Berlin, Juli 2020 - "Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet. Sie bündelt Wissen, unterstützt Betroffene, vernetzt Mediziner. " Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. schildert ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann."  Hintergrundbeitrag PDF

Berlin, Frühjahr 2020 - Die ACHSE ist wie gewohnt für Sie da - auch aus dem Home Office. Mitglieder können sich mit Ihren Anliegen weiterhin an Lisa Biehl wenden, Betroffene an die ACHSE-Beratung. Die Kontakte sowie hilfreiche Informationen und Links finden Sie in unserem COVID-19 Informationscenter

Weitere Maßnahmen der ACHSE 

Offener Brief an den Gesundheitsminister

Stellungnahme Ressourcenmangel 

Stellungnahme zum Coronavirus (SARS-CoV-2, Covid-19)

Hilfsangebote europaweit

EURORDIS Information Resource Center 

Berlin, 21. April 2020 - Seit einem Jahr ist die ACHSE glückliche Partnerin der Aktion Rapunzel, die der Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen hat. Der Erlös aus der Versteigerung der Haare soll an zugunsten der Waisen der Medizin gespendet werden. Wir bedanken uns bei allen Spender*innen und den Friseur*innen, die uns unterstützen und sprachen mit Ramona Rausch, der Geschäftsführerin vom BVZ über die Aktion. Interview...

Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE