Appell einer betroffenen Mutter

Sandra Mösche espricht auf der NAKSE.

Berlin, Juli 2020 - "Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet. Sie bündelt Wissen, unterstützt Betroffene, vernetzt Mediziner. " Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. schildert ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann."  Hintergrundbeitrag PDF

Hilfestellung in Zeiten von Corona

ACHSE- Collage Wir geben den Seltenen eine Stimme.

Berlin, Frühjahr 2020 - Die ACHSE ist wie gewohnt für Sie da - auch aus dem Home Office. Mitglieder können sich mit Ihren Anliegen weiterhin an Lisa Biehl wenden, Betroffene an die ACHSE-Beratung. Die Kontakte sowie hilfreiche Informationen und Links finden Sie in unserem COVID-19 Informationscenter

Weitere Maßnahmen der ACHSE 

Offener Brief an den Gesundheitsminister

Stellungnahme Ressourcenmangel 

Stellungnahme zum Coronavirus (SARS-CoV-2, Covid-19)

Hilfsangebote europaweit

EURORDIS Information Resource Center 

Rapunzel, lass dein Haar herunter...

Plakat für die Aktion Rapunzel

Berlin, 21. April 2020 - Seit einem Jahr ist die ACHSE glückliche Partnerin der Aktion Rapunzel, die der Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen hat. Der Erlös aus der Versteigerung der Haare soll an zugunsten der Waisen der Medizin gespendet werden. Wir bedanken uns bei allen Spender*innen und den Friseur*innen, die uns unterstützen und sprachen mit Ramona Rausch, der Geschäftsführerin vom BVZ über die Aktion. Interview...

ACHSE irritiert: Versorgungslage für Betroffene günstig?

Berlin, 24. März 2020 - „Dies spiegelt mitnichten die tägliche Erfahrung wider, die Betroffene, deren Angehörige sowie Mitarbeitende medizinischer Einrichtungen im Netzwerk der ACHSE schildern." Die ACHSE reagiert auf die Antworten des BMG, auf eine Kleine Anfrage der FDP zur allgemeinen Versorgungslage der Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mehr...

15 Jahre Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

v.l.n.r. Christoph Nachtigäller, Eva Luise Köhler, Josephine Schulz und Dr. Jörg Richstein schneiden die Geburtstagstorte an. (Berlin, 26.09.2019)

Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE

Ein Licht für Juli

Um den Einsatz der ACHSE zu unterstützen, hat Ginka Heinhold eine Spendenaktion gestartet. Ihr Sohn Juli hat den Kampf gegen Glutarazidurie Typ 2 verloren. Andere Eltern sollen nicht auf sich allein gestellt sein. Gemeinsam sind wir stark! Jetzt spenden

Die ACHSE

...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ... 

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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