6 gezeichnete bunte Köpfe nebeneinander, sie sind die 6 Helden im Video zum Rare Disease Day
Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Unsere Grossartige Logopädin liess sich nie entmutigen - heute erzählt unser Sonnenschein in einer Tour Mausgeschichten und von seinen Erlebnissen. Zitat von Dominique, Mama eines Jungen mit Phelan-McDermid-Syndrom. Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.
Zitat - Dominique - Phelan-McDermid-Syndrom
Kaum bekannter Chromosomdefekt

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist. Trisomie 4 monosomie 8. Dazu hat sie schwere Herzlungenmissbildungen. Sie benötigt Sauerstoff und ist ein Palliativkind.

Es war anfangs sehr hart für uns. Ständig haben wir sie fast verloren. Ich habe gekämpft und es hat sich gelohnt. Suri ist sehr glücklich. Trotz ihrer Einschränkungen nimmt sie am Leben teil. Sie geht ein paar Stunden in die Schule mit Begleitung von Pflegepersonal.

Ich ermögliche ihr jedes Jahr einen Urlaub in Cuxhaven. Sie liebt Musik. Und Mickymaus Filme. Suri hat noch eine grosse Schwester im Rollstuhl und 3 gesunde Geschwister. Sie ist schon 3 mal Tante und genießt es wenn alle zum Besuch da sind.

Wir sind ein starkes Team

Ich bin alleinerziehend und war sehr oft an meine Grenzen gestoßen. Aber jeden Morgen wenn die Kinder mich anlächeln bin ich glücklich und das gebe ich an die Kinder weiter.

Abonnieren Sie "Seltene Einblicke" und wir benachrichtigen Sie, sobald es neue Geschichten, Tipps und Informationen gibt.