Berlin, September 2019 - „Nur gemeinsam können wir die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. ACHSE, die Stimme der 4 Millionen Betroffenen in Deutschland, freut sich deshalb über die enge Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Die Nationale Konferenz hat gezeigt, dass Patientinnen und Patienten sowie Arztinnen und Ärzte an einem Strang ziehen," sagt Mirjam Mann, ACHSE-Geschäftsführerin. "Es gibt immer noch keine flächendeckende, zertifizierte, finanziell gesicherte Zentrenstruktur in Deutschland, an die die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ankoppeln können. Auch die neuen Technologien und Möglichkeiten werden viel zu wenig benutzt. Im Bereich Register, elektronische Patientenakte, Diagnosetools und ähnlichem lassen wir viele Möglichkeiten ungenutzt. Dies kommt Betroffene teuer zu stehen, denn nur vernetztes Wissen kann Leben retten."
Berlin, September 2019 - "Die Patientenselbsthilfe ist eine wichtige Stütze in unserem Gesundheitswesen. Sie bündelt nicht nur Wissen, unterstützt Betroffene und vernetzt Mediziner. Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet." Dafür beispielhaft steht der Einsatz von Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. In unserem Hintergrundbericht schildert sie ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann." Hintergrundbeitrag PDF
Berlin, September 2019 - Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet. Die 17 Gründer, sämtlich erfahrene Selbsthilfeorganisationen, kämpften schon seit Jahren für ein besseres Leben der Betroffenen. Wir waren und sind überzeugt: Gemeinsam können wir mehr erreichen (...)" - so Gründungsmitglied und Ehrenvorsitzender der ACHSE, Christoph Nachtigäller. Und wir haben gefeiert! Bericht und Fotogalerie
Berlin, September 2019 - Einsendeschluss verlängert bis 30. November 2019! Helfen Sie uns, den Seltenen ein Gesicht zu geben und schicken Sie uns Ihr Foto aus Ihrem Leben: Die Seltenen sind viele und sie sind bunt und zusammengeschlossen in der ACHSE sind sie stark! Wir als Dachverband und Stimme der Seltenen wollen diese Stärke und Vielfalt gern weiterhin öffentlich zeigen: Was bedeutet Ihnen Selbsthilfe? Wer oder was stärkt Sie in Ihrem Alltag mit einer Seltenen Erkrankung? Teilnahmebedingungen und Mitmachformular
Berlin, 20. August 2019 - In ihrer Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung des Bundesministeriums für Gesundheit empfiehlt die ACHSE dem BMG, sich mit den Selbsthilfeorganisationen der betroffenen Menschen auszutauschen – siehe zum Beispiel die Stellungnahme unserer Mitglieder, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. oder Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. -, um mehr über deren Bedürfnisse und Lebenslage realistisch zu erfassen und den Referentenentwurf entsprechend zu korrigieren.
Zur Stellungnahme
Berlin, Juli 2019 - Unsere Mitgliedsorganisation, der Mukoviszidose e.V., hat sich mit einer Petition an den Bayerischen Landtag gewandt und diesen aufgefordert, sich mit der medizinischen Versorgung der Betroffenen von Mukoviszidose zu befassen und Strukturen zu schaffen, die die medizinische Versorgung von erwachsenen Patienten in Bayern nachhaltig sicherstellen. Diese Forderung unterstützt die ACHSE mit Nachdruck! ACHSE-Stellungnahme...
Der Mukoviszidose e.V. hat dazu am 05.07. diese Pressemitteilung veröffentlicht.
15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...
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ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Mehr ...
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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