Peer-to-Peer - Patienten für Patienten

Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Das Projekt hat zum Ziel, Patienten in der Bewältigung und im Management ihrer chronischen Erkrankungen zu unterstützen. - und zwar durch Entwicklung und Evaluation:

  • eines Selbstmanagement-Manuals für Patienten und Angehörige
  • eines Beratungs-Leitfadens für die Peer-Berater
  • von Supervision und gezielten Schulungen der Berater (Multiplikatoren-Schulungen)

Teilnehmer an Studie gesucht

Ab Januar 2018  geht das Projekt in eine neue Runde - für die kommenden 12 Monate soll das oben beschriebene Programm evaluiert werden. Teilnehmen können Patientinnen und Patienten mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender Cholangitis und pulmonal-arterieller Hypertonie.

Sie können als Teilnehmerin oder Teilnehmer kostenfrei an dem  6-wöchigen Programm teilnehmen. Infoblatt PDF Download

Das Projekt wird vom Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgeführt.

Kontakt

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme oder sonstige Fragen haben, können Sie uns gern jederzeit unter seltene.erkrankungen@uke.de kontaktieren.

Ansprechpartnerinnen: Dr. phil. Dipl.-Psych. Miriam K. Depping (+49 (0) 40 7410 – 53518) oder M.SC. Psych. Natalie Uhlenbusch (+49 (0) 40 7410 – 52822), Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie

Das Projekt des „Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZSCE)“ am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) steht unter der Leitung von Prof. Dr. Bernd Löwe, Direktor am Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie. Es wird von der Robert Bosch Stiftung gefördert und von ACHSE unterstützt.

Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.
Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen.