Die ACHSE begrüßt neu in ihren Mitgliedsreihen: Elterninitiative Apert-Syndromund verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS), HOCM Deutschland e.V. -Initiative für Menschen mit Hypertropher …
Die familiäre Amyloid-Neuropathie (FAP) oder Transthyretin (TTR) Amyloid-Neuropathie ist eine axonale, sensorisch-motorische Neuropathie des Erwachsenenalters. Sie ist klinisch heterogen, typischerweise besteht zu Beginn eine sensible langsam … mehrmehr
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen aus. …
• Teilnahme von 37 Projekten und Initiativen • Preis mit 10.000 Euro dotiert • Ziel ist eine bessere Versorgungssituation für BetroffeneBerlin, 16. April 2013 - Die nominierten Projekte für …
Das "chronische kranke Kind in der ambulanten pädiatrischen Versorgung" war deshalb auch Thema des Symposiums zum 10-jährigen Jubiläum des iSPZ. Die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, referierte zu der im Allgemeinen noch immer …
09. November 2018 in Berlin 100 Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen, der ACHSE-Vorstand sowie das Team der Geschäftsstelle nahmen an der Mitgliederversammlung im Dorint Hotel Berlin Adlershof teil. Die Schirmherrin der …
ACHSE • Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2012Der diesjährige Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik …
Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend Berlin, hat die …
Beschreibung: Krankheitsbild:eine seltene vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagensynthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht … mehrmehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehrmehr
Diesjähriger Preisträger ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik Tübingen. Die bundesweit größte Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung. Der Preis wurde am 14. Juni 2012 in …
Die Diamond - Blackfan – Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, bei der die roten Blutzellen im Knochenmark nicht oder nur unzureichend gebildet werden. Sie tritt meistens im 1. Lebensjahr auf und gehört mit 5-7 Fällen pro 1 … mehrmehr
Die häufigste wichtige Begleiterkrankung an Leber und Galle bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen stellt die primär sklerosierende Cholangitis (PSC) dar. Es handelt sich um eine Vernarbung der kleinen in der Leber gelegenen … mehrmehr
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst. Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehrmehr
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. "DNG" wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Etwa 40.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland leiden an … mehrmehr
Die „Interessengemeinschaft Neutropenie Hannover e. V.“ wurde 1995 gegründet, um Erfahrungen auszutauschen, Ängste zu nehmen, Kontakte zu knüpfen und andere zu ermutigen. Derzeit gibt es Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz … mehrmehr
ACHSE • Central Versorgungspreis 2013Die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung erhält den diesjährigen ACHSE • Central Versorgungspreis 2013 für chronische seltene Erkrankungen für ihr Projekt "Weiß …
Die krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige Von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen zu sein, trifft viele Patienten völlig unerwartet. Es gibt wenige Behandlungsmöglichkeiten, der Großteil der Krankheiten ist bis heute unheilbar …
Der Verein kämpft seit 20 Jahren für Menschen mit Interstitieller Cystitis (IC). Dabei handelt es sich um eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit sehr starkem Harndrang tags und nachts, häufigen chronischen Unterleibsschmerzen im … mehrmehr
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