bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @marxx_25. In meiner Freizeit spiele ich gerne Gitarre und schreibe Texte für meinen Blog. Mein Blog war und ist wie eine Therapie für mich und in meinen Augen die beste Entscheidung meines Lebens. Schon immer hatte ich das Gefühl …

Carina hält mit gestreckten Armen ihr Fahrrad in die Höhe - sie trägt Sportkleidung und einen Helm. Text: Ich lebe. Das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann." Carina möchte mit ihrer "My Challenge 2021" nicht nur Rekorde aufstellen, sondern uach über Seltene Erkrankungen informieren, Pseudotumor Cerebri, Herzschrittmacher

Ich lebe. Und das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann.

Carina möchte mit ihrer "My Challenge 2021" nicht nur Rekorde aufstellen, sondern auch über Seltene Erkrankungen informieren, Pseudotumor Cerebri, Sick-Sinus-Syndrom

Meine Geschichte fängt turbulent an. Mit 25 erlitt ich meinen ersten Herzstillstand – zu diesem Zeitpunkt saß ich im Flugzeug, mit meiner kleinen 20 Monate alten Tochter im Arm. Es war ein großer Schock für mich und meine Lieben – dennoch lief danach alles wieder in seinen gewohnten Bahnen. …

Bild: Frau lächelt in die Kamera, sie trägt eine dunkelrote Jacke und die Kapuze über dem Kopf. Text: und das sind wir! "Lass dich nicht unterkriegen - sei frech, wild und wunderbar. Marleen, Fanconi-Anämie, gibt Betroffenen eine Stimme als Assistenz der Geschäftsführung der Fanconi-Anämie-Hilfe e. V.

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und wunderbar!

Marleen, Fanconi-Anämie

Ich bin Marleen und möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Ich habe eine Ausbildung als Hotelfachfrau und meinen Hotelbetriebswirt erfolgreich bestanden. Seit Mai 2020 arbeite ich in Teilzeit als Assistenz der Geschäftsführung in unserem Selbsthilfeverein Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e …

Bild: Mann mit rot-braunen Haaren und blauen Augen sitzt am Tisch, er trägt einen schwarzen Rollkragenpullover und hat seinen rechten Arm locker auf der Tischkante abgelegt. Auf dem Tisch steht ein Glas Wasser. Text: ...und das sind wir! "wichtig ist, dass man das eigene Wissen weitergibt, verzeihlich ist und sich auch mit anderen Themen beschäftigt.", Marc wirbt für mehr Aufmerksamkeit und erzählt, dass er früher bis zu 20 Liter am Tag trinken musste, Diabetes insipidus renalis

Durstigster Mann Deutschlands

Marc, Diabetes insipidus renalis, musste früher bis zu 20 Liter am Tag trinken

Mein Name ist Marc - zwischenzeitlich war ich auch bekannt als der „durstigste Mann Deutschlands", ein Titel, den ich mir natürlich gerne mit den anderen Menschen teile, die von Diabetes insipidus renalis betroffen sind. Es ist wichtig, einen eigenen Weg und Umgang mit seiner Erkrankung zu …

Triathlon hat mich gerettet

Stephanie, Triathletin, Autoimmunenzephalitis

Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen Kampfeswillen entfachte und wie Triathlon mich gerettet hat …

Seid Sand im Getriebe der Welt, nicht Öl

Text von Andrea König-Plasberg, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke."Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. [...] Wir mussten Sand sein, weil jede andere Funktion unser Ende bedeutet hätte. …

Bild: Frau mit kurzen Haaren, Schal und pinker Jacke schaut in die Kamera. Text: Ganz gleich wohin du auch gehst, überall wirst du dir selbst begegnen.

Wenn plötzlich alles zerplatzt, wie eine Seifenblase

Sonja, Autorin und Gründerin von "Diagnose Ungewiss", Syringomyelie

Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin sowie die Gründerin des Netzwerks "Diagnose ungewiss". Früher war ich neben meinem Vollzeitjob, der weit über 40 Stunden die Woche hinausging, als Weddingplanerin im Freundeskreis …

Bild: Mann in Schwarzer Winterjacke und schwarzer Winterkappe schaut in die Kamera, in den Händen hält er eine Schaufel mit Schnee. Text: In der Selbsthilfe sind einfach immer alle füreinander da und halten zusammen. Die Selbsthilfe gibt mir viel Kraft. Christian Rehfeldt, Ehrenamtlich aktiv, Niemann-Pick Typ C

Vernetzen und lauter werden

Christian, Niemann-Pick Typ C

Es hat sehr lange gedauert, bis ich eine Diagnose bekommen habe. Die größte Herausforderung war es, die richtigen Ärzte zu finden, die sich mit meiner Seltenen Erkrankung auskennen. Ich hatte mit 5 Jahren die ersten Symptome, doch die Ärzte waren ratlos und ich erhielt immer wieder …

Grafisch dargestelltes Zitat mit dem Rare Disease Day Logo, 3 bunt übereinander gelegte Hände mit einer Figur in der Mitte. Text: "Dieser Moment, als sie von alleine zu uns kam, uns in den Arm nahm und mit ihrem Sprachprogramm sagte: Ich habe euch lieb.", Zitat von Moni, Mama eines Mädchens mit Phelan-McDermid-Syndrom, Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Mutmach-Geschichte von Moni

Unvergessen dieser Tag, als uns unser Kinderarzt nach vielen medizinischen Tests im Garten besuchte, um uns mitzuteilen, dass unsere Tochter das Phelan-McDermid-Syndrom hat. Seine Prognose: Unsere Tochter wird wahrscheinlich nie sprechen können, sich nicht verständigen können und nie …

Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen. Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom. Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Mutmach-Geschichte von Dominique

Ich dachte, ich hätte mich verhört. „Haben Sie gerade gesagt, dass unser Sohn nie sprechen wird?", fragte ich noch einmal nach. „Nein, er wird nie sprechen können", wiederholte der Arzt knapp. Mein Mann und ich waren aufgewühlt. Die Fragen und Sorgen überschlugen sich in unseren Köpfen, …

Grafisch dargestellter Text: Ich hoffe jeden Tag und freue mich über jeden Tag. Mein Leben gelingt mir mit Hilfe meiner Familie und allen, die mir lieb und wert sind und zur Seite stehen. Margret, ein Gedicht an ihre Sarkoidose

Mutmach-Geschichte von Margret

Leise bist Du in mein Leben getreten, vielleicht schon viele Jahre vorher, ohne dass es mir bewusst war. Hast mich mit der Zeit mehr und mehr umgarnt und vereinnahmt. Hast dich versteckt, mal hier – mal dort - mich gelockt - mich überschüttet mit immer neuen Symptomen. Hast mir Besserung …

Bild: Junges Mädchen mit zwei blonden Zöpfen und einer roten Brille schaut in die Kamera. Text: Gebt nicht auf, seid hartnäckig, wenn jemand euch nicht glaubt, geht und sucht weiter und vernetzt euch!", Linda's Rat - nicht abwimmeln lassen. Sie hat drei Kinder mit einer chronischen Erkrankung, 2 mit einer Seltenen, u. a. unterschiedliche Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms

Mutmach-Geschichte von Linda

Ich bin Linda, alleinerziehende Mama dreier wunderbarer Töchter. Alle drei sind chronisch krank, zwei davon gehören jedoch außerdem zu den "Seltenen". Eigentlich dachte ich, meine erste Tochter sei gesund geboren, doch mit fünf Jahren begann sie mit chronischem Räusperhusten, der bis heute (16 …

Bild: Mädchen im Rollstuhl mit Baby im Arm. Text: Suri ist sehr glücklich. Sie liebt Musik und geniesst es, wenn sie Besuch von ihren Neffen und Nichten bekommt." Karola, alleinerziehende Mutter von vier Kindern, zwei davon im Rollstuhl. Suri hat einen sehr seltenen chromosomendefekt, Trisomie 4 Monosomie 8

Mutmach-Geschichte von Karola und ihrer Familie

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist. Trisomie 4 monosomie 8. Dazu hat sie schwere Herzlungenmissbildungen. Sie benötigt Sauerstoff und ist ein Palliativkind.

Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, Foto von einem Jungen mit braunem Strohhut, er lächelt in der Hocke sitzend, "Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.", Zitat von Johns Familie, Bild: John, Juvenile NCL, Kinderdemenz

Mutmach-Geschichte von John und seiner Familie

Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn John ist 6 Jahre alt. Am 22.11.2019 erhielten wir seine Diagnose: juvenile NCL, Kinderdemenz.John ist infolge seiner Erkrankung erblindet. Es gibt Tage, da werden uns die Kräfte geraubt - mit Fragen-beantworten, Beschäftigungen-finden und trotzdem …

Mädchen steht mit dem Rücken zur Kamera barfuß im Meer, Text: With the help of wonderful people our daughter learnt so many things that we didn't consider possible first.

Mutmach-Geschichte von Jochen

Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our first daughter had been born. For the first 18 months, it was not diagnosed correctly, so we went from one doctor to the next doctor to the next doctor, before we finally got the right diagnosis. This doctor not only …

Bild: Rare Disease Day Logo mit 3 farbigen, übereinandergelegten Händen mit einer weißen Figur in der Mitte, Mann in blau, schwarz gestreiftem T-Shirt und Walking-Stöcken in den Händen läuft Richtung Kamera. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, "...Dann stehe ich wieder auf!", Henry Wahlig, Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP), Seine Antwort auf die Frage einer Journalistin, was er mache, wenn er hinfalle

Mutmach-Geschichte von Henry

Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen Rollstuhl.

Bild: Junger Mann mit muskulösem Oberkörper und Tank Top schaut herausfordernd in die Kamera. In der linken Hand hält er seinen Rollstuhl. Text: Die Größte Behinderung ist: Eine schlechte Einstellung." Vincent, Sportler, Para-Leichtathletik, Powerlifting Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)

Mutmach-Geschichte von Vincent

Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann auf einen Rollstuhl zurückgreifen. Seither geht es …

Gezeichneter Kopf einer jungen Frau und sie sagt: Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende.

Mutmach-Geschichte von Tine

Meine Kindheit und Jugend waren geprägt vom Kranksein. Eine Entzündung jagte die nächste. Ständig war die Nase verstopft, sie musste mehrmals jährlich operativ gespült und gefenstert werden, ich hörte schlecht und erhielt mehrmals Paukenröhrchen.

Bild eines jungen Mannes mit blonden Haaren und Brille. Text: Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst." Erik auf die Frage, was er mit seinen Händen alls nicht könne, Apert-Syndrom Rare Disease Day

Mutmach-Geschichte von Sandra und Erik

In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung betroffen ist, obwohl weitere Untersuchungen im Verlauf der Schwangerschaft erste Verdachtsdiagnosen bestätigen können. Und so werden Eltern, Ärzte wie auch die Mitarbeiter der Klinik nicht …

Bild: kleiner Junge, der einen Feldweg entlang geht. Rechts und links grüne Wiese und Bäume. Text: Du zeigst uns jeden Tag, was im Leben wirklich zählt. Wir werden deine Kindheit unvergesslich machen. Ramona, Mama von einem kleinen Jungen mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) -

Mutmach-Geschichte von Ramona

Unser Sohn hat im September nach 2,5 Jahren Suche die Diagnose FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) bekommen. Die genetische Knochenerkrankung führt dazu, dass durch Schübe - aber auch durch Verletzungen - Muskeln, Sehnen und Bänder zu Knochen umgewandelt werden können. Der Mensch …

Bild: Junge Frau mit roten Haaren zeigt mit ausgestrecktem Finger und herausforderndem Blick in die Kamera. Text: Nehmt uns, unsere Beschwerden und Ängste ernst. Schaut auch mal über den Tellerrand. Nadine, Chiari Malformation, Ihr Wunsch an die Ärzteschaft

Mutmach-Geschichte von Nadine

Ich dachte immer mein Leben wird so verlaufen, wie ich es selbst plane - jedoch wurde ich eines Besseren belehrt. Mit drei Jahren bekam ich Epilepsie diagnostiziert. Im August 2018 stellte sich dies als Fehldiagnose heraus. Ich litt an Synkopen mit krampfartigen Attacken. Wurde also 20 Jahre mit …

Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen. Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom. Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom

Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen.

Ein starke Stimme für die "Seltenen": Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die "Waisen der Medizin". ACHSE gibt ihnen und ihren Angehörigen eine starke Stimme - in Medizin, Politik, Wissenschaft …

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blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.