Der Begriff Makulopathie, prim��re oder sekund��re, sonstige wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Die DCCV e.V. ist der Selbsthilfeverband für die über 600.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland.Umfassende Unterstützung erhalten Betroffene und ihre Angehörigen in der zentralen … mehr mehr
Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen
Infos für Teilnehmer und Berater zum Download
Überblick und Jahresabschluss
Die Angaben für 2007 sind dem Jahresabschluss 2007 entnommen, der von der con.tax Treuhand- und Steuerberatungsgesellschaft mbH erstellt wurde. Sie werden hier zur Information mitgeteilt. Die …
Verstetigung und Stärkung des politischen Einflusses
Die ersten Jahre der ACHSE waren vom Aufbau und dem Bemühen geprägt, ein Bewusstsein für die Probleme und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen  zu schaffen. In 2009 bis 2011 haben …
Überblick und Jahresabschluss
Auch in 2008 finanziert sich die ACHSE größtenteils aus Spenden von Privatpersonen und Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen (in Form von Spenden oder Sponsoring).In 2008 bekommt die ACHSE …
Posterausstellung
Insgesamt 50 Poster werden während der NAKSE 2023 im Rahmen einer Postersession ausgestellt.Die Abstracts der Poster sind hier verfügbar:Orphan DrugsPatientenpfadSonstigesDaten und Digitalisierung
Die Posterausstellung der NAKSE wurde vom ZSE Tübingen koordiniert. Foto ACHSE e.V.
Posterausstellung
60 Poster konnten während der NAKSE besichtigt werden.Die Abstracts können in der Konferenzbroschüre nachgelesen werden.
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2022/0207-Farbe-bekennen-zum-Rare-Disease-Day-2022.php
ACHSE ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele"; vielfältige Aktionen rund um den internationalen Aktionstag Ende …
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Am ACHSE-Infostand auf der Messe rehacare
Auch in diesem Jahr konnte ACHSE zahlreiche Besucher über ihre Arbeit und die Seltenen Erkrankungen informieren. Viele Vertreter von ACHSE-Mitgliedsorganisationen wie z.B. dem Bundesverband Gefäßfehlbildungen oder dem Bundesverband …
/de/was_tut_ACHSE/informationen_verbessern/pdf/kurzinformationen/aezq-kip-erbliche-netzhauterkrankungen_2017.pdf
Weitere Informationen: PRO RETINA Deutschland e. V., Vaalser Str. 108, 52074 Aachen oder www.pro-retina.de
Logo des Projektes CARE FAM NET
Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …
Die Diamond - Blackfan – Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meistens im 1. Lebensjahr auf und gehört mit 5-7 Fällen pro 1 … mehr mehr
Norbert Bisky - Flug nach Paraisopolis
/de/Aktuelles/2017/Seltene_Gelegenheiten_ersteigern.php
Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenkenNach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen …
/de/Aktuelles/2020/0801-Informationsblatt-Grad-der-Behinderung.php
Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis erfolgreich zu stellen, ist zumeist eine Herausforderung, besonders dann, wenn Erkrankungen in den …
/de/Aktuelles/2017/20171004_RehaCare_in_Duesseldorf.php
RehaCare 04.-07.10.2017, in DüsseldorfACHSE ist seit vielen Jahren auf der internationalen Messe RehaCare in Düsseldorf mit einem Infostand vertreten. Hier finden Sie einen Überblick über …

Wir danken der Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V. für Ihre Unterstützung des Projektes "Avatare in der Schule - Wege aus der Isolation".

Nach einer sehr erfolgreichen Spendenaktion, konnte die Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V. gewonnen werden, um das „ACHSE Avatar Projekt" im zweiten Halbjahr 2021 zu starten und in 2022 fortzuführen. Zehn Avatare hat die ACHSE angeschafft. Lisa Biehl und Susann Schrödl, von der ACHSE Mitgliedsorganisation Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V., die gemeinsam das
Projekt ins Leben gerufen haben, sorgen dafür, dass die Avatare wechselnden Familien zur Verfügung gestellt werden, die dann ihre Erfahrungen damit sammeln und darüber berichten.

Avatare können mehr Teilhabe ermöglichen und Einsamkeit lindern. Letztlich sind die Avatare Streaming-Boxen in Form von Köpfen, die den Unterricht übertragen und ermöglichen, ob von zuhause, vom Klinikbett oder aus der Reha am Unterricht oder Treffen teilzunehmen. Der Avatar kann - gesteuert durch das Kind oder den Jugendlichen - den Kopf wenden, sich zu Wort melden, Redebeiträge transportieren und Grundemotionen zeigen.

Pauline ist 5 Jahre. Ihr Bruder (3 J.) hat fokal-segmentale Glomerulosklerose (FSGS), eine schwerwiegende Nierenerkrankung. Geholfen wird Betroffenen und Angehörigen im Verein Nephie e.V.
Mach mit!
Wir suchen wieder einmal ein tolles Bild für unsere diesjährige Weihnachtskarte. Eurer Fantasie sind keine Grenzen gesetzt – greift zu Tusche, Fingerfarben, Filz- oder Wachsstiften – malt, schneidet und klebt – am besten in A4-Größe.
Die Alternierende Hemiplegie im Kindesalter - AHC (engl. Alternating Hemiplegia of Childhood) ist eine sehr schwere, sehr seltene, neurologische Erkrankung. Die geschätzte Häufigkeit (Präwalenz) beträgt 1:1.000.000. Die Zahl der diagnostizierten … mehr mehr
Die Mitglieder bzw. deren Kinder leiden an verschiedenen Seltenen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes wie z.B. Neuronale Intestinale Dysplasie, Morbus-Hirschsprung, Zottenatrophie und vielen weiteren Grunderkrankungen oder an deren Folgen wie dem … mehr mehr