Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies … mehrmehr
/de/Aktuelles/2017/20170104_Mitglied_der_Woche_TWS.php Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Information, Beratung und Fortbildungsveranstaltungen bietet der 1990 gegründete Verein. Außerdem setzt er sich für Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung ein. Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die … mehrmehr
/de/Mitgliedsvereine/Mitgliederverzeichnis.php Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
Die Huntington-Krankheit ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch in der frühen Kindheit oder im … mehrmehr
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
STÜTZEN– Wir wollen uns gegenseitig helfen, den Alltag mit einer meist ungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern. SAMMELN – Das Erfassen und koordinierte Bereitstellen von Wissen und … mehrmehr
Annähernd 3.000 Mitglieder gehören zurzeit der Selbsthilfegemeinschaft an, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt. Beim systemischen LE ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen … mehrmehr
Stiff-Person-Syndrom (SPS)/ Stiff-Man-Syndrom (SMS) ist eine autoimmun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems und der endokrinen Drüsen. Es ist charakterisiert durch eine massive Steigerung der Muskel(an)spannung und schmerzhaft … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Selten-Allein_2023.php Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Das möchten wir ändern. Der Anstoß für die Aktion „Selten Allein" kam von den universitären Zentren für …
Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) … mehrmehr
Im Oktober 2002 schlossen sich zwölf Lymphangioleiomyomatose (LAM) - Patientinnen aus ganz Deutschland zur LAM Selbsthilfegruppe zusammen. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Das … mehrmehr
Die Mitglieder bzw. deren Kinder leiden an verschiedenen Seltenen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes wie z.B. Neuronale Intestinale Dysplasie, Morbus-Hirschsprung, Zottenatrophie und vielen weiteren Grunderkrankungen oder an deren Folgen wie dem … mehrmehr
Die Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus, macht sich meist durch eine medikamentös nur schwer … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Selten-Allein-2022.php Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Das möchten wir ändern. Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für …
Der Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. - gründete 1995 die „Deutsche Kinderkrebsstiftung“. Ziel ist es Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die … mehrmehr
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die … mehrmehr
/de/Mitgliedsvereine/Warum_Mitglied_werden.php Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
Eines der Ziele der 2005 gegründeten Selbsthilfegruppe ist die Verbreitung von Wissen über die vererbbare Stoffwechselstörung Primäre Hyperoxalurie. Damit soll die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen gebracht werden, um somit beim … mehrmehr
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