Die CSG e.V. vertritt die Patienten, die an einer trigemino-autonimen Kopfschmerzerkrankung (TAK) leiden. Zu den TAK zählen der Clusterkopfschmerz, die Paroxysmalen Hemikranien, das SUNCT- und das SUNA-Syndrom sowie die Hemicrania continua. Der … mehrmehr
Der neue Newsletter von und für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung bietet eine Plattform zum Austausch, Vernetzen und Informieren.Hier finden persönliche Geschichten, Tipps und Tricks für den …
Rund 100 geladene Gäste folgten dem Ruf der ACHSE nach Keitum auf Sylt. Bei der Auktion Seltener Gelegenheiten kamen rund 100.000 Euro zugunsten der Waisen der Medizin zusammen. Seltene Gelegenheiten an einem besonderen Ort: Bei der nunmehr achten Benefizauktion zugunsten der Waisen der Medizin ergriffen zahlreiche illustre Gäste die einmalige Chance und erworben Seltene …
Etwas Gutes zu tun und ein Zeichen für die Waisen der Medizin und ihre Angehörigen setzen: Bei der nunmehr achten Auktion Seltener Gelegenheiten haben Sie die seltene Chance eindrucksvolle Kunstwerke und inspirierende Begegnungen in Form von Losen …
Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und in mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Benannt ist er nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb. Inzwischen … mehrmehr
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
Die Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene und/oder vererbte monogene Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist meist durch eine asymmetrische Verdickung der Muskulatur der linken Herzkammer charakterisiert und wird in ca. 70% der … mehrmehr
Seltene Gelegenheiten erstmalig online ersteigern und den Waisen der Medizin Hoffnung und Zuversicht schenken. Berlin, 09. September 2020 - Eva Luise Köhler bittet um Unterstützung für die Waisen der Medizin: Die Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. lädt zur 10. Auktion …
Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des … mehrmehr
„Forschen hilft heilen!", so lautet das Motto zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen. Mittels Forschungsförderung schafft auch die NCL-Stiftung eine Perspektive auf Heilung einer seltenen, tödlich verlaufenden Erkrankung. Neuronale …
Seltene Form der Epilepsie: Kaliumkanalblocker eröffnet neue Therapieoptionen für Patienten mit Mutationen in KCNA2 Zu den besonders schweren Epilepsien zählen medikamentenresistente epileptische Enzephalopathien (EE), die z.B. durch Mutationen im KCNA2 Gen verursacht werden können. Betroffene leiden schon ab …
Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) … mehrmehr
Berlin – Eva Luise Köhler verleiht in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene …
Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Erkrankung und zählt als „entzündliche rheumatische Erkrankung“ zur Gruppe der Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart … mehrmehr
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2012Zum 5. Mal verlieh Eva Luise Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Er ging an den Kinderarzt …
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe (z.B. Niere, Bauchspeicheldrüse) führt. Man unterscheidet drei Verlaufsformen der Cystinose: infantil - nephropathisch, … mehrmehr
In den letzten Jahren flüchteten mehr als 1,5 Millionen Menschen nach Deutschland. Statistisch betrachtet müssten unter ihnen 75.000 Menschen von einer der mehr als 6000 Seltenen Erkrankungen betroffen sein. Nicht wenige Seltene Erkrankungen …
Die „Interessengemeinschaft Neutropenie Hannover e. V.“ wurde 1995 gegründet, um Erfahrungen auszutauschen, Ängste zu nehmen, Kontakte zu knüpfen und andere zu ermutigen. Derzeit gibt es Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz … mehrmehr
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor. Es handelt sich bei den NCL um eine … mehrmehr
Seltene Erkrankungen sind komplex und meistens schwer zu diagnostizieren. Die die Europäischen Referenznetzwerke sollen innerhalb der EU dazu beitragen, dass Fachwissen über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht wird, damit für Betroffene die Chance auf eine richtige Diagnose und Behandlung steigt. Übrigens: Weil die Seltenen über Wissen, Erfahrungen und Know-how zu ihren eigenen Erkrankungen verfügen, bringen sie sich in europäischen Patientengruppen (ePAG) in den ERNs ein. Ein starke Stimme für die "Seltenen": Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die "Waisen der Medizin". ACHSE gibt ihnen und ihren Angehörigen eine starke Stimme - in Medizin, Politik, Wissenschaft …
Diese Webseite nutzt Cookies um die Usability zu verbessern. Diese Cookies sind notwendig um die Funktion der Webseite zu garantieren. Ausserdem würden wir gern die Benutzung unserer Seite kontinuierlich verbessern. Dafür nutzen wir Tracking- und Analysetools.
