31. Mai 2018 - Drei neue Mitarbeiter/Innen gesucht: 1. für unser Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen" eine/n Juristen/in oder eine/n sehr stark juristisch und auch politisch interessierte/n Sozialarbeiter/in (20 St./Woche), 2. eine/n politische/n Referentin/en, mit einer Ausbildung als Jurist/in, Sozialarbeiter/in, Politologe/in oder einen vergleichbaren Abschluss (15-20 St./Woche), 3. für unsere Betroffenen- und Angehörigenberatung eine/n Sozialarbeiter/in oder Sozialpädagoge/in (20-30 St./Woche) Zu den Stellenanzeigen
11. Juni 2018 - Programm zur Verbesserung der Krankheitsbewältigung am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sucht Teilnehmer, die vom Marfan Syndrom, Primär Sklerosierender Cholangitis, Pulmonal-Arterieller Hypertonie oder Neurofibromatose Typ 1 betroffen sind, mind. 16 Jahre alt sind, in Deutschland wohnen. Mehr...
Kontakt: Telefon 040 7410 52822 oder seltene.erkrankungen@uke.de
02. Juni 2018 - Know-how und Ressourcen bündeln, damit sich die Selbsthilfe auf ihre wesentlichen Aufgaben konzentrieren kann: Der ACHSE-Sommerkongress am 01. und 02. Juni 2018 im DRK Klinikum Berlin | Westend bot Raum für Austausch und Strategieentwicklung. Mehr Informationen und Fotogalerie...
14. Juni 2018 - 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen vernetzte Versorgung jetzt! Wir vom Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ACHSE, werden wir alles daran setzen, dass die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt werden. Details
Bitte unterschreiben und teilen Sie unsere Petition. Danke. Zur Petition auf change.org
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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
