Berlin, 17. Februar 2020 - Dort, wo gestern noch Muskeln und Bindegewebe waren, ist heute plötzlich Knochen - Bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) bildet der Körper bei der Wundheilung kein Narbengewebe, sondern Knochen. Für einen neuen Therapieansatz, der die fortschreitende Verknöcherung hemmen könnte, zeichnet Eva Luise Köhler am 27. Februar 2020 in Berlin Prof. Dr. Martina Rauner und Frau Dr. Ulrike Baschant von der Medizinischen Fakultät der TU Dresden aus. Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird in Zusammenarbeit mit der ACHSE zum 13. Mal vergeben. Mehr...
Berlin, 11. Februar 2020 – Wenn ein neues Medikament für eine schwere lebensverkürzende Erkrankung entwickelt wird, haben alle Betroffenen die Hoffnung, dass dies für sie oder für ihr Kind, eine Heilung oder zumindest eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität oder Lebensdauer bedeutet. Erst recht bei einer so dramatischen Erkrankung wie SMA.
ACHSE setzt sich dafür ein, dass mehr Medikamente für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt werden und diese dann auch so schnell wie möglich für alle betroffenen Menschen verfügbar sind. Es ist schwer verkraftbar, wenn solche Medikamente ...Weiterlesen
Berlin, Februar 2020 - ACHSE sucht neue Arbeitskräfte in ihrer Berliner Geschäftsstelle: NEU: Referent der Geschäftsführung (m/w/d) für 30 - 40 St./Woche zur Verstärkung unserer Mitgliederunterstützung und Interessenvertretung Mehr... Bewerben Sie sich jetzt.
Berlin, 15. Februar 2020 – ACHSE e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt einstimmig und mit Zustimmung der Länder und Patientenvertreter beschlossen hat. Die ACHSE hat an der Regelung für die Anlage „Seltene Erkrankungen" intensiv mitgearbeitet. Pressemitteilung vom 18. Dezember 2019
Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE
...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ...
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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