Erfolgreicher Perspektivenwechsel
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. hat im Oktober 2020 mit Jürgen Krauß einen Referenten eingeladen, der weder OI-Betroffener noch OI-Experte ist.
Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat zwar keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre.
Im Zoom-Meeting erzählte Jürgen unseren Mitgliedern über sein Leben als Schmerzpatient, von Begegnungen mit Ärzten und Psychotherapeutinnen und von seinen Erlebnissen mit einer multimodalen Schmerztherapie, mit Hypnose und CBD. Und über seinen Podcast „Schmerzenssache", in dem er, in inzwischen über 40 Folgen, Schmerzen aus unterschiedlichsten Perspektiven betrachtet und besser kennen und verstehen gelernt hat.
Jürgen Krauß war u. a. als Redakteur und Texter tätig, bevor er seine Leidenschaft für Podcasts zum Beruf machte. Sein persönlicher Erfahrungsbericht, der angenehm frei von Ratschlägen daherkam, war ein guter Eisbrecher für den anschließenden Austausch der Mitglieder.
zur Website von Jürgen Krauß:
zum Podcast „Schmerzenssache":
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.
Seit 1984 setzt sich die Selbsthilfeorganisation bundesweit für die Interessen von Menschen mit Osteogenesis imperfecta und deren Angehörigen ein. In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der Betroffenen brechen ähnlich schnell wie Glas. Das Leben mit OI stellt besonders in der Kindheit und Jugend in vieler Hinsicht eine Herausforderung dar, kann mit etwas Hilfe und Unterstützung jedoch zu einem sehr erfüllten und weitgehend unabhängigen Erwachsenenleben führen. Die Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) der Organisation beinhaltet die unterschiedlichen Unterstützungs- und Therapiemöglichkeiten. Rein statistisch gesehen schätzt man in Deutschland die Zahl der Betroffenen auf 4000 bis 6000 Menschen, die mit dieser erblich bedingten Störung leben. Die tatsächliche Zahl dürfte allerdings noch höher liegen, da die milderen Formen oftmals erst im späten Erwachsenenalter festgestellt werden.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:
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