/de/Aktuelles/2018/20181112-Neue-Mitgliedsorganisationen-2018.php Die ACHSE begrüßt neu in ihren Mitgliedsreihen: Elterninitiative Apert-Syndromund verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS), HOCM Deutschland e.V. -Initiative für Menschen mit Hypertropher …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2010/20101007_Gemeinsam_fuer_die_Seltenen_-_ACHSE_und_Central_sc.php Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen aus. …
Die familiäre Amyloid-Neuropathie (FAP) oder Transthyretin (TTR) Amyloid-Neuropathie ist eine axonale, sensorisch-motorische Neuropathie des Erwachsenenalters. Sie ist klinisch heterogen, typischerweise besteht zu Beginn eine sensible langsam … mehrmehr
/de/Aktuelles/2018/20180616_ACHSE-Lotsin_auf_Achse_10_Jahre_iSPZ_in_Dresden.php Das "chronische kranke Kind in der ambulanten pädiatrischen Versorgung" war deshalb auch Thema des Symposiums zum 10-jährigen Jubiläum des iSPZ. Die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, referierte zu der im Allgemeinen noch immer …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2012/20120321_Nominierungen_fuer_den_ACHSE_Central_Versorgungspr.php Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend Berlin, hat die …
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20120614_Versorgungspreis_2012.php ACHSE • Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2012Der diesjährige Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik …
Beschreibung: Krankheitsbild: eine seltene vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagensynthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht … mehrmehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehrmehr
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2013/20130123_2013_erneut_gemeinsam_fuer_die_Seltenen_Ausschreib.php • Preis mit 10.000 Euro dotiert • Bewerbungsschluss ist der 15. Februar 2013 • Ziel ist es, die Versorgungssituation für Betroffene zu …
Diesjähriger Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik Tübingen. Die bundesweit größte Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung. Der Preis wurde am 14. Juni 2012 in …
Die Diamond - Blackfan – Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meistens im 1. Lebensjahr auf und gehört mit 5-7 Fällen pro 1 … mehrmehr
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst. Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20130629_Versorgungspreis_2013.php ACHSE • Central Versorgungspreis 2013Die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung erhält den diesjährigen ACHSE • Central Versorgungspreis 2013 für chronische seltene Erkrankungen für ihr Projekt "Weiß …
2001 wurde die Initiative gegründet und hat sich u. a. zum Ziel gesetzt, geeignetes Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom - auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ benannt - und seine Varianten zu erstellen. … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20110512_Versorgungspreis_2011.php ACHSE•Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2011Ausgezeichnet wurden 3 überzeugende Versorgungs- projekte, die - jedes für sich - die Notwendigkeit des Preises belegen …
Die krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige Von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen zu sein, trifft viele Patienten völlig unerwartet. Es gibt wenige Behandlungsmöglichkeiten, der Großteil der Krankheiten ist bis heute unheilbar …
ACHSE schließt sich Stellungnahme der DGKJ an 25.03.2021 - Auch für Kinder mit einer chronischen (seltenen) Erkrankung, die nicht pflegebedürftig sind, aber dennoch ein erhöhtes Krankheitsrisiko aufweisen, müssen bis zu 2 Kontaktpersonen in die Personengruppe aufgenommen werden, die mit …
Die DCCV e.V. ist der Selbsthilfeverband für die über 600.000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland.Umfassende Unterstützung erhalten Betroffene und ihre Angehörigen in der zentralen … mehrmehr
Der Terminus Klinefelter-Syndrom bezeichnet eine Gruppe von Chromosomenanomalien mit mindestens 1 überzähligen X-Chromosom. Jeder 500. Mann hat ein X-Chromosom zu viel und ist damit Träger des Klinefelter-Syndroms (nicht seltene Erkrankung). … mehrmehr
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2009/20090706_Das_innovative_Informations-_und_Kommunikationspor.php Mit dem im März 2008 online gestellten Informations- und Kommunikationsportal für chronische seltene Erkrankungen, achse.info, ist erstmals eine Plattform entstanden, die Betroffenen und ihren …
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