Berlin/Düsseldorf, 13. Februar 2019 - Wir gratulieren herzlich: Christoph Nachtigäller, amtierender Ehrenvorsitzender der ACHSE e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland erhalten. Oberbürgermeister der Stadt Düsseldorf, Thomas Geisel, überreichte es am Mittwoch, 13. Februar 2019 im Rahmen einer feierlichen Zeremonie und in Anwesenheit der ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler in Düsseldorf. Christoph Nachtigäller hat sich über viele Jahre hinweg dafür stark gemacht, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen im Gesundheitswesen gerecht behandelt und gut versorgt werden. Die ACHSE ist dankbar, dass er sich dabei in besonderem Maße für Menschen mit Seltenen Erkrankungen engagiert hat. Mehr...
Der 28. Februar 2019 ist Rare Disease Day, internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Zeit, den Fokus geballt auf die Nöte und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. ACHSE appelliert an Betroffene, Angehörige, Mediziner/innen, Forscher/innen, Groß und Klein, Jung und Alt: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare.
Ihre Botschaft: Sagen Sie uns, was Sie bewegt! Wo drückt Ihr Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren? Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft an seltene@achse-online.de
Unser Aufruf auf YouTube/ACHSEeV
Und so gehts: Leitfaden für Ihre Video- und Fotoaktion
Die Städteaktionen 2019 Sie haben auch etwas geplant und benötigen Material, melden Sie sich bei uns!
Presseinfo Hintergrund Tag der Seltenen Erkrankungen
Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) - und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.
Februar 2019 - ACHSE zeigt sich irritiert über den Änderungsantrag 4, der die Verausgabung der Selbsthilfeförderung in einem Hauruckverfahren ohne vorherige Abstimmung mit der Selbsthilfe beinhaltet. Auch sind der ACHSE keine Probleme mit dem Verfahren zur Verausgabung der Projektförderung bekannt.
Stellungnahme der zum Änderungsantrag 4 der Fraktionen der CDU/CSU und SPD zum Entwurf des Terminservice- und Versorgungsgesetzes (TSVG) des Bundesministeriums der Gesundheit (BT-Dr. 19/6337) bezüglich der Änderung des Verfahrens zur Verausgabung der Selbsthilfeförderung
Dezember 2018 - Die Nutzenbewertung des G-BA dient nicht in erster Linie der Verbesserung der Versorgung, sondern sie wurde aufgesetzt, um eine angemessene Preisgestaltung zu ermöglichen. Dass die Produkte wirksam und sicher sind ist mit der Zulassung schon offiziell festgestellt worden. Der zu verhandelnde Preis sollte im Verhältnis zum Mehrwert, zum Zusatznutzen, stehen. Eine nationale Datenerhebung ist nicht die Antwort auf die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mehr...
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram @achse_ev
Datenschutzerklärung
Stellenausschreibungen
Aktuellmeldungen
Pressemitteilungen
15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...
TRANSLATE-NAMSE
ZSE-DUO
ACHSE Selbsthilfe Akademie
CARE-FAM-NET
Mehr...
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00
