Der Begriff Kopfschmerz, seltene Form wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Die CSG e.V. vertritt die Patienten, die an einer trigemino-autonimen Kopfschmerzerkrankung (TAK) leiden. Zu den TAK zählen der Clusterkopfschmerz, die Paroxysmalen Hemikranien, das SUNCT- und das SUNA-Syndrom sowie die Hemicrania continua. Der … mehr mehr
Grüne, pinke, blaue und gelbe Umrisse von Menschen, die in die Luft springen und die Arme hoch werfen. Davor steht auf pink: Seltene Einblicke. Auf blau steht: Praktisches und Persönliches von und für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Seltene-Einblicke.php
Ein Newsletter von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit persönlichen Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen, Fakten und Terminen rund um die "Seltenen" …
Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und in mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Benannt ist er nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb. Inzwischen … mehr mehr
Informationen für Freunde und Förderer
In der "ACHSE Stimme" stellen wir einzelne Schicksale vor und zeigen Ihnen, warum die Arbeit der ACHSE für die "Waisen der Medizin" so wichtig ist.Per Post oder per E-Mail?Aktuell landet die ACHSE …
/de/Aktuelles/2017/20170221_Mitglied_der_Woche_NCL.php
„Forschen hilft heilen!", so lautet das Motto zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen. Mittels Forschungsförderung schafft auch die NCL-Stiftung eine Perspektive auf Heilung einer seltenen, tödlich verlaufenden Erkrankung. Neuronale …
Gemälde mit Frau die traurig über eine Reeling schaut.
/de/Aktuelles/2018/20180709_Seltene_Gelegenheiten_auf_Sylt.php
Etwas Gutes zu tun und ein Zeichen für die Waisen der Medizin und ihre Angehörigen setzen: Bei der nunmehr achten Auktion Seltener Gelegenheiten haben Sie die seltene Chance eindrucksvolle Kunstwerke und inspirierende Begegnungen in Form von Losen …
Der Bundesverband HPP Deutschland e.V. wurde 2006 in Würzburg gegründet. Aufklärung, Selbsthilfe und Anstöße für Forschungsprojekte zu geben, sind die Hauptziele des Vereins. Hypophosphatasie ist eine seltene, angeborene Erkrankung des … mehr mehr
Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von
Cystin in den Zellen vieler Organe (z.B. Niere, Bauchspeicheldrüse) führt. Man unterscheidet drei Verlaufsformen der Cystinose: infantil - nephropathisch, … mehr mehr
Die Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene und/oder vererbte monogene Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist meist durch eine asymmetrische Verdickung der Muskulatur der linken Herzkammer charakterisiert und wird in ca. 70% der … mehr mehr

Wir danken der Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V. für Ihre Unterstützung des Projektes "Avatare in der Schule - Wege aus der Isolation".

Nach einer sehr erfolgreichen Spendenaktion, konnte die Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V. gewonnen werden, um das „ACHSE Avatar Projekt" im zweiten Halbjahr 2021 zu starten und in 2022 fortzuführen. Zehn Avatare hat die ACHSE angeschafft. Lisa Biehl und Susann Schrödl, von der ACHSE Mitgliedsorganisation Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V., die gemeinsam das
Projekt ins Leben gerufen haben, sorgen dafür, dass die Avatare wechselnden Familien zur Verfügung gestellt werden, die dann ihre Erfahrungen damit sammeln und darüber berichten.

Avatare können mehr Teilhabe ermöglichen und Einsamkeit lindern. Letztlich sind die Avatare Streaming-Boxen in Form von Köpfen, die den Unterricht übertragen und ermöglichen, ob von zuhause, vom Klinikbett oder aus der Reha am Unterricht oder Treffen teilzunehmen. Der Avatar kann - gesteuert durch das Kind oder den Jugendlichen - den Kopf wenden, sich zu Wort melden, Redebeiträge transportieren und Grundemotionen zeigen.

Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) … mehr mehr
Seltene Form der Epilepsie: Kaliumkanalblocker eröffnet neue Therapieoptionen für Patienten mit Mutationen in KCNA2
Zu den besonders schweren Epilepsien zählen medikamentenresistente epileptische Enzephalopathien (EE), die z.B. durch Mutationen im KCNA2 Gen verursacht werden können. Betroffene leiden schon ab …
Text lautet Seltene Gelegenheiten 18.-20.09.2020 achseauktion online
Seltene Gelegenheiten erstmalig online ersteigern und den Waisen der Medizin Hoffnung und Zuversicht schenken.
Berlin, 09. September 2020 - Eva Luise Köhler bittet um Unterstützung für die Waisen der Medizin: Die Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. lädt zur 10. Auktion …
Die Hochschule Hof und das Universitätsklinikum Frankfurt launchen gemeinsame App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
22.06.2023 - Die SelEe App soll Betroffenen im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu behalten. An der App haben unter anderem Patientenvertreterinnen mitgewirkt.
Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Erkrankung und zählt als „entzündliche rheumatische Erkrankung“ zur Gruppe der Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart … mehr mehr
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2012/20120228_Dr_Oliver_Semler_erhaelt_den_Eva_Luise_Koehler_For.php
Berlin – Eva Luise Köhler verleiht in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene …
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor.
Es handelt sich bei den … mehr mehr
/de/was_tut_ACHSE/koehler_forschungspreis/forschungspreis_2012.php
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2012Zum 5. Mal verlieh Eva Luise Köhler den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Er ging an den Kinderarzt …
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen
Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
Auszeichung für Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative
● Eva Luise Köhler zeichnet Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative aus● Auszeichnung für aussichtsreiche Überprüfung effektiver Wirkstoffkandidaten zur Behandlung von PCH2a mit Hilfe …