YouTubevideo der ACHSE Mitglieder - Nur gemeinsam sind wir stark.

Aktuelles

Impfpriorisierung für Kontaktpersonen von nicht pflegebedürftigen Kindern mit chronischer (seltener) Erkrankung

ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an

25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit hoher Priorität geimpft werden sollte.

Bunte Grafik mit dem Text Selten sind VIELE Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.

Selten sind Viele

Mut machen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

26.02.2021 - Zum Rare Disease Day appelliert die ACHSE an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen. Machen Sie Mut!

Foto mit lachendem Mann in Arztkittel vor medizinischen Instrumenten - Es ist Prof. Marquardt von der Uniklinik Münster, der mit einem Forschungsteam den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis erhält.

From ultra rare to rare

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021

24.02.2021 - Neuentdeckung einer sehr seltenen Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie: Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg mit Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus - in enger Kooperation mit ACHSE...

logo se-atlas zeigt eine Weltkugel mit Kreuz sowie den Schriftzug se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

se-atlas in neuem Gewand

23.02.2021 - Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde die Informationsplattform se-atlas modernisiert und für die Anwendung durch mobile Endgeräte optimiert. Betroffene, aber auch Fachkräfte finden hier Versorgungseinrichtungen. Mehr...

Mutter mit Mund-Nasen-Schutz liegt im Bett und hält lachendes Kind auf dem Arm. Das Kind hat einen seltenen Gendefekt.

Pflegende Angehörige prioritär impfen

Offener Brief an Jens Spahn

27.01.2021 - Das BMG hat die Empfehlungen der STIKO bisher nicht in seine Corona-Impfverordnung übernommen. ACHSE fordert, dass die Rechtslage schon jetzt angepasst wird, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die ein erhöhtes Risiko auf einen schweren Verlauf haben und ihre pflegenden Angehörigen direkt prioritär geimpft werden können, wenn die verfügbaren Impfstoffe dies erlauben!

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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. ACHSE macht sich für 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und deren Familien stark.

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.

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BIC: BFS WDE 33
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