Am 28. Februar 2019 ist Rare Disease Day, internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Zeit, den Fokus geballt auf die Nöte und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. ACHSE appelliert an Betroffene, Angehörige, Mediziner/innen, Forscher/innen, Groß und Klein, Jung und Alt: "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare.
Ihre Botschaft: Sagen Sie uns, was Sie bewegt! Wo drückt Ihr Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren?
Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft an seltene@achse-online.de
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Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) - und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.
15. Oktober 2018 - Die Fraktionen der CDU/CSU und der SPD haben einen Änderungsantrag der Fraktionen von CDU/CSU sowie SPD zum Pflegepersonal-Stärkungsgesetz (PpSG) gestellt. Laut Änderungsantrag 8 soll der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) bis zum 31.12.2019 die Aufgaben von Zentren, unter anderem auch von Zentren für Seltene Erkrankungen, konkretisieren. Die ACHSE unterstützt diesen Vorschlag und weist zugleich darauf hin, dass die Regelung so ausgestaltet werden muss, dass nicht neue Verzögerungen entstehen, sondern Zuschläge für diese besonderen Aufgaben jetzt gewährt werden. Die im NAMSE einstimmig beschlossenen Kriterien für die NAMSE-Zentrenstruktur (A, B und C-Zentren) liegen seit langem vor, sie werden insbesondere auch vom GKV Spitzenverband unterstützt. Jetzt muss auch eine angemessene Finanzierung sichergestellt werden.
04. Oktober 2018 - Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 aus Projektmitteln des BMG weiterfinanziert. „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen." Mehr...
28. November 2018 - 15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der Seltenen. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...
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Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
