Bei der SelEe-App handelt es sich um ein digitales Tagebuch, in das Menschen mit Seltenen Erkrankungen eintragen können, wie es ihnen geht. Die App ist ein Gemeinschaftsprojekt der Hochschule Hof und des Universitätsklinikums Frankfurt unter der Leitung von Prof. Dr. Jörg Scheidt und entstand im Rahmen des Projektes SelEe (Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!). „Bürgerwissenschaftlich" bedeutet in dem Falle, dass die App in Zusammenarbeit mit Menschen, die eine Seltene Erkrankung haben, oder auch deren Angehörigen entworfen wurde. Weitere Partner sind die ACHSE, das Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof und das Institut für Medizininformatik der Universitätsmedizin Frankfurt.
Die SelEe App soll Betroffenen im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu behalten.
Somit können Gesundheitsdaten regelmäßig in Form von Tagebucheinträgen oder unregelmäßig als Befunde erfasst und anschließend ausgewertet werden. Die Auswertungen können entweder über die eingebaute PDF-Funktion durchführt oder als CSV-Datei ausgegeben werden. Die gesammelten Daten aus der App können in dieser Form auch an behandelnde Ärzte vorgelegt werden.
„SelEe möchte neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen. Ganz wichtig: Wir binden die Bürgerinnen und Bürger direkt ein, d.h. sie forschen mit uns. Denn oft ist es so, dass Betroffene von Seltenen Erkrankungen sehr gut informiert sind, manchmal sogar besser als ihr Hausarzt. Und deswegen ist ihr Wissen sehr wichtig für uns. Insgesamt sind die Kenntnisse über Seltene Erkrankungen sehr heterogen, hier wollen wir Klarheit schaffen." - Prof. Dr. Jörg Scheidt vom Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof
Das App richtet sich an Betroffene, ihre Angehörigen und auch ganz bewusst an Selbsthilfegruppen, die durch ihre Expertise stark in die Entwicklung der App eingebunden waren. Unterstützung erhielten die Entwickler der App durch die Gründung eines „Kernforschungsteams" bestehend aus zehn Personen aus Selbsthilfegruppen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die enge Zusammenarbeit und Bündelung der Expertise von Ärzten und Betroffenen bzw. Angehörigen zeichnen die Qualität der App aus. Denn nur gemeinsam mit den Betroffenen können Seltene Erkrankungen effizient erforscht werden.
Der App liegt ein stark modulares Konzept zugrunde, sodass diese genau auf die individuelle Erkrankung zugeschnitten werden kann. Sie kann zur reinen Dokumentation oder als Forschungswerkzeug verwendet werden und macht es somit möglich, in anonymisierter Form dazu beizutragen, Seltene Erkrankungen besser zu verstehen.
Der aktuelle Funktionsumfang besteht aus:
Das Projekt wird bis März 2024 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Nähere Informationen dazu finden Sie unter der Webseite www.selee.de.
SelEe App im App Store für IOS downloaden
SelEe App für Android downloaden
Zum Interview mit Prof. Dr. Jörg Scheidt vom Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof
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joerg.scheidt@hof-university.de
