Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die … mehrmehr
Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Erkrankung und zählt als „entzündliche rheumatische Erkrankung“ zur Gruppe der Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart … mehrmehr
Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Seit der Gründung im Jahre 1970, erhöhte sich die Zahl der Mitglieder auf über 300.000. Die Angebote der Deutschen Rheuma-Liga reichen von … mehrmehr
Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies … mehrmehr
/de/Aktuelles/2017/20170104_Mitglied_der_Woche_TWS.php Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Information, Beratung und Fortbildungsveranstaltungen bietet der 1990 gegründete Verein. Außerdem setzt er sich für Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung ein. Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die … mehrmehr
Netzwerken in Deutschland Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF …
Annähernd 3.000 Mitglieder gehören zurzeit der Selbsthilfegemeinschaft an, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt. Beim systemischen LE ist das Immunsystem aus noch unbekannten Ursachen … mehrmehr
Im Oktober 2002 schlossen sich zwölf Lymphangioleiomyomatose (LAM) - Patientinnen aus ganz Deutschland zur LAM Selbsthilfegruppe zusammen. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Das … mehrmehr
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
Die Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus, macht sich meist durch eine medikamentös nur schwer … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2016.php Tag der Seltenen Erkrankungen 2016Städteaktionen: DANKE!"Gebt den Seltenen Eure Stimme!” - so lautete das Motto zum 29. Februar 2016, dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" oder "Rare Disease Day", …
Seltene brauchen Sachverstand Der Wissenschaftliche Beirat der ACHSE ist mit derzeit 19 renommierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern besetzt, die meisten von ihnen sind in der Medizin tätig und verfügen über …
Seltene brauchen Sachverstand Der Wissenschaftliche Beirat der ACHSE ist mit derzeit 19 renommierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern besetzt, die meisten von ihnen sind in der Medizin tätig und verfügen über …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Stephanie-Autoimmunenzephalitis.php Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen …
Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- … mehrmehr
Im Sturm der Ungewissheit: Meine Odyssee durch das Gesundheitssystem Es war ein Pfad, gesäumt von dunklen Wäldern der Ungewissheit und steilen Klippen der Frustration.Seit meiner Kindheit, als erste Symptome auftauchten und als Schönlein-Henoch-Purpura diagnostiziert wurden, begann meine Reise durch ein Labyrinth …
Gemeinsame Pressemitteilung der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) haben in ihrer Reihe „Kurzinformationen für Patienten“ (KiP) einen Schwerpunkt zu Seltenen Erkrankungen gesetzt: In …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Marc-Diabetes-insipidus-renalis.php Mein Name ist Marc - zwischenzeitlich war ich auch bekannt als der „durstigste Mann Deutschlands", ein Titel, den ich mir natürlich gerne mit den anderen Menschen teile, die von Diabetes insipidus renalis betroffen sind. Es ist wichtig, einen …
/de/was_tut_ACHSE/achse-central-Preis/20110512_Versorgungspreis_2011.php ACHSE•Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2011Ausgezeichnet wurden 3 überzeugende Versorgungs- projekte, die - jedes für sich - die Notwendigkeit des Preises belegen …
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