Überblick und Jahresabschluss Die Angaben für 2007 sind dem Jahresabschluss 2007 entnommen, der von der con.tax Treuhand- und Steuerberatungsgesellschaft mbH erstellt wurde. Sie werden hier zur Information mitgeteilt. Die …
Verstetigung und Stärkung des politischen Einflusses Die ersten Jahre der ACHSE waren vom Aufbau und dem Bemühen geprägt, ein Bewusstsein für die Probleme und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen. In 2009 bis 2011 haben …
Überblick und Jahresabschluss Auch in 2008 finanziert sich die ACHSE größtenteils aus Spenden von Privatpersonen und Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen (in Form von Spenden oder Sponsoring).In 2008 bekommt die ACHSE …
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Am ACHSE-Infostand auf der Messe rehacare Auch in diesem Jahr konnte ACHSE zahlreiche Besucher über ihre Arbeit und die Seltenen Erkrankungen informieren. Viele Vertreter von ACHSE-Mitgliedsorganisationen wie z.B. dem Bundesverband Gefäßfehlbildungen oder dem Bundesverband …
ACHSE stellt politische Parteien auf den PrüfstandAm 27. September 2009 wurde der neue Bundestag gewählt. Die ACHSE fragte im Vorfeld die politischen Parteien, wie sie die Interessen von Menschen …
Für Partizipation stärken Wie können wir bei der ACHSE - als Betroffene von Seltenen Erkrankungen oder Angehörige von Menschen mit Seltenen Erkrankungen - unsere Interessen noch besser vertreten?Eine Antwort darauf ist: Indem wir in politischen Gremien lauter werden. Um …
Weitere Informationen: PRO RETINA Deutschland e. V., Vaalser Str. 108, 52074 Aachen oder www.pro-retina.de
Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …
Die Diamond - Blackfan – Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meistens im 1. Lebensjahr auf und gehört mit 5-7 Fällen pro 1 … mehrmehr
Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenkenNach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen …
Einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung oder auf einen Schwerbehindertenausweis erfolgreich zu stellen, ist zumeist eine Herausforderung, besonders dann, wenn Erkrankungen in den …
Der neue Newsletter von und für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung bietet eine Plattform zum Austausch, Vernetzen und Informieren.Hier finden persönliche Geschichten, Tipps und Tricks für den …
ACHSE-Mitgliederversammlung 2011Am 11. und 12. November 2011 fand die Mitgliederversammlung in Bonn statt.Was bei dieser Versammlung besprochen wurde, welche Oranisationen teigenommen haben oder was …
RehaCare 04.-07.10.2017, in DüsseldorfACHSE ist seit vielen Jahren auf der internationalen Messe RehaCare in Düsseldorf mit einem Infostand vertreten. Hier finden Sie einen Überblick über …
Mach mit! Wir suchen wieder einmal ein tolles Bild für unsere diesjährige Weihnachtskarte. Eurer Fantasie sind keine Grenzen gesetzt – greift zu Tusche, Fingerfarben, Filz- oder Wachsstiften – malt, schneidet und klebt – am besten in A4-Größe.
Die Alternierende Hemiplegie im Kindesalter - AHC (engl. Alternating Hemiplegia of Childhood) ist eine sehr schwere, sehr seltene, neurologische Erkrankung. Die geschätzte Häufigkeit (Präwalenz) beträgt 1:1.000.000. Die Zahl der diagnostizierten … mehrmehr
Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beachten 07.12.2020 - In ihrer Stellungnahme zum Referentenentwurf des BMG zur Coronavirus-Impfverordnung, den die ACHSE begrüßt, weist der Dachverband u.a. darauf hin, dass pflegende Angehörige zu den priorisierten Gruppen gehören sollten. ...
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