Berlin, 18. Dezember 2019 – ACHSE e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt einstimmig und mit Zustimmung der Länder und Patientenvertreter beschlossen hat. Die ACHSE hat an der Regelung für die Anlage „Seltene Erkrankungen" intensiv mitgearbeitet. Pressemitteilung
Herzlichen Glückwunsch ACHSE: "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sollen die bestmögliche Versorgung erhalten – deshalb haben wir 2004 die ACHSE gegründet." ACHSE Aktuell Sonderausgabe 15 Jahre ACHSE
Berlin, 29. November 2019 - ACHSE sucht neue Arbeitskräfte in ihrer Berliner Geschäftsstelle: a) Teamssistenz im Sekretariat für den Bereich Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (30 - 40 St./Woche) b) Mitarbeiter/Mitarbeiterin für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit, Schwerpunkt Onlinekommunikation/Social Media (30 - 40 St./Woche) Mehr... Bewerben Sie sich jetzt. Die Gespräche sind voraussichtlich Anfang Februar 2020. Die Einstellung erfolgt dann zeitnah.
Berlin, November 2019 - Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE bedankt sich bei Dr. Jörg Richstein für sein unermüdliches Engagement und begrüßt Geske Wehr an der Spitze. Pressemitteilung
Berlin, September 2019 - "Die Selbsthilfe wird dort aktiv, wo das Gesundheitssystem zu wenig leistet. Sie bündelt Wissen, unterstützt Betroffene, vernetzt Mediziner. " Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. schildert ihren Weg zu der richtigen Diagnose ihres Sohnes und verdeutlicht, wie eine gut vernetzte Versorgung das Leid von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien mindern kann." Hintergrundbeitrag PDF
Berlin, 20. August 2019 - In ihrer Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung des Bundesministeriums für Gesundheit empfiehlt die ACHSE dem BMG, sich mit den Selbsthilfeorganisationen der betroffenen Menschen auszutauschen – siehe zum Beispiel die Stellungnahme unserer Mitglieder, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. oder Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. -, um mehr über deren Bedürfnisse und Lebenslage realistisch zu erfassen und den Referentenentwurf entsprechend zu korrigieren.
Zur Stellungnahme
15 Jahre bis zu der richtigen Diagnose, der Weg dorthin kein leichter. Doch Paula lässt sich nicht unterkriegen und engagiert sich im Netzwerk der ACHSE. Sie ist eine starke Stimme für die Seltenen. Mehr erfahren...
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...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige und die starke Stimme Betroffener in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Mehr ...
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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