Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist. Trisomie 4 monosomie 8. Dazu hat sie schwere Herzlungenmissbildungen. Sie benötigt Sauerstoff und ist ein Palliativkind.
Es war anfangs sehr hart für uns. Ständig haben wir sie fast verloren. Ich habe gekämpft und es hat sich gelohnt. Suri ist sehr glücklich. Trotz ihrer Einschränkungen nimmt sie am Leben teil. Sie geht ein paar Stunden in die Schule mit Begleitung von Pflegepersonal.
Ich ermögliche ihr jedes Jahr einen Urlaub in Cuxhaven. Sie liebt Musik. Und Mickymaus Filme. Suri hat noch eine grosse Schwester im Rollstuhl und 3 gesunde Geschwister. Sie ist schon 3 mal Tante und genießt es wenn alle zum Besuch da sind.
Ich bin alleinerziehend und war sehr oft an meine Grenzen gestoßen. Aber jeden Morgen wenn die Kinder mich anlächeln bin ich glücklich und das gebe ich an die Kinder weiter.
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