Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen erhalten, die eine positive Krankheitsbewältigung unterstützen und psychischen Störungen vorbeugen oder begegnen. Es können Familien mit Kindern oder Jugendlichen im Alter von null bis 21 Jahren mit Seltenen Erkrankungen teilnehmen. Eltern und Geschwister werden ausdrücklich mit einbezogen. CARE-FAM-NET arbeitet deutschlandweit. Weitere Informationen finden Sie hier www.carefamnet.org
Interessieren Sie sich für eine Teilnahme? Oder kennen Sie eine Familie, für die eine Teilnahme von Interesse sein könnte?
Bei Interesse oder Fragen können Sie direkt an die koordinierende Kontaktadresse schreiben carefamnet@uke.de oder zunächst an lisa.biehl@achse-online.de (Tel.: 030 3300 702 – 23).
ACHSE ist Partner im Innovationsfondsprojekt CARE-FAM-NET
