Seit 1965 setzt sich die DGM für die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen und für die umfassende Beratung der Betroffenen sowie die Aufklärung über Therapiemöglichkeiten ein. Unter Muskelkrankheiten werden alle … mehr mehr
Die häufigste wichtige Begleiterkrankung an Leber und Galle bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen stellt die primär sklerosierende Cholangitis (PSC)
dar. Es handelt sich um eine Vernarbung der kleinen in der Leber gelegenen … mehr mehr
Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit ein. Die Mukopolysaccharidosen gehören zur Gruppe der lysosomalen Speichererkrankungen. Durch eine Störung im Abbau von … mehr mehr
Der Verein für Menschen mit Marfan Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen wurde 1991 gegründet.

Sein Ziel: Aufmerksamkeit im Gesundheitswesen für die besondere Problematik der Betroffenen wecken und Ärzte für die Erkrankung … mehr mehr
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die … mehr mehr
Die Selbsthilfegruppe hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Die Erkrankung wird durch einen erblichen Gendefekt hervorgerufen, bei dem ein wichtiges Enzym, … mehr mehr
Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges … mehr mehr
Information, Beratung und Fortbildungsveranstaltungen bietet der 1990 gegründete Verein. Außerdem setzt er sich für Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung ein. Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die … mehr mehr
Die Selbsthilfe MPGN und aHUS e.V. in Deutschland hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten zu unterstützen, den Erfahrungsaustausch untereinander zu ermöglichen und über die Erkrankung zu informieren. Denn eine schnelle Diagnose ist von enormer … mehr mehr
Unter MPN fasst man mehrere Krankheitsbilder zusammen, deren gemeinsames Kennzeichen eine gesteigerte Produktion verschiedener Blutzellen im Knochenmark ist. Diese "Überproduktion" geht auf eine Störung der blutbildenden Stammzellen im Knochenmark … mehr mehr
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei den Betroffenen ein … mehr mehr
Die „Transverse Myelitis Association“ (TMA) isteine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die TMA Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. … mehr mehr
Das Phelan-McDermid-Syndrom – auch Deletion 22q13 genannt – ist ein seltener genetischer Defekt. Die Ursache liegt in einer Mikrodeletion auf dem langen Arm des Chromosoms 22. Das Syndrom weist folgende Merkmale auf: Muskelhypotonie des … mehr mehr
 
 
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