Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Das möchten wir ändern. Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. sowie die ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.
...zeigt 20 Selbstportäts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und deren Erkrankung in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 28. Februar 2022 auf den 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.
In folgenden Einkaufsbahnhöfen wird die Ausstellung "Selten allein" ab 18. Februar 2022 zwei Wochen lang gezeigt, die Presseveranstaltung zum Auftakt findet, ab 18.02., ab 10 Uhr im Hauptbahnhof Dresden statt und wird von dort live übertragen: https://youtu.be/RMqjUXFCfU0:
sowie im Universitätklinikum Münster und im Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen.
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Die Website www.seltenallein.de zeigt nicht nur die Bilder der Ausstellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu Seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
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#RareDiseaseDay #SeltenAllein #SeltenSindViele
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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