ACHSE zu Gast beim Gesundheitsminister

v.l.n.r. Geske Wehr (stellv. Vorsitzende ACHSE), Eva Luise Köhler (Schirmherrhin ACHSE und Stiftungsratsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen), Minister für Gesundheit Jens Spahn, Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich (Universitätsklinikum Heidelberg), Mirjam Mann (Geschäftsführerin ACHSE)

Berlin, 15. April 2019 - ACHSE zu Gast im Bundesministerium für Gesundheit zum Termin mit dem Minister für Gesundheit Jens Spahn: Die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, die stellvertretende Vorsitzende der ACHSE, Geske Wehr, Geschäftsführerin der ACHSE, Mirjam Mann sowie Prof. Dr. Grüters-Kieslich vom Uniklinikum Heidelberg trugen die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor. In dem Gespräch ging es u.a. um die Zentrenvernetzung und -Finanzierung sowie Orphan Drugs. Der Minister nahm sich Zeit und machte deutlich, dass die Anliegen der Betroffenen nicht vergessen werden.

Jetzt bewerben: Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020

Berlin, 15. April 2019 – Bewerben bis 16. Juni 2019: Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt auch in 2020 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist mit 50.000 Euro dotiert und dient der Anschubfinanzierung. Die ACHSE führt mit ihrem Wissenschaftlichen Beirat das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren im Auftrag der Stiftung durch. Zum Bewerbungsverfahren...

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Tag der Seltenen Erkrankungen: Unser Zeichen für die Seltenen.

Mitarbeiter aus dem ACHSE-Büro setzen ihr Zeichen für die Seltenen. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Der frisch gekürte Forschungspreisträger 2019, Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln und sien Team setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Prof. Dr. Jürgen Schäfer vom ZSE in Marburg (in Begleitung) - auch bekannt als deutscher Dr. House - setzt sein Zeichen für die Seltenen.
Holger Storf und Johanna Schäfer, die mit viel Herzblut zu den Machern vom se-atlas und Partnern der ACHSE gehören.
Gerald Alsmeier vom Verein VHL betroffener Familien setzt sein Zeichen für die Seltenen.
Der 28.02. in Berlin Mitte am legendären Zoopalast. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh setzt ihr Zeichen für die Seltenen #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Annette, Tamino und Antje setzen gemeinsam ihr Zeichen für die Seltenen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Löwenherz Jannis mit Bohring-Opitz-Syndrom und seine Eltern setzen gemeinsam ihr Zeichen für die Seltenen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Bunte Mitgliederaktion der ACHSE für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Christian Rehfeldt mit Niemann-Pick-Typ C findet, dass behinderte Menschen mit und ohne Seltene Erkrankung in die Mitte der Gesellschaft gehören. Außerdem ist die Versorgung mit Medikamenten bei den Seltenen eine Große Baustelle. Hier muss mehr getan werden. Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Christine Braune ist wie viele eine Kämpferin. Nach jahrelanger Odyssee weiß sie, dass sie Primäre ciliäre Dyskinesie hat. Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Mitarbeiter von Alexion setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Gemeinsam stark - in der Selbsthilfegruppe PRO RETINA und unter dem Dach der ACHSE - nicht nur zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Einsatz für grenzübergreifende Vernetzung für die Seltenen: Die Mitarbeiter des European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) am ZSE Tübingen setzen ihr Zeichen für die Seltenen. #RareDiseaseDay #ShowYourRare
Echte Ärzte sind ACHSE Freunde und setzen sich als echte Ärzte im Alltag auch dafür ein, dass es ihren Patienten mit Seltenen Erkrankungen besser geht. #RareDiseaseDay #ShowYourRare
Engelbert Diegmann mit ALS engagiert sich für schwer kranke Kinder und wünscht sich mehr Aufmerksamkeit für die Anliegen von Menschen mit chronisschen seltenen Erkrankungen. #ShowYourRare #ShowYourRare
Mitarbeiter der Berliner Sparkasse und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin setzen am 28.02. ein Zeichen für die Seltenen im Berliner Zoopalast.
Ricks (r) Familie und Miriam (l), die eine neue Lunge hat, engagieren sich in der CF SH Braunschweig e.V und im Mukoviszidose e.V. #selbsthilfehilft #gemeinsamstark #awareness #RareDiseaseDay #ShowYourRare #TagderSeltenenErkrankungen
Saskias Tochter mit frühkindlichem systemischen Lupus erythematodes und MNOSD setz ein Zeichen für die Seltenen zum #RareDiseaseDay #ShowYourRare #SetzdeinZeichen
Jessica mit Morbus Still setzt ihr Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Hilke und Paula Anders setzten ihr Zeichen - in der DDG e.V., in der ACHSE und natürlich am Tag der Seltenen Erkrankungen.
Hilke Anders - Farbe bekennen vor und hinter der Kamera.
Gemeinsam stark - für Klippel Feil und die Seltenen.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Mit vollem Körpereinsatz ein Zeichen setzen - in der Selbsthilfe und zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
Mitarbeiter der Berliner Sparkasse und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin setzen am 28.02. ein Zeichen für die Seltenen im Berliner Zoopalast.
Mitarbeiter der Berliner Sparkasse und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin setzen am 28.02. ein Zeichen für die Seltenen im Berliner Zoopalast.
Mit 22q11 ist jeder Tag #RareDiseaseDay.
Stark mit Klippel-Feil-Syndrom in einer starken Gemeinschaft.
Lymphangioleiomyomatose-Betroffene Annette setzt ihr Zeichen für die Seltenen. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Für seine Familie der Sonnenschein: Leon ist 15 Jahre und hat das seltene 4q-Syndrom (genauer: 4qdel35.1subtel und 4qdup35.1)
Lena wünscht sich einen respektvollen Umgang der Ärzte vor allem mit jüngeren Patienten. Nicht immer ist die Psyche schuld! Lina hat Diabetes Insipidus centralis partialis und Hypophysitis
Lisa mit Lupus und Sjoegren setzt ihr Zeichen für die Seltenen.
Wiebke mit Lupus setzt ihr Zeichen für die Seltenen.
Patricia Heidrich und Nicole Heider von der ACHSE setzen ihr Zeichen für die Seltenen.
Nathan - hier mit seinem Assistenzhund Wesley - ist Jahrgang 2002. Seit 2009 wissen er und seine Familie, dass er das Costello Syndrom hat.
Ein Zeichen für die Seltenen in der der Berliner U-Bahn.
War was?!
Phosphatdiabetes - eine starke Gemeinschaft weltweit. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Phosphatdiabetes - eine starke Gemeinschaft weltweit. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Emma hat das Rett-Syndrom. Ihre Familie kämpft für mehr Forschung. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Aufruf der ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019.
In der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. ist Silke Koordinatorin für ihre Glykogenspeicherkrankheit McArdle (Glykogenose Typ V). Die Diagnose hat sie erst mit 47 Jahren bekommen.
Tamino ist Mitglied der Diamond - Blackfan - Anämie Germany. Zum #RareDiseaseDay wünscht sich er sich, dass mehr in die Erforschung von Seltenen Erkrankungen investiert wird.
Einsatz mit Herzblut jeden Tag - Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom setzt ein Zeichen für die Seltenen.
Ina Klawisch von der ACHSE-Beratung für Betroffene setzt ihr Zeichen für die Seltenen #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Schüler für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Schüler für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Schüler für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Hand in Hand für die Seltenen ein Zeichen setzen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Die Klasse 12A der Fachoberschule für Gesundheit und Soziales in Bergisch Gladbach setzt ihr Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare #RareDiseaseDay

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15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...

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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

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"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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