Jetzt anmelden: Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26./27. September 2019 in Berlin

Logo zur Nationalen Konferenz Seltene Erkrankungen 2019

Berlin, Juli 2019 - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN: Werden Sie Teilnehmer und Impulsgeber der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen "Gemeinsam besser versorgen". Ziel der NAKSE ist es, Wissen zu vermitteln und gemeinsam die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzutreiben. Die NAKSE ist eine Konferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Details...

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Benefizauktion Seltener Gelegenheiten auf Sylt erneut ein voller Erfolg

Foto von großem Bild mit Wassermelone - das Werk von Michael Schackwitz wurde auch versteigert.

Berlin, 03. August 2019 - Die ACHSE hatte zum dritten Mal nach Sylt zur Versteigerung Seltener Gelegenheiten geladen. 20 Prominente aus Kunst, Film, Medien, Fashion und Wirtschaft hatten sich oder ihre Werke zur Verfügung gestellt, um die ACHSE und ihren Einsatz für die Waisen der Medizin zu unterstützen. Zu dem exklusiven Gästekreis zählten auch die Künstler Marc Jung und Wolfgang Lamché. Der Arzt und Fernsehmoderator Dr. Johannes Wimmer rief vor Ort zur Unterstützung der ACHSE auf. Bildergalerie...

Pressemitteilung

ACHSE sucht Jurist für Mitgliederunterstützung
(30-40 h, m/w/d)

Berlin, Juli 2019 - Ihr Profil: Sie haben Freude an juristischer Arbeit (sowie das 1. und 2. Staatsexamen), schreiben gern, interessieren sich für konzeptionelle und strategische Fragen, sind eine kommunikative Persönlichkeit, können sich in die Lebenslage der betroffenen Menschen und der Aktiven in der Selbsthilfe hineinversetzen, können sich mit der Philosophie der Selbsthilfebewegung identifizieren. Bewerbungsschluss 8. September. Mehr...

ACHSE unterstützt Petition von Mukoviszidose e.V.

Berlin, Juli 2019 - Unsere Mitgliedsorganisation, der Mukoviszidose e.V., hat sich mit einer Petition an den Bayerischen Landtag gewandt und diesen aufgefordert, sich mit der medizinischen Versorgung der Betroffenen von Mukoviszidose zu befassen und Strukturen zu schaffen, die die medizinische Versorgung von erwachsenen Patienten in Bayern nachhaltig sicherstellen. Diese Forderung unterstützt die ACHSE mit Nachdruck! ACHSE-Stellungnahme...

Der Mukoviszidose e.V. hat dazu am 05.07. diese Pressemitteilung veröffentlicht.

Spenden Sie lange Zöpfe für die Waisen der Medizin!

Berlin, 19. Juni 2019 – Der Sommer ist da. Wie wäre es mit einer schicken Kurzhaarfrisur? Der Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten BVZ ermuntert Sie, Ihre abgeschnittenen Zöpfe in Friseursalons zu spenden. Das gesammelte Haar wird dann in einer Auktion an Perückenhersteller versteigert. Der Erlös geht an die ACHSE. Hier erfahren Sie mehr.

CARE-FAM-NET sucht Teilnehmer für Telefoninterview

Hamburg/Berlin, 23. Mai 2019 -  Mütter, Väter, Kinder für kurzes Telefoninterview im Rahmen von CARE-FAM-NET gesucht: Die Studie CARE-FAM-NET erprobt die Umsetzung neuer Versorgungsformen für die Behandlung von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. 17 spezialisierte Zentren im gesamten Bundesgebiet beteiligen sich an der Studie und der Umsetzung der neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE. ACHSE gehört zu den Verbundpartnern. Mehr zum aktuellen Aufruf...

ACHSE Stimme

15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...

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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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