Berlin, 29.02.2024 - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fordern die ACHSE und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, gemeinsam: die Versorgung und Aufklärung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Blick zu nehmen, auch bei der neuen Krankenhausreform und dem Gesetzesvorhaben zum Europäischen Gesundheitsdatenraum. Pressemitteilung mit Patientenbeauftragtem
PRESSEMITTEILUNG ACHSE zum RARE DISEASE DAY 2024
MITMACHEN UND DIE ZEBRAHERDE BUNT MALEN: Die Challenge #ColourUp4RARE richtet den Fokus auf Forschung und Therapieentwicklung! Mitmachen, teilen und so Aufmerksamkeit schaffen und die Arbeit z.B. der ACHSE unterstützen!
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Berlin, 30.08.2023 - Stellungnahme ACHSE zur Evaluation FinStG Mehr erfahren
Berlin, 28.08.2023 - Stellungnahme der ACHSE zum Krankenhaustransparenzgesetz Mehr erfahren
Berlin, 14.08.2023 - Stellungnahme der ACHSE zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz GDNG Mehr erfahren
Berlin, 01.08.2023 - Stellungnahme der ACHSE zum Digital-Gesetz – DigiG - Stand 5. Juli 2023" Mehr erfahren
Berlin, 08.06.2023 - Erste Einschätzung zu den Vorschlägen der EU-Kommission für eine neue Arzneimittelrichtlinie und eine neue Verordnung* Mehr erfahren
29.02.2024 Rare Disease Day - weltweit
03.05.2024 Eva Luise Köhler Forschungspreis - Berlin
03./04.05.2024 Rare Disease Symposium - Berlin
08.11.2024 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online
09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online
18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online
Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.
Eva Luise Köhler und ihr Engagement für die Waisen der Medizin.
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