Seit 1984 setzt sich die Selbsthilfeorganisation bundesweit für die Interessen von Menschen mit Osteogenesis imperfecta und deren Angehörigen ein. In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/koehler_forschungspreis/forschungspreis_2012.php Eva Luise Köhler Forschungspreis 2012Zum 5. Mal verlieh Eva Luise Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Er ging an den Kinderarzt …
"Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. [...] Wir mussten Sand sein, weil jede andere Funktion unser Ende bedeutet hätte. Aber was ist aus diesen Erkenntnissen geworden?" Dr. Peter Radtke gründete 1984 die DOIG sowie die Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien (abm). Er wurde als Schauspieler, Buchautor sowie Vertreter im Ethikrat bekannt. Seine Rede aus dem Jahr 1994 ist auch heute noch aktuell. Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke."Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. [...] Wir mussten Sand sein, weil …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2012/20120228_Dr_Oliver_Semler_erhaelt_den_Eva_Luise_Koehler_For.php Berlin – Eva Luise Köhler verleiht in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene …
Mehr Selbstakzeptanz durch Kuschelpuppen, die körperliche Merkmale ihrer Besitzer tragen. Diese Ziel verfolgt Nicole Sarripapazidis mit ihren selbstgenähten Puppen mit Handicap. Auf die Idee kam die ehemalige medizinische Fachangestellte, als sie für ihr körperlich und geistig beeinträchtigtes Tageskind, das auf eine Magensonde angewiesen ist, eine passende Puppe suchte. Mehr Selbstakzeptanz durch Kuschelpuppen, die körperliche Merkmale ihrer Besitzer tragen. Diese Ziel verfolgt Nicole Sarripapazidis mit ihren selbstgenähten Puppen mit Handicap. Auf die Idee kam die ehemalige medizinische Fachangestellte, als sie …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Ute-Wallentin-DOIG.php Hurra, ich weiß nun die Diagnose meiner „unheilbaren Erkrankung"! Ein Satz, der auf mich überhaupt nicht zutrifft. Für meine Mutter brach damals, 1966, jedoch eine Welt zusammen. Sie erfuhr nicht nur, dass sie selbst Osteogenesis imperfecta …
Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von Begegnungen mit Ärzten und Psychotherapeutinnen und von ihren Erlebnissen. Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Kuenstlerin-Jenni-Juulia.php „Für uns bedeutet das Leben mit OI Stärke, nicht Schwäche. Meine ganze Karriere basiert darauf“. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen, die 2019 den Finnischen Staatspreis für Multidisziplinäre Kunst erhielt, macht „political disability …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Kinderhospiz.php "Wir erleben Kinderhospize als Häfen. Schließlich sind wir Familien da draußßen auf der 'Hohen See' oft alleine", sagt Maditas Vater. Madita ist ein siebenjähriges Mädchen. Sie lacht und spielt - und "hat wahnsinning viel Liebe zu verschenken" …
COVID-19 Informationscenter 01.01.2021 - Die Beraterinnen stehen Betroffenen- und Angehörigen mit Rat und Unterstützung zur Seite. Informationen rund um COVID-19 erhalten Sie in unserem Informationscenter.
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Seltene-Kommunikation.php Arztbesuche sind eine besondere Herausforderung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung – sowohl für den Arzt als auch die Betroffenen. Ärzte, speziell Kinderärzte, müssen eine überzeugende Zuversicht ausstrahlen, damit die überbesorgten …
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