13. August 2018 - Wir suchen: Jurist/in und/oder Politologe/in und/oder Sozialarbeiter/in. Zum einen soll unser Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen" eigenständig betreut werden, zum anderen soll die andere etwa halbe Stelle mit einer Tätigkeit als politische/r Referent/in ausgefüllt werden. Die Aufgaben können eventuell von zwei Personen verantwortet werden, wir bevorzugen aber die Besetzung einer Vollzeitstelle (35 bis 40 h/Woche). Diese Stelle ist vorerst auf 2 Jahre befristet.
Fundraiser/in mit einschlägigen Berufserfahrungen für den Bereich Kleinspenden und Online-Fundraising - ab sofort für 30h/Wo. in Berlin. Die Stelle ist vorerst auf 1 Jahr befristet.
Für unseren Beitrag in unseren zwei aus Innovationsfonds geförderten Projekten suchen wir ab 1. Oktober für 20 Std./Woche eine/n Projektmitarbeiter/in (Bewerbungsfrist 31. August), für 3 Jahre, mit folgenden Voraussetzungen: Ausbildung im medizinischen Bereich oder Public Health (Diplom, Bachelor oder Master), einige Jahre Berufserfahrung, Erfahrungen im Gesundheitswesen, Identifikation mit der Patientenselbsthilfe Zu den Stellenanzeigen
01. August 2018 - ACHSE ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern und die Qualität des HTAs zu verbessern. ACHSE geht damit auf den Vorschlag der EU-Kommission zum Health Technology Assessment (HTA/"Medizintechnik-Folgenabschätzung") zur Ergänzung der Richtlinie 2011/24/EU ein. Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE: „Für tausende Erkrankungen gibt es noch immer keine adäquate medikamentöse Behandlung. Bis heute sind etwa 150 Medikamente als sogenannte Orphan Drug zugelassen. Viele Betroffene in der EU erhalten noch nicht einmal die wenigen verfügbaren Medikamente! Zurzeit gehen enorme Ressourcen und Chancen dadurch verloren, dass alle Beteiligten nur in ihren Silos denken und arbeiten." Mehr...
14. Juni 2018 - 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen vernetzte Versorgung jetzt! Wir vom Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ACHSE, werden wir alles daran setzen, dass die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt werden. Details
Bitte unterschreiben und teilen Sie unsere Petition. Danke. Zur Petition auf change.org
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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
