6 gezeichnete bunte Köpfe nebeneinander, sie sind die 6 Helden im Video zum Rare Disease Day
Wir wollen als Teil der Gesellschaft gesehen werden

Hallo, mein Name ist Lex und ich möchte euch aus meinem Leben erzählen. Begonnen hat alles 2017 – ich kam 6 Wochen früher als erwartet auf die Welt und stellte somit den Familienalltag ganz schön auf den Kopf.

In der 13. Schwangerschaftswoche erfuhren meine Eltern bereits, dass ich mit einer Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte zur Welt kommen würde. Da mein Bruder bereits ein Notkaiserschnitt war, wurde für mich ein Kaiserschnitt geplant.

Als die Ärzte mich holten, war von mir kein Ton zu hören. Ich kam mit schwerwiegenden Fehlbildungen zur Welt und musste direkt nach der Geburt auf die Intensivstation. Meine Eltern waren sehr besorgt.

 

Ich war ein Überraschungspaket

„Es schmerzt, wenn man sich auf sein Baby freut und es dann nicht sehen kann. Man macht sich Sorgen, ob nicht doch etwas Schlimmes passiert ist", erinnert sich meine Mama Vivien.
Nun kam ich doch als kleines Überraschungspaket zur Welt, mit schwerwiegenderen Fehlbildungen als von allen angenommen wurde. Mein Gesicht war deformiert und schräg, meine Augen und mein Ohr sahen komisch aus. Aufgrund dieser Fehlbildungen ist meine Zunge bei der Geburt in den Rachen geraten und ich bekam keine Luft. Ich musste wiederbelebt und beatmet werden.

Nach meiner Geburt wanderte ich immer wieder von der Intensiv- zur Zwischenintensivstation und zurück. Durch die Fehlbildungen bekam ich schlecht Luft, lief blau an und benötigte zusätzlichen Sauerstoff. Erst eine Operation für die Legung einer Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt) stabilisierte mich. Statt durch den Mund atme ich nun durch diese Kanüle und bin seitdem wie ausgewechselt. Ich muss keine Angst mehr haben, keine Luft zu bekommen und bin all die Schläuche los.

Ein Auszug aus meinen Baustellen

Meine Diagnosen lauten Pierre Robin Sequenz, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte sowie Goldenhar Syndrom. Sichtbar sind diese heute vor allem auf der linken Seite. Mein Kiefergelenk ist dort nicht vorhanden, der Unterkiefer nur teilweise. Mein linkes Auge hat eine Verkrümmung und sieht nicht so gut. Damit mein rechtes Auge lernt gerade zu gucken, wird das linke tagsüber abgeklebt. Mein linkes Ohr hat kein Außen-Ohr – ich nenne es „Nemo-Ohr". Die Gehörschnecke ist aber aktiv. Aufgrund meiner an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit unterstützt mich heute ein beidseitiges Knochenweiterleitungshörgerät.

Kein gesundes Kind zur Welt bringen ist für Eltern hart, aber sie haben sich aufklären lassen und waren beruhigt. Durch die Kanüle habe ich so gut wie keine Stimme – ich kann aber sehr gut Grimassen schneiden. Ein wenig sprechen und lautieren kann ich auch. Das hilft mir im Alltag sehr weiter. Ansonsten unterhalte ich mich mit meiner Familie in Gebärdensprache – das macht mir auch sehr viel Spaß. Zusätzlichen Sauerstoff brauche ich nur noch, wenn ich krank bin. Die Trachealkanüle werde ich behalten, bis alle meine Milchzähne rausgefallen sind. Danach ist geplant, in einer Operation mein linkes fehlendes Kiefergelenk aufzubauen. Auch ohne diese habe ich bis heute bereits zehn Operationen und mehrere genetische Untersuchungen hinter mir. Alle negativ – auch die anschließende Exom-Sequenzierung. Ich bin somit „eine Laune der Natur", wie die Ärzte es ausdrückten.

Zur Unterstützung im Alltag haben meine Eltern einen Pflegedienst, der uns nachts (ich muss regelmäßig an der Trachealkanüle abgesaugt werden, mein Essen wird durch den Button sondiert) und tagsüber unterstützt. Meine Eltern können dadurch in Ruhe schlafen und sind tagsüber 100% für meinen Bruder Neo und mich da - ach ja, arbeiten dürfen sie auch noch gehen.

Wir gehören zur Gesellschaft dazu

Meine Eltern Dominik und Vivien, mein großer Bruder Neo (8.J) und unser Hund Socke geben die Hoffnung nie auf. Ihr Optimismus und ihre Unterstützung helfen mir, glücklich und zufrieden durch mein Leben zu gehen. Und das färbt ab – ich bin eine Frohnatur und stecke mit meiner offenen und positiven Art alle an. Wichtig ist uns die Aufklärung, ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass es uns Menschen mit Besonderheiten gibt und, dass wir Spaß am Leben haben. Wir sind einzigartig, deshalb braucht man aber keine Angst vor uns zu haben - wir gehören zur Gesellschaft dazu. Wir möchten einen Einblick in unser Leben geben – ohne Filter und ohne Friede-Freude-Eierkuchen. Gemeinsam wehren wir uns gegen Mobbing, teilen unsere Sorgen und Ängste, machen anderen Familien Mut und bauen einander auf.

„Die größte Herausforderung ist, beiden Kindern ein normales Leben zu ermöglichen. Beiden auf ihrem Weg gerecht zu werden und gleichzeitig mit unserem extra Päckchen als Familie zu wachsen. Es macht mich wütend, dass wir oft nicht als Teil der Gesellschaft gesehen werden. Es ärgert uns, dass wir wegen allem kämpfen müssen. Bei Anträgen werden wir meist direkt abserviert und müssen direkt in den Widerspruch gehen. Dabei wollen wir keine Extrawurst – wir möchten nur unser Recht auf Unterstützung und Hilfsmittel in Anspruch nehmen. Aber der Kampf ist zermürbend und viele Familien geben auf. Sie sind erschöpft, haben keine Energie mehr, sich immer wieder ihr Recht zu erkämpfen. Energie, die sie bereits für ihre besondere Familie benötigen. Wir brauchen mehr Unterstützung – wir fragen ja nicht aus Spaß nach Hilfsmitteln, Therapiemaßnahmen uvm., sondern weil wir diese dringend benötigen", so meine Mama.

Das war ein kurzer und kleiner Auszug aus meinem Leben. Auf unsere Website www.lexiversum.de könnt ihr uns kennen lernen. Wir möchten euch Mut machen, weiterzukämpfen und laut zu sein.

Euer Lex - Kämpfer des Herzens

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blaue, pinke, grüne und gelbe Umrisse von Beinen und Füßen, die in die Luft springen.